В Москве пятилетний мальчик со СМА умер, не дождавшись «Спинразы»
В Москве скончался пятилетний мальчик Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Об этом «Таким делам» рассказал юрист Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы семьи ребенка.
По его словам, у мальчика диагностировали СМА второго типа практически после рождения. В октябре 2019 года родители ребенка получили назначение консилиума врачей Морозовской больницы о том, что ему необходим препарат «Спинраза».
В марте 2020 года была проведена еще одна врачебная комиссия в детской поликлинике № 145, которая подтвердила, что «Спинраза» нужна Саше по жизненным показаниям. Протокол заседания есть в распоряжении «Таких дел».
«Все это время велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения, — сообщил Ахмадуллин. — В письме от ноября 2020 года они [в департаменте], например, указывали, что на базе Морозовской больницы есть центр орфанных заболеваний и что по распоряжению Путина семья будет обеспечена лекарством, этот вопрос решается на федеральном уровне. То есть обстоятельно решение принимать не хотели, чтобы обеспечивать ребенка лекарством за счет региона».
Родители Саши решили обратиться в суд. На первом заседании, которое прошло 7 апреля, представители депздрава сказали, что готовы госпитализировать ребенка, чтобы сделать ему укол «Спинразы», отметил юрист.
«Чтобы Саша успел пройти необходимые обследования и получить препарат, заседание решили перенести на 30 апреля, — сообщил Ахмадуллин. — Тогда было бы ясно, предоставит департамент лекарство или нет. После суда родителей мальчика пригласили на госпитализацию в Морозовскую больницу. Но во время сдачи анализов у Саши обнаружили COVID-19 и отправили его лечиться домой. Затем ему нужно было бы снова сдать тест, и если бы он оказался отрицательным, то ему бы поставили инъекцию».
14 апреля Саша умер. В справке о смерти, которая есть в редакции «Таких дел», первой причиной названа сердечно-легочная недостаточность, второй — СМА. Ахмадуллин намерен обратиться с жалобами в Следственный комитет, прокуратуру и Росздравнадзор.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», что в Москве сложилась практика: семья обращается с иском в суд об обеспечении лекарством, а накануне заседания департамент здравоохранения выделяет один флакон «Спинразы» на начало лечения. Это, как отметила Германенко, становится основанием для отказа суда в иске, поскольку формально право ребенка на лечение не нарушено.