В Москве делают все возможное, чтобы помочь детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета. Именно в Москве находятся основные лаборатории, которые проводят самые разные генетические исследования, пытаясь найти причину врожденных нарушений иммунной системы и аутоиммунных заболеваний. Причины могут быть самые разные и доподлинно неизвестно, что заставляет человеческий организм атаковать собственные клетки как вражеские, однако если не вмешаться, иммунная система убьет своего хозяина. Постановка точного диагноза и подбор эффективной терапии могут занять несколько лет и все это время ребенок или взрослый находятся в группе риска — любой раздражитель может вызвать иммунный ответ несовместимый с жизнью.

Любая, даже самая легкая инфекция, может вызвать температуру под сорок, сбой в работе систем внутренних органов организма и привести к летальному исходу. Чтобы обнаружить причины заболевания и подобрать качественную терапию или принять решение о трансплантации костного мозга детей необходимо полностью обследовать и наблюдать.

Дети с нарушениями работы иммунитета рождаются по всей стране, но врачи в регионах могут заподозрить лишь этот диагноз, а подтверждать его придется в столичных лабораториях. У семей в регионах нет средств не то что на съем жилья в столице на длительное время, но даже на авиабилеты. А отправляться в длительное путешествия более доступным транспортом детям с нарушениями работы иммунитета опасно для жизни, ведь шанс подхватить инфекцию в дороге, за тысячи километров от квалифицированной медицинской помощи очень высок.

Фонд “Подсолнух” работает на то, чтобы устранить социальное неравенство и привезти детей в федеральные центры, где врачи смогут поставить точный диагноз и подобрать максимально эффективное лечение. Иногда дети выздоравливают полностью, иногда лечение найти не удается, но верная терапия помогает справиться с симптомами и улучшает качество жизни ребенка. И в том и в другом случае чем раньше будет установлен диагноз, тем выше шанс жить обычной жизнью и научиться справляться с ограничениями. На пожертвования благотворителей фонд арендует квартиру в шаговой доступности от Российской детской клинической больницы им. Н.И.Пирогова и Центра им. Дм.Рогачева со всем необходимым для жизни семьи и оплачивает семьям, чей средний доход часто в пять раз меньше, чем средний доход московской семьи, авиаперелеты в столицу.

Кому уже помогли:

Братья Стрелавины живут в Республике Хакасия. У братьев один диагноз на двоих – ПИД, ХГБ.

Когда старшему, Диме, исполнилось 7 лет, он резко заболел: высокая температура, страшные боли в животе и череда различных диагнозов и операций, которые никак не улучшали состояние ребенка. У родного дяди мальчиков был первичный иммунодефицит, он умер в 7 лет. Этот же диагноз подозревали у мальчиков — в Москве он подтвердился.

Мальчики наблюдаются в Москве уже несколько лет. Угрозу для жизни удалось снять, но врачи по-прежнему ждут их на обследования несколько раз в год, ведь заболевание может развиться в любой момент. От Абакана до Москвы ехать три дня на поезде, а на самолете — всего 5 часов. Врачи рекомендуют мальчикам авиаперелет. Много лет фонд помогает семье Стрелавиных, оплачивая авиабилеты на лечение в Москву и обратно домой.

***

Осенью 2020 года в амбулаторной квартире жила Маша из Санкт-Петербурга и ее семья. Брат Маши стал для нее донором костного мозга, ее шансом на здоровую жизнь. Папа и брат Маши жили в квартире рядом с больницей, где Маше сделали пересадку. Ей предстояла долгая реабилитация, но в больнице могла находиться только мама. Амбулаторная квартира стала для семьи шансом не разлучаться в один из самых страшных и сложных периодов жизни.

***

Весной 2020 года в амбулаторной квартире поселились семилетний Максим из Пскова и его мама. Ему сделали пересадку костного мозга и он провел восемь месяцев в стерильном боксе, ожидая, что донорские клетки приживутся. Его анализы немного улучшились и его отпустили из бокса в квартиру, но не дальше — ему все еще требуется постоянное наблюдение у врачей. Впервые за год Масим оказался в настоящем доме с теплой кухней, радостной мамой. И впервые ему захотелось съесть что-то вкусное. Сейчас он вернулся в родной Псков.

