Собираем средства на медицинское оборудование и консультации врачей

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание, оно поражает нейроны, отвечающие за движение. Сначала человек просто чаще спотыкается и больше устает, потом начинают слабеть мышцы рук, ног, спины, шеи. И он начинает медленно угасать — со временем не может сам вставать, ходить, не может поднять чашку с чаем, не может говорить. И однажды перестает дышать.

Отчего это происходит — неизвестно, вылечить БАС невозможно. Поэтому вся помощь сводится к тому, чтобы помочь больному прожить достойно, оставшееся время. Самым известным человеком с БАС был Стивен Хокинг, который прожил после постановки диагноза более 50 лет. Но большинству пациентов отведено от 2 до 5 лет.

БАС затрагивает многие системы человеческого организма, больным необходима помощь специалистов из разных областей. Кроме того, им довольно быстро становятся нужны аппараты искусственного дыхания, а они недешевы, и не каждая семья может себе их позволить.

К сожалению, в России нет системы государственной помощи людям с БАС. Однако комплексную профессиональную медицинскую помощь больные могут получить в Службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас». Кроме всего прочего, служба помощи обеспечивают людей с БАС аппаратами искусственного дыхания и расходными материалами к ним. При этом специалисты фонда помогают не только самому больному, но и его родственникам: учат обращаться с лежачими больными, объясняют, как обращаться с аппаратом искусственного дыхания, оказывают психологическую помощь.

Проект работает в Москве, помощь оказывается всем гражданам РФ

На что нужны деньги

Фонд “Нужна помощь” собирает 7 970 975 рублей, которые требуются для работы Службы помощи людям с БАС на 10 месяцев. Эти деньги пойдут на зарплату медиков: специалиста по респираторной поддержке, который учит больного и его родственников пользоваться аппаратами вентиляции легких), физических и эрготерапевтов, а также на оплату труда социальных работников и координаторов. Деньги нужны также на покупку медицинской техники: оборудования для исследования дыхательной функции, слюноотсосов, расходных материалов для аппаратов инвазивной вентиляции легких, техническое обслуживание и ремонт дыхательных аппаратов.

• 2021
• 2020
• 2019

Март

Сначала Аню перестал слушаться указательный палец левой руки. Затем стало сложнее управлять всем телом. Ане было всего 20, когда ей поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). С ним она живет уже пять лет и называет себя «товарищем Стивена Хокинга по болезни».

На пятом курсе у Ани уже была первая группа инвалидности. Учебу она заканчивала дистанционно, еле перебирая пальцами по клавиатуре. Тогда девушка перешла на экранную клавиатуру, но от нее рука начала уставать, ведь приходилось постоянно щелкать мышью. Семья Ани обратилась в фонд «Живи сейчас», где им рассказали про айтрекеры — специальные устройства, которые помогают людям набирать текст движением глаз. Фонд отправил Ане айтрекер Tobii, чтобы ей было удобнее пользоваться компьютером. Так как спектр развлечений у лежачего человека довольно скуден, она смотрит фильмы, читает, рисует и играет в компьютерные игры, которые не требуют быстрой реакции, — в основном переделанные для формата ПК настольные игры. Потом у Ани появился книжный блог в Инстаграме.

Еще одно ее увлечение — посткроссинг, обмен открытками, в котором участвуют люди со всего мира. В этом хобби Ане помогает вся семья. Сестра заполняет открытки, дедушка отправляет, а мама приносит весточки, отправленные ей из разных стран.

«Так я могу оставлять частичку себя в жизни других. Все это не было бы возможно без Tobii и электронной клавиатуры. Чем дольше пользуюсь айтрекером, тем больше радуюсь тому, что живу в мире, полном технологий. Надеюсь, в скором времени Tobii станут более доступными и усовершенствованными, а там и до киберпанка недалеко», — делится Аня. Мама девушки тоже не представляет их жизнь без айтрекера. Теперь ей не страшно, что она потеряет связь с дочкой, не сможет ее понимать.

Работа Проекта в цифрах

Подопечным Фонда была оказана своевременная медицинская помощь и поддержка специалистов. Физический терапевт провел 30 консультаций для пациентов, невролог — 41, логопед — 17 консультаций, эрготерапевт — 5, психолог — 49, медицинский консультант — 83, а пульмонолог — 7. Также 5 пациентам помогли установить гастростому, и еще 5 — помогли с госпитализацией. 

При необходимости семьям оказывается и социальная помощь: в марте такая помощь была предоставлена 20 семьям. Сиделки провели с подопечными 640 часов, а патронажная сестра провела 115 консультаций и совершила 17 визитов на дом к пациентам. Если у семьи есть какие-либо юридические запросы, то помощь им оказывает специалист по социальным вопросам — в этом месяце он проконсультировал 51 подопечного и его родственников. Кроме того, Фонд продолжает передавать подопечным необходимое им оборудование. 

Сейчас в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 844 пациента, 44 из них — это новые подопечные, которые вошли под опеку Фонда в марте.

