Нельзя существовать — надо жить

Недавно Всемирная организация здравоохранения объявила колбасу канцерогеном. Сосиски, колбаски, ветчина, прошутто и хамон приводят к раку. Недавно закончился восьмой месяц моей работы на сайте «Такие дела». Ощущение, что к раку приводит почти все, а не только колбаса, сигареты, воздух, вода и прочее, у меня было и раньше, но теперь окончательно утвердилось. И даже если ты чудом избежишь такой участи, с тобой непременно случится какое-нибудь другое несчастье.

Каждый день я читаю тексты, и в основном они про страдание и боль: кажется, почти все жители России — инвалиды, больше половины сдает детей в детские дома, психоневрологические интернаты, откуда они прямиком отправляются умирать в дома престарелых. Жители России гниют в бессмысленных государственных учреждениях с зелеными стенами, железными кроватями, безликими тетками в халатах и казенной едой. Их жизнь — от начала и до конца — лишена красоты, любви и радости, трех вещей, ради которых вообще имеет смысл жить. Это не жизнь. Это существование.

Вокруг нас огромная раковая опухоль, которая сама себя убиваетТвитнуть эту цитату Я живу в центре Москвы. По переулкам вокруг моего дома ходит много красивых людей. Они ездят на дорогих машинах, обедают в приятных кафе, носят дизайнерскую одежду, держат в руках стаканчики с цитрусовым рафом из «Даблби» и оставляют за собой шлейф редких духов. В принципе, если закрыть вывески на кириллице и выключить звук, можно подумать, что все это происходит в каком-нибудь прекрасном европейском городе. К сожалению, это не так. Это нам повезло: в каком-то смысле мы сидим на маленьком острове, а вокруг бушует довольно свирепый океан. Вокруг нас огромная раковая опухоль, которая сама себя убивает.

Недавно мы с моим шестилетним сыном Петей пошли к врачу. У Пети болела нога, и я, конечно, тут же решила, что это что-то страшное. Вся наша дальнейшая жизнь немедленно пронеслась у меня перед глазами. Вот Петя в инвалидном кресле. Мы пытаемся преодолеть сто миллионов препятствий в неприспособленной для инвалидов Москве. Мы собираем деньги на операцию и едем в Израиль или Германию лечиться. Потом мы ищем денег, чтобы как-то жить дальше. Об этом приходится писать в Facebook, а меньше всего на свете я люблю просить или чтобы меня жалели. В сорок я превращаюсь в седую грустную женщину с обреченным взглядом.

Оказалось, у Пети боли роста, и, к счастью, все обошлось. Но я много думаю о седых или не седых грустных женщинах, о женщинах, убитых горем. О тех, у кого дети оказались в реанимации. Или в обычных больницах. Или умерли. Или умирают все в тех же унизительных гадких условиях, которые, казалось бы, невозможны сейчас.

Вера Шенгелия недавно записала для нашего сайта интервью с Лизой Браун, работающей в отделении реанимации лондонской больницы. Туда не просто пускают родителей, но говорят, что главное правило всех реанимаций — как можно быстрее дать ребенку воссоединиться с родителями или близкими. Вера в ответ рассказывает Лизе о том, как устроена реанимация в России, о том, что родителей не пускают к детям, даже к детям умирающим. Лиза говорит, что если бы кто-то не пустил ее к ее ребенку, это был бы такой кошмар, который она не может представить.

Дарья Макарова из Новосибирска потеряла восьмимесячного сына. Пробившись в реанимацию к телу ребенка, она спросила у врача, можно ли его поцеловать. Врач не разрешил.

Эти два примера — как будто из двух разных вселенных.

Паллиативная помощь детям, — тем, которых уже нельзя вылечить, — стала активно развиваться в России только в последние несколько лет. Весь комплекс паллиативной помощи доступен только в   нескольких организациях, государственных служб мало, в регионах есть только паллиативные места и нет полноценных детских хосписов. Проблема не только в этом, но и в отсутствии образования. Российских врачей учат лечить, а если ребенка уже не вылечить, то и врачам как будто делать нечего. Но врачебная и другая помощь этим детям нужна гораздо больше.

«Школа паллиативной помощи детям» готова постоянно учить и выпускать новых специалистов, в том числе и родителей-специалистов, которые сами смогут помогать своим детям. Школу ведут специалисты из Англии, Италии, Израиля и Германии.

Митя Алешковский, который придумал фонд «Нужна помощь» и этот сайт, просит нас, редакторов, вписывать в тексты, собирающие деньги, просьбу эти деньги дать. Мы обычно кривимся и отнекиваемся. Мы объясняем, что текст авторский, что невозможно все время кричать о помощи, что нас все перестанут читать. Однако выясняется, что деньги собирают только те материалы, где о деньгах просят именно прямым текстом.

Я и сама ненавижу просить. Но вот тут попрошу: дайте денег, дайте 20, 50, 100 рублей, дайте сколько можете, оформите ежемесячное пожертвование. Это очень просто: раз в месяц с вашей карточки будет списываться одна и та же сумма, которая пойдет на помощь тем, кого нельзя спасти. Потому что не надо ждать, когда затопит остров благополучия, на котором нам повезло оказаться, лучше попытаться превратить в этот остров всю страну. Потому что нельзя существовать, а надо жить. Потому что на свете все-таки есть любовь, красота и радость, и люди, которым не повезло родиться на нашем острове, их заслуживают. Потому что помочь самим себе и тем, кто вокруг, можем только мы сами.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование