Фонд «Семьи СМА»: девять взрослых пациентов из разных регионов России получили необходимые им лекарства

За сентябрь девять взрослых подопечных фонда «Семьи СМА» начали получать лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА). Среди них есть те, которые выиграли суд против региональных департаментов здравоохранения, и те, кто получил необходимый препарат без суда. Об этом «Таким делам» рассказала консультант горячей линии фонда Оксана Дучевич.

Зульфия из Ханты-Мансийского автономного округа (ХМАО) 26 мая 2021 года получила заключение врачебной комиссии в московском центре неврологии о необходимости лечения рисдипламом по жизненным показаниям. Несмотря на это, в региональном депздраве ей ответили, что в перечне жизненно необходимых препаратов нет рисдиплама, и отказались предоставлять лекарство. После этого она обратилась в прокуратуру (обращение переслали в депздрав) и к губернатору ХМАО Наталье Комаровой, а также подала в суд иски на поликлинику и департамент здравоохранения. Девушке помогал адвокат фонда Кирилл Куляев.

13 сентября суд постановил немедленно обеспечить пациентку лекарством. 15 сентября Зульфия увидела на сайте госзакупок заявку на рисдиплам в ее поликлинику. 29 сентября ей привезли лекарство на 12 дней. Когда препарат будет кончаться, в поликлинике пообещали предоставлять новые упаковки. От губернатора девушке пришел ответ о том, что ее обеспечили препаратом. «Я благодарна и фонду, который помог мне пройти этот сложный путь, и губернатору Наталье Комаровой за помощь в обеспечении препаратом рисдиплам», — прокомментировала пациентка.

Татьяна из Новочебоксарска 15 апреля 2021 года прошла врачебную комиссию в Петербурге, а в мае — в своем регионе, ей назначили рисдиплам по жизненным показаниям. После этого она направила все документы в региональный минздрав. В июне она также написала заявление в прокуратуру с просьбой проконтролировать получение лекарства. 7 сентября пациентка получила три упаковки необходимого ей препарата, их хватит на 33 дня. «Мне позвонили из больницы и сказали забрать препарат. После этого из минздрава написали, что они получили информацию о вручении препарата», — рассказала девушка. Таким образом, она получила рисдиплам без суда. В больнице ей пообещали снова выписать рецепт в следующем месяце. Татьяна добавила, что попросила чиновников включить ее в программу регионального бюджета на 2022 год.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко написала в своем фейсбуке, что после решения суда препарат «Спинраза» получил Владислав из Мурманска. «Обещанного начала лечения и вызова на госпитализацию пришлось ждать несколько месяцев, и уже прямо не верилось, что все получится», — отметила она. Также Германенко сообщала, что без суда необходимый препарат получила Татьяна из Московской области. Директор фонда добавила, что суд по обеспечению лекарством выиграли жительница Вологодской области Даша и еще один пациент из Архангельска.