В своей семье Амелия — самая младшая. Старшие брат и сестра ее обожают. Малышка любит танцевать, петь, мечтает выступать на сцене в детском садике, но она еще ни разу в жизни в нем не была.
В 2015 году Амелия перенесла ОРВИ, после чего у нее снизились тромбоциты, а следом критически упал гемоглобин. На консультации у гематолога в Уфе девочке поставили первоначальный диагноз «анемия». Назначали лечение, но от него не было эффекта. Состояние малышки ухудшалось с каждым днем и лишь после специализированного исследования в сентябре 2018 года, наконец, был поставлен верный диагноз: анемия Фанкони — редкое наследственное заболевание, которое встречается у 1 ребенка на 350 000 новорождённых. Анализ помог понять, что Амелии требуется пересадка костного мозга — иначе малышку не вылечить.
Или вот история Антоши. В возрасте четырех месяцев у мальчика на позвоночнике появилась шишка, мешавшая двигаться. Мама сразу обратилась в поликлинику, но там поставили неверный диагноз, назначили неправильное лечение и в 10 месяцев у Антона стали отниматься ноги.
Лишь через некоторое время, уже в республиканской детской клинической больнице, врачи заподозрили у мальчика опухоль и направили его анализы на гистологическое исследование, после которого, наконец, поставили верный диагноз: нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в позвоночный канал.
Причиной возникновения таких, как у Антона, опухолей становятся поломки хромосом, которые можно увидеть в микроскоп, и их обнаружение имеет ключевое значение для диагноза и правильного лечения. Поэтому так важно вовремя провести исследование.
Вот только за счет ОМС производятся лишь гистологические анализы. Все остальные виды исследований — поломки в хромосомах, мутации в генах, ДЭБ-тесты, молекулярно-генетические исследования, иммунофенотипирование, и т.д. — являются платными и часто — очень дорогими. Они нужны были не только Антону и Амелии, но и многим другим детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями из республики Башкортостан, но родители не могут их оплатить.
В среднем заболевшему ребенку нужно провести от 1 до 3 видов исследований. Цена одного анализа варьируется от 800 до 28000 рублей. И жители маленьких городов и деревень Башкортостана просто не в состоянии найти такую сумму. К тому же, многие исследования проводятся в первые дни болезни, когда родители еще даже не успели оформить инвалидность или пособие. Поэтому в 2011 году Фонд «Потерь нет» создал проект «Оплата специализированных исследований» для всех детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями из Башкортостана*.
На что нужны деньги
«Нужна помощь» собирает средства для Фонда «Потерь нет», чтобы оплачивать специализированные исследования в ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева и в ОДКБ №1 г. Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий вне зависимости от того, платно производится анализ или за счет ОМС.
Смета составлена на основе статистики обращений в фонд за 2017 г.
*Фонд «Подари жизнь» оплачивает в регионе исследования при первичном диагностировании лейкозов, а остальные исследования оплачивает фонд «Потерь нет».
Смета
| статья расходов |
период расходования |
расчет |
сумма (r) |
| Оплата исследований в лабораториях |
12 мес. |
30 000 руб. х 12 мес. |
360 000 |
| Оплата доставки биоматериалов |
12 мес. |
500 руб. х 3 ребенка х 12 мес. |
18 000 |
| ИТОГО |
378 000,00 |
