Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Идет сбор средств
Собрано 9 937 093 r Нужно 11 055 000 r

Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна

До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.

Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.

«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.

Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.

Нас поддерживают

1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.

Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.

Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.

Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.

Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.

UPD: С 1 июля 2018 года смета изменена. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты сотрудникам «Мой Мио», которые  организуют медицинские обследования мальчиков у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна, оказывают социальную помощь семьям , покупают подопечным жизненно необходимые аппараты и приспособления, а также составляют образовательную программу для родителей и профильных врачей.

Смета
СТАТЬЯ РАСХОДОВ Период расходования Рассчет Общий расход (r)
За 2015 год
Проезд, проживание, питание участников лагеря 8 месяцев 1 420 914,00
Оплата работы специалистов 8 месяцев 157 220,00
Инвентарь и расходные материалы для мастер классов 8 месяцев 89 638,00
ФОТ сотрудникам фонда 8 месяцев 435 036,00
Административные расходы расходы организации 8 месяцев 890 592,00
Зарплата директора 8 месяцев 137 025,00
Зарплата координатора 8 месяцев 30 015,00
Зарплата администратора 8 месяцев 60 030,00
Налоги 8 месяцев 33 930,00
За 2016 год
Проживание семей/волонтеров/специалистов (летний лагерь) 12 месяцев 525 900,00
Транспортные расходы 12 месяцев 79 513,10
Организационные расходы 12 месяцев 15 400,00
Директор фонда 12 месяцев 60 900,00
Директор проектов 12 месяцев 128 040,00
Координатор проектов 12 месяцев 35 017,50
Администратор 12 месяцев 70 956,73
Специальное оборудование (инвентарь) 12 месяцев 34 100,00
Пересмотр сметы 12 месяцев 192 479,17
Расходы на организацию сбора пожертвований 12 месяцев 862 204,00
2017 и 2018 год
Проживание семей/волонтеров/специалистов (весна/осень) 24 месяца 1 151 770,45
Транспортные расходы 24 месяца 339 592,40
Организационные расходы 24 месяца 101 614,50
Оплата специалистов 24 месяца 150 792,00
Проживание семей/волонтеров/специалистов (летний лагерь) 24 месяца 470 000,00
Транспортные расходы 24 месяца 47 400,00
Организационные расходы 24 месяца 12 378,30
Управленческие расходы (ФОТ) 24 месяца 807 545,85
2019 год
Директор фонда 12 месяцев 27632,77 х 12 месяцев х 0,5 ставки 331593,24
директор по развитию фонда 18 месяцев 54463,42 х 18 месяцев х 1 ставку 980341,56
директор благотворительны программых 18 месяцев 53624,33 х 18 месяцев х 1 ставку 643492,02
смм-специалист 12 месяцев 30446,33 х 18 месяцев х 0,5 ставки 365355,96
Частичная оплата услуг связи 1 месяц 613,22
Частичная оплата аренды помещения с 08.01. 2019 по 08.2020 12 месяцев 32800 х12 месяцев 393600
ИТОГО 11 055 000,00
Документы

Идет сбор средств
Собрано 9 937 093 r Нужно 11 055 000 r Поддерживают ежемесячно 348
Помочь

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «МойМио». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «МойМио»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 48 200», где 48 — идентификатор пожертвования проекта «МойМио», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 48 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0 Оставить комментарий

Новости по теме

14. 09. 2017Группа «Несчастный случай» даст в Москве концерт в поддержку детей с редким генетическим заболеванием
15. 02. 2017Американские ученые заявили об излечении мышей от дистрофии мышц
21. 09. 2016В США одобрен первый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Дата / Время Сумма (R) Платежное поручение Договор о переводе
30.11.18 14:56 93 100.00 Скачать
31.10.18 18:25 90 200.00 Скачать
30.09.18 18:27 104 400.00 Скачать
31.08.18 18:32 99 500.00 Скачать
31.07.18 13:52 166 900.00 Скачать
30.06.18 12:52 129 500.00 Скачать
31.05.18 17:32 291 400.00 Скачать
30.04.18 16:33 304 100.00 Скачать
31.03.18 14:29 125 900.00 Скачать
28.02.18 15:00 114 100.00 Скачать
31.01.18 19:48 110 400.00 Скачать
31.12.17 12:29 124 000.00 Скачать
30.11.17 18:09 106 800.00 Скачать
31.10.17 12:07 223 400.00 Скачать
30.09.17 16:33 170 300.00 Скачать
31.08.17 15:47 139 100.00 Скачать
31.07.17 16:26 106 200.00 Скачать
30.06.17 15:58 140 200.00 Скачать
31.05.17 16:20 278 400.00 Скачать
30.04.17 14:09 1 062 000.00 Скачать
31.03.17 18:46 85 500.00 Скачать
28.02.17 17:07 58 200.00 Скачать
31.01.17 21:35 107 300.00 Скачать
31.12.16 16:23 80 500.00 Скачать
30.11.16 12:54 52 300.00 Скачать
31.10.16 16:59 186 400.00 Скачать
30.09.16 14:39 262 400.00 Скачать
31.08.16 14:22 159 000.00 Скачать
31.07.16 14:50 72 800.00 Скачать
30.06.16 16:12 52 300.00 Скачать
31.05.16 11:24 60 100.00 Скачать
30.04.16 16:52 151 400.00 Скачать
31.03.16 21:14 38 800.00 Скачать
31.01.16 23:13 41 600.00 Скачать
31.12.15 21:10 74 100.00 Скачать
30.11.15 17:24 179 400.00 Скачать
31.10.15 20:02 12 100.00 Скачать
30.09.15 14:16 109 400.00 Скачать
31.08.15 20:06 516 600.00 Скачать
31.07.15 13:49 48 100.00 Скачать
30.06.15 18:07 13 800.00 Скачать
31.05.15 18:31 124 200.00 Скачать
29.04.15 22:43 2 290 700.00 Скачать

Помогаем

Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 928 038 r Нужно 1 331 719 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 125 959 r Нужно 1 898 320 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 676 467 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 288 806 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 578 042 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 650 162 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
658 816 421 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: