-
Май
-
Елена и Олег поженились 36 лет назад. Семья всегда вела активный образ жизни: выезжали с ночевкой на Волгу, путешествовали, любили ездить в областной центр — Астрахань и есть там мороженое, которое в их деревне было не достать.
Дети подросли и разъехались: 55-летие Олега отмечали в гостях у дочери в Волгограде. Все веселились, катались на катере, гуляли по набережной. Олег тогда заметно хромал, но никто не мог предположить, что у него могут обнаружить серьезное заболевание.
В 2018 году у Олега начала слабеть левая нога. Постепенно состояние ухудшалось, стали ходить по врачам — терапевт, хирург, сосудистый хирург, ортопед, невролог, нейрохирург.
Доктора предположили, что такие симптомы вызваны грыжей — нужно делать операцию. Но из-за пандемии операция откладывалась. Когда Олега принял Новосибирский центр неврологии, операцию, наконец, сделали. Но при госпитализации врач обронил фразу: «А чего вы приехали? У вас же БАС!»
«Для нас эти три буквы тогда были простым звуком. Но потом мы почитали и ужаснулись. После целой кучи исследований мужу эту гадкую, паршивейшую из болезней подтвердили», — вспоминает Елена.
Сейчас Олег уже не ходит, поднимается с кровати только с помощью жены. Ест он пока сам, но уже намного медленнее, чем раньше. Речь тоже стала медленной, буквы теряются. Семья уже задумывается о том, что скоро понадобится айтрекер — специальный прибор, позволяющий общаться с человеком через анализ движения его глаз.
«Я не знаю, как бы мы прошли этот путь без фонда “Живи сейчас”. Благодаря ему мы узнали, что не одни вляпались в такую беду. Что, кроме нас, ещё целая армия больных БАС. Что люди ЖИВУТ!!! И радуются каким-то маленьким приятностям и победам, некоторые даже работают! Мы стали частью этого сообщества. Именно фонд поднимает нам дух и показывает, что жизнь продолжается».
Фонд выделил семье аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), чтобы Олег мог дышать. Местное паллиативное отделение пока решает вопрос с приобретением оборудования. Областной депутат помог с электроподъемником.
Работа Проекта в цифрах
На конец мая 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 855 пациентов из разных регионов России. В мае на учет в Фонд встали 7 семей из Москвы и Московской области и 27 семей из других регионов.
За месяц Фонд организовал для подопечных семей 39 консультаций невролога, 17 консультаций психолога, 35 приемов медицинского консультанта, 7 консультаций логопеда, 3 — реаниматолога. Четырем пациентам была установлена гастростома. Также была оказана социальная поддержка 25 семьям подопечных с БАС — сиделки совершили 200 визитов — это 800 часов патронажного ухода. Специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 57 подопечным и их родственникам.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 542 рубля. Большая их часть — 71 742 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Сергею 38 лет. Он живет на юге России, любит горы, растит двух дочерей. Несколько лет назад он упал и повредил спину. Когда Сергей восстанавливался в спортзале, тренер заметил, что с рукой Сергея что-то не так. Мужчина обратился к врачу, получил направление в реабилитационный центр — там прошел курсы массажа, иглоукалывания, пил витамины. Но состояние только ухудшалось.
Узнать диагноз удалось лишь в Москве, и то не сразу. Сергей был в столице уже третий раз, когда врачи сказали, что у него боковой амиотрофический склероз (БАС). «Сначала я был даже рад, потому что наконец закончилась неизвестность. Потом мозг просто отказывался понимать, что со мной», — вспоминает Сергей.
Однажды вечером, когда вся семья уже спала, Сергей поднимался на второй этаж. В какой-то момент ноги отказали, и мужчина упал. Сергей катился кубарем по красивой круговой лестнице и понимал, что вход на второй этаж ему теперь недоступен.
БАС медленно, но верно подстраивал жизнь Сергея и его семьи под себя. Даже одна ступенька, ведущая в ванную комнату, стала препятствием. Пытаясь преодолеть ее, Сергей почувствовал, как слабеют ноги. Жена Светлана поспешила к мужу, но не смогла удержать его, и они оба упали. Светлана поднялась, но помочь мужу не смогла. Сергей так и остался лежать на полу до тех пор, пока на помощь не приехала мама. Пришлось вместе искать в интернете техники поднятия лежачих больных, чтобы помочь Сергею.
