Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
В своей семье Амелия — самая младшая. Старшие брат и сестра ее обожают. Малышка любит танцевать, петь, мечтает выступать на сцене в детском садике, но она еще ни разу в жизни в нем не была.
В 2015 году Амелия перенесла ОРВИ, после чего у нее снизились тромбоциты, а следом критически упал гемоглобин. На консультации у гематолога в Уфе девочке поставили первоначальный диагноз «анемия». Назначали лечение, но от него не было эффекта. Состояние малышки ухудшалось с каждым днем и лишь после специализированного исследования в сентябре 2018 года, наконец, был поставлен верный диагноз: анемия Фанкони — редкое наследственное заболевание, которое встречается у 1 ребенка на 350 000 новорождённых. Анализ помог понять, что Амелии требуется пересадка костного мозга — иначе малышку не вылечить.
Или вот история Антоши. В возрасте четырех месяцев у мальчика на позвоночнике появилась шишка, мешавшая двигаться. Мама сразу обратилась в поликлинику, но там поставили неверный диагноз, назначили неправильное лечение и в 10 месяцев у Антона стали отниматься ноги.
Лишь через некоторое время, уже в республиканской детской клинической больнице, врачи заподозрили у мальчика опухоль и направили его анализы на гистологическое исследование, после которого, наконец, поставили верный диагноз: нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в позвоночный канал.
Причиной возникновения таких, как у Антона, опухолей становятся поломки хромосом, которые можно увидеть в микроскоп, и их обнаружение имеет ключевое значение для диагноза и правильного лечения. Поэтому так важно вовремя провести исследование.
Вот только за счет ОМС производятся лишь гистологические анализы. Все остальные виды исследований — поломки в хромосомах, мутации в генах, ДЭБ-тесты, молекулярно-генетические исследования, иммунофенотипирование, и т.д. — являются платными и часто — очень дорогими. Они нужны были не только Антону и Амелии, но и многим другим детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями из республики Башкортостан, но родители не могут их оплатить.
В среднем заболевшему ребенку нужно провести от 1 до 3 видов исследований. Цена одного анализа варьируется от 800 до 28000 рублей. И жители маленьких городов и деревень Башкортостана просто не в состоянии найти такую сумму. К тому же, многие исследования проводятся в первые дни болезни, когда родители еще даже не успели оформить инвалидность или пособие. Поэтому в 2011 году Фонд «Потерь нет» создал проект «Оплата специализированных исследований» для всех детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями из Башкортостана*.
На что нужны деньги
«Нужна помощь» собирает средства для Фонда «Потерь нет», чтобы оплачивать специализированные исследования в ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева и в ОДКБ №1 г. Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий вне зависимости от того, платно производится анализ или за счет ОМС.
Смета составлена на основе статистики обращений в фонд за 2017 г.
*Фонд «Подари жизнь» оплачивает в регионе исследования при первичном диагностировании лейкозов, а остальные исследования оплачивает фонд «Потерь нет».
статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) |
---|---|---|---|
Оплата исследований в лабораториях | 12 мес. | 30 000 руб. х 12 мес. | 360 000 |
Оплата доставки биоматериалов | 12 мес. | 500 руб. х 3 ребенка х 12 мес. | 18 000 |
ИТОГО | 378 000,00 |
В марте 2019 г. мы начали собирать средства на оплату специализированных исследований для детей с тяжелыми заболеваниями в рамках проекта «Анализы для детей с онко- и гематологическими заболеваниями в Башкортостане».
За счет ОМС производятся только гистологические анализы, все остальные виды исследований — поломки в хромосомах, мутации в генах, ДЭБ-тесты, молекулярно-генетические исследования, иммунофенотипирование — платные и зачастую стоят очень дорого. В среднем заболевшему ребенку нужно провести до трех видов исследований. Цена одного анализа варьируется от 800 до 28 000 рублей. Жители небольших населенных пунктов Башкирии зачастую не могут заплатить такую сумму. Кроме того, многие исследования проводятся в первые дни болезни, когда родители еще не успели оформить инвалидность или пособие.
На основании врачебной комиссии, фонд «Потерь нет» помогал оплатить исследования всем детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями в Башкирии, обратившимся за помощью в наш фонд.
С марта 2019 г. по февраль 2020 г. нам удалось собрать в рамках проекта 379 224 руб.
За счет собранных средств и собственного со финансирования было оплачено 122 вида исследований для 76 подопечных.
Вовремя проведенные исследования — это возможность не только вылечить тяжелое заболевание, но и прогнать страх — и от детей, и от их родителей.
Спасибо всем за помощь и поддержку подопечных фонда «Потерь нет».
Сбор средств по проекту «Анализы для детей с онко- и гематологическими заболеваниями в Башкортостане» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют