Представьте что ваше тело как хрустальная ваза. Или тело вашего ребенка. Любое неосторожное движение — и можно разбить. Дети вообще кажутся маленькими и, из-за этого, очень хрупкими. Но представьте, что они вдруг стали хрупкими по-настоящему. В разы более хрупкими, чем обычные дети. Это катастрофа? Если так думать, то диагноз несовершенного остеогенеза может действительно стать бедой.
Да, это серьезное испытание. Сложно оставаться спокойным, когда твой ребенок ломает ногу один раз, потом второй, третий, пятый, десятый. Не бояться очередных переломов и давать своему ребенку двигаться – сложная, но решаемая задача. Ведь только тогда можно дать ребенку справиться с болезнью.
Александр Холмогоров сбился со счету, сколько у него было переломов. К 30 годам их было точно больше сотни, однако он осторожно, но целенаправленно развивал себя и свое тело. Сейчас Александр работает диспетчером в Шереметьево, и далеко не все из его коллег на работе знают о его страшном диагнозе. Он развил мышцы до такой степени, что даже занимается боксом. Надя Яковлева учится на психолога и в университет добирается сама, только очень осторожно. Самое страшное для нее – собянинские зимы. С тех пор, как дороги стали меньше посыпать реагентами, Надя боится выходить из дома, боится поскользнуться и упасть, ведь любое падение – это стопроцентный перелом.
“сбился со счету, сколько у него было переломов”
Диагноз несовершенного остеогенеза – довольно редкий в мире. С ним рождается каждый десятитысячный ребенок. Кажется, что это невероятно маленький процент. Но тогда получается, что хрупких в России больше 14 000 человек. Главная ошибка российских врачей – болезнь долгое время «лечили» обездвиживанием, оставляя маленького пациента в гипсе на долгие месяцы, а то и годы – пока у него не атрофировались мышцы и утрачивались рабочие функции конечностей. После такого «лечения» кости и мышцы ребенка становились совсем слабыми, и для перелома было достаточно неловко повернуться. Или даже стоит просто чихнуть.
Маленький рост, укороченные конечности и невероятно частые переломы – это все симптомы остеогенеза. Проблему нехватки белка, коллагена, который содержится в костях и суставах, раньше не знали, как решать. Редкие люди с этой болезнью могут в итоге встать на ноги, большинство из них прикованы к коляске.
Во всем мире при этом довольно давно эту болезнь лечат специальные препаратами, биофосфатами, которые воздействуют на костную ткань человека. Они как будто искусственно укрепляют кость и на какое-то время кости становятся прочнее и позволяют человеку укрепить уже собственные мышцы, которые будут кость держать. Благодаря этому препарату вероятность того, что ребенок встанет на ноги, повысилась в разы. Курс лекарства стоит до 30 000 рублей, таких курсов нужно четыре в год – от рождения и до пяти лет. 600 000 рублей на пять лет, но только если лечиться самостоятельно. Врачи говорят – это опасно. В клинике один курс уже стоит 120 000 рублей и стоимость лечения возрастает до 2,5 млн. В более тяжелых случаях нужна операция – в тазобедренные суставы младенца вставляются телескопические штифты, которые выдвигаются одновременно с тем, как ребенок растет.
“Редкие люди с этой болезнью могут в итоге встать на ноги”
И очень важно помочь родителям – помочь не бояться, помочь приносить радость себе и ребенку. Помочь быть счастливыми. Президент фонда помощи “Хрупкие дети” Елена Мещерякова первая собрала всех родителей «хрустальных» детей вместе. Ее дочка Оля уже ходит в школу, она прошла лечение и спокойно сама ходит. Благодаря ей многие родители обрели веру в то, что они смогут победить болезнь, а дети их пойдут. Только осторожно.
А тем, у кого это веры еще нет, нужна программа «Психологическое сопровождение родителей детей больных несовершенным остеогенезом – «Обычные дети, необычные родители», на которую мы и хотим собрать 312 тыс. рублей. Общение с психологом помогает родителям не только увидеть проблемы, но и знать, как их решить, научиться справляться со страхом перелома, это прозвучит странно, но — перестать жалеть своего ребенка. Если мы соберем эти деньги, их хватит на год.