В Екатеринбурге мальчику со СМА собрали 150 миллионов рублей на «Золгенсма». В сборе поучаствовали больше тысячи человек

Больше тысячи человек пожертвовали деньги на препарат «Золгенсма» для двухлетнего мальчика со СМА первого типа из Екатеринбурга. Об этом сообщается в инстаграме, который посвящен сбору на лечение ребенка.

Всего удалось собрать 150 миллионов рублей. «Мы вместе с вами сумели собрать эту гигантскую сумму! Друзья, вы все — настоящие волшебники, которые дали маленькому мальчику шанс на жизнь», — сказано в соцсети.

Читайте также «По уколам, мамочка, тишина»

Бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман написал, что одним из первых на сбор откликнулся предприниматель Игорь Алтушкин. Он пожертвовал 50 миллионов рублей. Фонд святой Екатерины пожертвовал еще 55 миллионов рублей.

До этого в декабре 2020 года Фонд Ройзмана помог другой семье с ребенком со СМА из Екатеринбурга собрать 150 миллионов рублей на «Золгенсма». В феврале мальчику сделали укол препаратом.

В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение «Спинразой» и рисдипламом необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России. Это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.

3 февраля Минюст зарегистрировал фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд. «Новая газета» писала о негласном запрете Минздрава выписывать препарат «Золгенсма». Руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова говорила, что в «Круге добра» нет регламента и механизма закупки незарегистрированных препаратов.