В Орле суд обязал чиновников обеспечить пациентку со СМА рисдипламом. Препарат необходим ей по жизненным показаниям
В Орле суд обязал региональный депздрав обеспечить взрослую пациентку со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ольгу необходимым ей препаратом рисдипламом. Об этом она рассказала «Таким делам», исполнительный лист есть в распоряжении редакции.
«Я пока не ощутила победу, все произошло как-то подозрительно быстро», — призналась Ольга.
Она хотела попасть в программу раннего доступа к рисдипламу для взрослых со СМА от компании-производителя, однако не смогла этого сделать. По словам Ольги, замглавврача больницы Боткина в Орле сказал, что медучреждению «не интересно» собирать врачебную комиссию, потому что препарат не был зарегистрирован в России.
Пациентке предложили обратиться в областную поликлинику за направлением в неврологический центр, где соберут врачебную комиссию. Позже ей сказали, что за назначением лекарства нужно обратиться в федеральный центр. «Пока я этим всем занималась, рисдиплам зарегистрировали«, — вспоминает Ольга.
С февраля 2021 года она стала наблюдаться в федеральном центре неврологии в Москве. В марте врачебная комиссия центра назначила ей рисдиплам по жизненным показаниям. Согласно документу, Ольга должна принимать препарат всю жизнь.
Девушка объяснила, что ей не подходит другое зарегистрированное лекарство от СМА — «Спинраза», которое вводится в позвоночник, — у нее в спине установлена металлоконструкция.
Однако Ольге не удалось получить лекарство в ее регионе. «Я ходила в районную и областную поликлиники, писала обращения в департамент здравоохранения, — рассказала она. — Там мне ответили, что лекарство не входит в лимит цены на льготные препараты. Обычно это около 900 рублей, а рисдиплам стоит 20 миллионов рублей в год и нужен пожизненно. В ведомстве пообещали рассмотреть возможность его закупки, если появится дополнительное финансирование».
После этого девушка обратилась в прокуратуру Орловской области. Благодаря прокурору и фонду «Семьи СМА» Ольга дошла до суда, он встал на сторону пациентки. Решение суда она должна получить в начале октября, там должно быть написано, что лекарством девушку должны обеспечить как можно быстрее.