На что нужны деньги

• 20:22
• 20:21

01. 01. 1970

Ульяна заболела в полтора года: упали показатели крови, и девочка попала в реанимацию. Лечение помогало, но недолго. Вскоре Ульяна снова оказалась в больнице, где ей диагностировали врожденные нарушения иммунитета. У нее выявили первичный иммунодефицит — генетический диагноз, который блокирует работу иммунной системы. Справляться с болезнью можно только с помощью пожизненной терапии и регулярного наблюдения специалистов.

Девочке необходимо несколько раз в год обследоваться в больнице им. Димы Рогачева, но авиабилеты по маршруту из родного города Ухты в Москву и обратно стоят дорого — около 40 000 рублей. В ноябре Фонд оплатил перелет для Ульяны и ее мамы – в этом ему помогли наши с вами пожертвования.

Работа Проекта в ноябре

В ноябре 2022 года заказаны авиа- и железнодорожные билеты для 17 подопечных Фонда.

За ноябрь на работу Проекта нам с вами удалось собрать 6 250 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Болезнь Василисы проявилась на второй месяц после ее рождения. Первым признаком редкого недуга оказался дерматит. Девочку показывали педиатру, инфекционисту, дерматологу, но назначенное лечение не помогало. Семья меняла врачей: теперь Вася прошла гастроэнтеролога, иммунолога, инфекциониста и гематолога в надежде получить верный диагноз. И вот, в два года ребенку диагностировали врожденные нарушения иммунитета — синдром Швахмана-Даймонда. Так называют разновидность первичного иммунодефицита, который сопровождается поражением ЖКТ, костного скелета и системы крови. 

«Когда после двух лет скитания по больницам московские врачи поставили дочери диагноз, я обрадовалась. Постановка верного диагноза — это 90% успеха… Доктор рассказала, к чему готовиться, на что обращать внимание. На тот момент рост Васи был всего 92 см, а вес — 11 кг. Волосы — ломкие, не росли, ногти деформированные, цвет лица — бледный. Каждый грамм веса нам давался очень тяжело. По итогу мы получили рекомендации, дочери назначили терапию, лечебное питание, витамины и микроэлементы. Василиса расцвела. Она только за первый месяц набрала 1.5 килограмма, выросла на 5 см, цвет лица порозовел. Дочь стала совершенно другой», — рассказывает мама девочки. 

Сейчас Василисе уже 8 лет. И каждый год для контроля заболевания она должна приезжать из Екатеринбурга в центр Димы Рогачева в Москве. С вашей поддержкой удалось оплатить авиаперелет для девочки. 

Работа Проекта в июле

Помимо перелета для Василисы, в июле 2022 года Фонд оплатил авиа- и железнодорожные билеты еще для 15 своих подопечных.

За месяц на работу Проекта нам с вами удалось собрать  6 250 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

У молодого студента Айканата давно диагностирован первичный иммунодефицит. А именно Гипер-IgМ-синдром: из-за генетической мутации в иммунной системе организма нарушен естественный баланс клеток. В силу врожденных нарушений иммунитета Айканат остался беззащитным перед любыми патогенами. 

За первые три года жизни юноша перенес около двадцати вспышек гнойной и респираторно-вирусной инфекции. Единственный способ вылечить недуг — успешная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. В пять лет Айканату провели первую операцию. Но костный мозг не встроился в организм: механизм кроветворения не восстанавливался. В 2010 году врачи провели повторную трансплантацию, после которой у Айканата развилась реакция «трансплантат против хозяина». Тогда путем усиленного лечения реакцию удалось побороть, а донорский костный мозг все-таки прижился. Но и по сей день юноше необходимо продолжать регулярную лекарственную терапию.

Айканат учится в университете в Москве. Но обеспечивают необходимым препаратом юношу по месту прописки — в Республике Алтай. В мае подопечному пришлось преодолеть больше 4 000 километров на самолете, чтобы не пропускать терапию. Билеты оплатил Фонд «Подсолнух» средствами, собранными в рамках проекта. Айканат не пропустил терапию, и, вероятно, уже со следующего месяца для него станут закупать лекарство в Москве.

