Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Мышечная дистрофия — редко встречающееся врожденное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и развивающееся из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей. Миопатия Дюшенна поражает только мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного из трех с половиной тысяч детей.
Мышцы рук постепенно слабеют, и ребенок с трудом может поднимать и удерживать предметы. Мышцы конечностей становятся ригидными, суставы теряют подвижность. Очень часто деформируются локтевые, тазобедренные и коленные суставы. Мышцы, поддерживающие позвоночник, атрофируются — искривляется позвоночник. Ребенку становится все труднее ходить. У некоторых возникают проблемы с учебой. Быстрый прогресс мышечной дистрофии приводит к полной потере способности двигаться и смерти больного. Как правило, больные могут самостоятельно ходить лишь до семи — двенадцати лет и не доживают до 25 лет (причина смерти — сердечная недостаточность или интеркуррентные инфекции).
Психолого-реабилитационная программа «МойМио» осуществляет психологическую помощь и информационную поддержку семей с детьми, больными миопатией Дюшенна. Организация работает в условиях полного информационного вакуума и отсутствия квалифицированного медицинского персонала в российских регионах.
Два раза в год для семей с детьми, больными миопатией Дюшенна, проводится волонтерский лагерь в Подмосковье под названием «Мой Мио» с участием лучших российских неврологов, специалистов по миопатиям. Дети участвуют в командных играх, викторинах, сидят у костра, занимаются зарядкой, проходят квесты: в общем, вся жизнь тут устроена так же, как у обычных детей в хорошем лагере. Эти программы бесплатны, а семьям возмещаются расходы на транспорт.
На что нужны деньги
Фонд «Нужна помощь» ищет средства а размещение специалистов, волонтеров, организаторов, родителей и детей.
Мы вместе собрали необходимые средства для проекта.
Спасибо за вашу помощь!
Сбор средств по проекту «Психолого-реабилитационная программа «МойМио»» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют