Герой «Таких дел» с муковисцидозом поддержал челлендж о необходимости предоставления взрослым пациентам «Трикафты»
Житель Москвы с муковисцидозом Илья Власов поддержал благотворительный челлендж для того, чтобы привлечь внимание к проблеме обеспечения взрослых пациентов жизненно важным препаратом «Трикафта». Об этом Власов сообщил ТД.
Пользователи инстаграма под хештегом #TrikaftaChallenge выкладывают свои фотографии с надписью «Трикафта18+» и просят сделать так же своих знакомых.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«У нашего государства странная позиция. Почему фонд “Круг добра” обеспечивает лекарствами только детей, и то выборочно? А “Трикафту” нужно принимать и после 18 лет, чтобы заболевание не обострялось. Из взрослых пациентов с муковисцидозом в России официально получают таргет 24 человека — все они добились этого через суды, как я. У меня препарат опять закончился, это ненормально», — сказал Власов.
Муковисцидоз Илье Власову диагностировали, когда ему было шесть лет. Молодой человек приехал из Волгограда в Москву, потому что находится в листе ожидания донора легких. «Поэтому нужно жить в трех часах езды от больницы, где будет проходить трансплантация. Я наблюдаюсь в Шумакова», — объяснил Илья.
Он добавил, что долгое время принимал антибиотики — поддерживающую терапию, которая помогает избавиться от бактерий в легких. В июне 2021 года федеральный консилиум врачей назначил Власову препарат «Трикафта».
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.