За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 111 972 рубля. Большая их часть — 103 872 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Олег — бывший военный, инженер связи. Олег работал в аэропорту — с земли курировал полеты. Он занимался радиолокационным обеспечением, чтобы диспетчеры могли управлять воздушными судами. Благодаря Олегу летчикам в небе было не страшно.

Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. С тех пор в жизни Олега и его семьи поменялось все. Сейчас, в 49 лет, у мужчины работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. А еще их семья всегда может рассчитывать на поддержку фонда «Живи сейчас». 

Работа Проекта в цифрах

Подопечным Фонда была оказана своевременная медицинская помощь и поддержка специалистов. Физический терапевт провел 18 консультаций для пациентов, невролог — 37 консультаций, логопед — 10 консультаций, эрготерапевт — 4 консультации, психолог — 34 индивидуальные консультации, медицинский консультант — 79 консультаций, пульмонолог — 11 консультаций. Также 3 подопечным помогли установить гастростому. А для родственников провели психологическую группу, в ней приняли участие 8 человек.

При необходимости семьям оказывается и социальная помощь: в феврале такая помощь была предоставлена 20 семьям. Сиделки провели с подопечными 640 часов, а патронажная сестра провела 125 консультаций и совершила 12 визитов на дом к пациентам. Если у семьи есть какие-либо юридические запросы, то помощь им оказывает специалист по социальным вопросам — в этом месяце он проконсультировал 57 подопечных и их родственников.

Кроме того, Фонд передает подопечным необходимое им оборудование. Волонтеры доставили 2 аппарата НИВЛ, 1 аппарат ИВЛ, расходники к ним для 17 подопечных, аспиратор, откашливатель, средства гигиены для 3 человек, специализированное питание для 32 человек, 2 коммуникатора Tobii, разговорник, средства реабилитации для 11 подопечных.

«Живи сейчас» регулярно проводит мероприятия, полезные не только для пациентов и их родственников, но и для широкого круга слушателей. Так, в Патронажной школе специализированные знания получили 5 человек. 8 пациентов пришли на поликлинический прием. Кроме того, еженедельно проводилась «Виртуальная беседка» для людей с БАС и их родных из разных городов. Участники могли познакомиться, пообщаться, поделиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 569 рублей. Большая их часть — 120 799 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Елене Григорьевне из Тамбова 62 года. Четыре года назад она, инженер, получила второе высшее образование — психологическое. У внучки-подростка тогда не было шанса увильнуть от уроков — даже бабушка учится!

— Я мамой всегда любовалась. Она у нас активная, ярко одевалась, любила танцевать, путешествовать. И тут как будто новый виток жизни, она хотела работать с людьми, искала, как себя проявить, как реализоваться, — рассказывает дочь Карина.

Но два года назад что-то случилось, Елена Григорьевна стала хуже говорить, как будто растягивая слова. Появилась осиплость голоса. Сначала лечили горло, но спреи и мази не помогали. Окончательный диагноз поставила невролог — БАС, боковой амиотрофический склероз. При этом заболевании поражаются нервные клетки, которые отвечают за контроль мышц. Причина неизвестна, и лекарство пока не найдено.

— У мамы бульбарная форма. Речь сильно ухудшилась. В какой-то момент она не смогла глотать, поставили гастростому. Сейчас чуть лучше, может есть перетертое в блендере. Мне иногда становится страшно. Я ночью заглядываю в комнату, проверяю, как мама дышит, — говорит Карина. Разобраться, что такое БАС и как ухаживать за мамой, Карине помогли в фонде «Живи сейчас», ведь его задача — помогать пациентам и их близким.

Работа Проекта в цифрах

В январе 37 человек стали подопечными «Живи сейчас», и теперь в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 929 пациентов. Каждый из них имеет возможность получить медицинскую помощь Фонда. Так, в этом месяце физический терапевт провел 20 консультаций для подопечных, невролог — 43 консультации, логопед — 10, медицинский консультант — 46, пульмонолог — 12, а также 2 человека получили помощь в установке гастростомы. Также крайне важной является психологическая поддержка — психологи провели в январе психологическую группу для родственников.

Также подопечным Фонда зачастую нужна социальная помощь, ее оказывают сиделки — в январе они провели 200 консультаций для семей и провели рядом с пациентами 800 часов. Еще подопечных навещает патронажная сестра — она провела 86 консультаций для подопечных и их родственников, а также совершила 14 визитов на дом. А специалист по социальным вопросам проконсультировал 51 подопечного и их родственников по различным юридическим вопросам.

Кроме того, Фонд передает подопечным необходимое оборудование. Волонтеры доставили 2 аппарата НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 16 подопечных, средства гигиены для 10 человек, специализированное питание для 25 человек, 5 коммуникаторов Tobii, ноутбук для Tobii, разговорник, средства реабилитации для 12 подопечных.

Также в январе для 13 пациентов был проведен поликлинический прием, а для 8 ухаживающих за людьми с БАС — патронажная школа.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 569 рублей. Большая их часть — 107 569 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.