Постепенно стало трудно даже принять душ. «Мы так радовались нашей огромной ванной комнате, джакузи. Теперь вот жалею, что нет просто душевой кабины. Мне так не хватает утреннего душа. Для меня это был всегда заряд бодрости на день», — рассказывает Сергей. Светлана помогала ему переносить ногу через высокий бортик ванны, потом это стало опасно: опорная нога не выдерживала вес мужчины.
Коллеги и знакомые по работе из разных регионов России поддерживают Сергея. Они организовали для него поездку в Адыгею к известному неврологу, который занимается иглоукалыванием. «Меня встречали, как дорогого гостя, накрывали столы, как на свадьбе. Там такая красивая природа!». Но увы, положительных результатов эта поездка не принесла.
Сейчас Сергей и его близкие понимают, что главное в жизни с БАС — это принять диагноз и создать вокруг себя максимально комфортное пространство.
Работа Проекта в цифрах
На конец апреля 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 854 пациента из разных регионов России. В апреле на учет в фонд встали 12 семей из Москвы и Московской области и 29 семей из других регионов.
За месяц Фонд организовал для подопечных семей 50 консультаций невролога, 28 консультаций психолога, 78 приемов медицинского консультанта, 2 консультации пульмонолога, 16 — нутрициолога, 9 — логопеда, 4 — реаниматолога. Четырем пациентам была установлена гастростома. Также была оказана социальная поддержка 25 семьям подопечных с БАС — патронажная сестра провела 73 консультации и 8 визитов на дому. Специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 77 подопечным и их родственникам.
В качестве материальной помощи подопечным Фонда было передано 5 аппаратов НИВЛ, 2 аспиратора, 25 комплектов расходных материалов к аппаратам ИВЛ/НИВЛ, 4 коммуникатора Tobii, 3 средства реабилитации, 1 откашливатель. 14 человек получили средства по уходу и гигиене, 15 человек — специализированное питание.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 88 362 рубля. Большая их часть — 68 652 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Весной 2020 года Валентина Петровна стала замечать, что ей стало сложно ходить. Ноги иногда просто останавливались, и сделать следующий шаг было уже невозможно. Но она решила не отменять запланированную поездку с семьей на Алтай и отправилась в путешествие, ожидая, что смена обстановки будет ей полезна.
Сейчас дочь Валентины Петровны Елена вспоминает, как ее мама шла к водопаду, несмотря ни на что. «Я дойду, я не могу не дойти», — повторяла женщина. «Мама у меня очень сильная, — рассказывает Елена, — она в хоре раньше пела, очень любит русские народные песни. Любит тайгу, заготавливала орехи и ягоды. Мы и подумать не могли, что такое может случиться».
Диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) Валентине Петровне поставили только через год. Болезнь прогрессировала быстро. Елена забрала маму к себе, чтобы помогать во всем. Когда появились трудности с глотанием, готовила мамину любимую еду и измельчала в блендере, варила морсы и компоты из таежных ягод. Сейчас Валентина Петровна в больнице. Ей помогает дышать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а питание она получает через зонд. Дважды в день Елена приходит к маме, делает массаж, разрабатывает суставы, приносит специальное питание, которое поддерживает силы Валентины Петровны.
«Нам все сочувствуют, а это просто наша жизнь. Теперь мы живем так», — говорит Елена.
Работа Проекта в цифрах
В марте 45 пациентов встали на учет в Службу помощи людям с БАС. 8 из них проживают в Москве и Московской области, 37 — в других регионах России. На конец марта 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 840 пациентов.
При необходимости врачи-специалисты дают пациентам консультации. В марте для подопечных Фонда и их родственников были организованы 48 консультаций невролога, 24 консультации психолога, 59 приемов медицинского консультанта, 5 консультаций пульмонолога, 9 — нутрициолога, 7 — логопеда, 8 — реаниматолога. Трем пациентам была установлена гастростома.
Также была оказана социальная помощь и поддержка 24 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда. Патронажная сестра провела 92 консультации для подопечных и их родственников, а также совершила 6 визитов на дому. А специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 57 подопечным и их родственникам.
Волонтеры фонда доставляли в семьи подопечных медицинское оборудование и расходные материалы. В качестве материальной помощи подопечным Фонда было передано 7 аппаратов НИВЛ, 2 аспиратора, 29 комплектов расходных материалов к аппаратам ИВЛ/НИВЛ, 9 коммуникаторов Tobii, 1 разговорник, 7 средств реабилитации, 2 подъемника, 1 многофункциональная кровать, 1 откашливатель. 10 человек получили средства по уходу и гигиены, 13 человек — специализированное питание.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 105 253 рубля. Большая их часть — 70 553 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Год назад Антону поставили диагноз боковой амиотрофический склероз. Это было за день до его дня рождения. До этого мужчина три года искал ответ на вопрос, чем же все-таки он болен.