Работа Проекта в мае

Детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета часто необходимы консультации специалистов и лечение в Москве. Для многих семей из регионов сложно найти средства для постоянных поездок и проживания в столице. Чтобы помочь таким семьям, «Подсолнух» оплачивает дорогу и расходы на время пребывания в Москве. В мае 2022 года заказаны авиабилеты для 8 подопечных Фонда на общую сумму 182 450 рублей.

За месяц на работу Проекта нам с вами удалось собрать 6 050 рублей. Вся сумма состоит из небольших ежемесячных пожертвований. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Свой первый день рождения Егор встретил в больничной палате. Все «первое» случилось с Егором в больнице: первые слова, первые шаги. Его мама Варвара вспоминает: «Мы приехали в Москву, в больницу, в мае, а он в это время как раз начинал ходить, тут и пошли».

Когда Егору исполнился год, врачи Российской детской клинической больницы определили, что у ребенка нарушена иммунная система. Случился генный сбой, и Егор не может защитить себя от вредоносных вирусов и инфекций. У мальчика — первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Дети с ХГБ не могут сопротивляться, в первую очередь, грибковым заболеваниям, которые поражают легкие. 

Позади у Егора годы заместительной терапии и самое главное — трансплантация костного мозга. Мальчику пересадили кроветворные донорские клетки, к счастью, трансплантат встроился в организм и компенсирует сбой. 

Теперь, когда костный мозг прижился и система защиты в организме Егора восстановилась, мальчику необходимо ежегодно приезжать в московскую клинику на плановое обследование. Стоимость авиабилетов из Кургана в Москву и обратно непосильна для семьи. В марте благодаря вашим пожертвованиям были собраны средства на частичную оплату билетов для мальчика и его мамы. 

Работа Проекта в марте 

Детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета часто необходимы консультации специалистов и лечение в Москве. Для многих семей из регионов сложно найти средства для постоянных поездок и проживания в столице. Чтобы помочь таким семьям, «Подсолнух» оплачивает дорогу и расходы на время пребывания в Москве.

В марте 2022 года заказаны авиабилеты для 13 подопечных Фонда на общую сумму 292 907 рублей, в том числе авиабилеты для Егора и его мамы Варвары.

За месяц на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 660 рублей. Вся сумма состоит из небольших ежемесячных пожертвований. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ренат и Родион из республики Хакасия — двойняшки. У братьев на двоих один диагноз — первичный иммунодефицит. Это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется врожденными нарушениями иммунитета. До года мальчики росли здоровыми детьми. Но после стали часто болеть и всё никак не начинали ходить. Родион пошел только в 1 год и 8 месяцев, а Ренат — месяцем позже. При ходьбе оба мальчика шатались и падали. Врачи советовали делать массаж, заниматься лечебной физкультурой и принимать лекарства, но это не помогало. А к нарушению согласованности движений добавились частые вирусные и бактериальные обострения.

Первичный иммунодефицит детям диагностировали в 2019 году. В результате генетического исследования стало известно, что у мальчиков синдром Луи-Бар. Это разновидность первичного иммунодефицитного состояния с мозжечковой атаксией и склонностью к злокачественным новообразованиям. Для контроля заболевания мальчикам необходимо несколько раз в год приезжать на плановую госпитализацию в федеральный медицинский центр. По медицинским показаниям детям доступен только авиаперелет, поскольку путь на поезде занимает 2 дня 16 часов, что в условиях неблагоприятной эпидемиологической обстановки влечет риски инфекционного заражения. Однако стоимость таких билетов только в одну сторону для детей и родителей выходит в сумму больше 50 000 рублей. 

Работа Проекта в феврале

Детям с тяжелыми генетическими нарушениями работы иммунитета часто необходимы консультации специалистов и лечение в Москве. Для многих семей из регионов сложно найти средства для постоянных поездок и проживания в столице. Чтобы помочь таким семьям, «Подсолнух» оплачивает дорогу и расходы на время пребывания в Москве.

В феврале 2022 года заказаны авиабилеты по 3 обращениям на общую сумму 66 227 рублей, в том числе оплачены авиабилеты для 2 подопечных фонда — Рената и Родиона.

В феврале 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 010 рублей. Часть из них — 9 910 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.