По словам Антона, когда знаешь, кто твой враг, легче с ним бороться. По рекомендации невролога он обратился в благотворительный фонд «Живи сейчас». Первым шагом стали консультации врачей. С психологом Антон обсудил дальнейшее общение с семьей. Он не хотел, чтобы близкие жалели его.
Мужчина записал голосовое сообщение для родственников и отправил в семейный чат. Антон рассказал о своем диагнозе и попросил не задавать вопросов при встрече, а просто общаться, будто ничего не случилось. Психолог оценила эту идею и сказала, что это очень хорошее решение. Для Антона очень важно бережно относиться к своим близким.
Потом была консультация физиотерапевта, которая помогла Антону взять ситуацию в свои руки. Специалист показал комплекс упражнений, которые помогают укрепить мышцы при БАС и улучшают состояние. Раньше Антон занимался тяжелой атлетикой, но из-за болезни тренировки пришлось прекратить. Мужчина продал штанги и гантели, которые были частью его жизни. Возобновление тренировок, хоть и в новом формате, вдохновило Антона. Регулярные занятия дают положительный результат.
А еще в тонусе его держит работа. Антон занимается строительством линий электропередач. Кстати, именно находясь на опоре и вытягивая провод, он впервые понял, что руки не слушаются. Теперь Антон в основном занимается административной работой, договаривается с клиентами, закупает материалы. Вся организационная деятельность на нем, и это позволяет чувствовать уверенность в завтрашнем дне.
Работа Проекта в цифрах
На конец февраля 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 900 пациентов. 45 из них встали на учет только в этом месяце. При необходимости врачи-специалисты дают пациентам консультации — всего их было 83. Также была оказана социальная помощь и поддержка 27 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда. Патронажная сестра провела 30 консультаций для подопечных и их родственников, а также совершила 2 визита на дому. А специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 61 подопечному и их родственникам.
Еще «Живи сейчас» запустил уникальный для России проект. Портал «Сложные решения» для паллиативных больных на примере реальных историй показывает, как проходить через резкие изменения в жизни, когда болезнь прогрессирует. Сайт посвящен трудным решениям при БАС: установке гастростомы, вспомогательной вентиляции легких, приему лекарственных препаратов и другим важным вопросам, которые встают перед болеющим и его семьей.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 242 рубля. Большая их часть — 88 622 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Иван и Инна не успели наговориться друг с другом. Совсем недавно они сыграли скромную свадьбу и строили планы на будущее. Но вмешалась болезнь. Иван чувствовал недомогание, и Инна, волнуясь за мужа, настояла на обследовании. Мужчина прошел через множество анализов, врачей, долгие поиски диагноза и, наконец, получил шокирующее заключение — боковой амиотрофический склероз.
Болезнь прогрессировала быстро. Молодой и сильный мужчина потерял способность разговаривать, самостоятельно есть, дышать, не мог сидеть и двигаться. Сегодня Иван прикован к кровати и аппарату искусственной вентиляции легких. Инна все время находится рядом с мужем. Долгое время они общались с помощью специального алфавита. Указкой Инна показывала на столбики букв, а Иван дважды моргал, когда указка жены останавливалась на том столбце, в котором пряталась нужная буква. Потом выбирали букву. Из букв медленно получались слова.
Инна вспоминает, что когда они с Иваном встретились на сайте знакомств, то часами переписывались, и нужные слова находились сами собой. Это получалось быстро и очень легко. У болезни же каждое слово приходится вырывать.
Фонд «Живи сейчас» отправил супругам айтрекер Tobii. Это устройство устанавливает связь между глазами человека и компьютером. Теперь Иван может зрачками написать всё, что хочет сказать любимой жене. Пусть лекарства от БАС не существует, но можно помочь людям, которые живут с этим заболеванием, не потерять связь с близкими.
Работа Проекта в цифрах
В январе в Службе помощи людям с БАС были зарегистрированы 858 пациентов, 70 из них встали на учет в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт, невролог, логопед, медицинский консультант, пульмонолог, эрготерапевт, психолог, нутрициолог, реаниматолог совместно дали 107 консультаций.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в январе 25 семьям помогли сиделки. Патронажная сестра дала 94 консультации и совершила 7 визитов на дом, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 58 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, «Живи сейчас» выдает подопечным медицинское оборудование, расходники к нему, средства реабилитации, питание, коммуникаторы и прочие необходимые пациентам с БАС вещи.
За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 128 013 рублей. Большая их часть — 90 850 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
