Помогаем
Хрупкие дети
Собрано
201 949 r
Нужно
312 000 r

Сбор средств окончен

Трудно, очень трудно, невозможно представить себе, что ты не можешь, не имеешь права обнять своего ребенка. Так бывает, если обнять — значит сломать ребенку что-нибудь — руку, ключицу, ребро, два, три, два ребра второй раз за год, три ребра двадцатый раз за год, потому что его решились обнять родители. Так бывает с хрустальными детьми — генетика распорядилась, что в их организме — в костях, суставах, связках, зубах и коже — образуется недостаточно коллагена, который в конечном счете составляет основу для скелета. На медицинском языке их диагноз — несовершенный остеогенез. В переводе на человеческий он означает, что кости могут сломаться даже от рукопожатия, что уж говорить об объятьях.

Несовершенный остеогенез нельзя предупредить и вылечить, но с ним можно жить, если и дети, и родители научатся правильно относиться к диагнозу. Дети с несовершенным остеогенезом могут и сидеть, и ходить, и обнимать любимых, говорят врачи. Но эти навыки дорого обойдутся. Чтобы кости не ломались так легко, они должны быть защищены сильными мышцами, а мышцы могут нарасти, только если ребенок двигается. Только как двигаться, если любое движение грозит переломом и болью? Как сделать так, чтобы двигался тот, кто непременно сломается, кому будет непременно больно, особенно если этот кто-то — ребенок?

 «Чтобы кости не ломались так легко, они должны быть защищены сильными мышцами, а мышцы могут нарасти, только если ребенок двигается»

Очень тяжело это сделать, тяжело и страшно, но сделать это надо. Надо заставлять его двигаться, а ребенок заплачет от боли. Потом, может быть, он будет ходить, но пока он заплачет. И с этим надо жить. Если не двигаться, то мышцы не будут поддерживать скелет и когда-нибудь для очередного перелома будет достаточно чиха. Даже не объятия, а чиха. Тяжести одеяла. Прикосновения.

Детям с несовершенным остеогенезом нужны силы, чтобы двигаться, родителям детей с несовершенным остеогенезом тоже нужны силы, чтобы двигаться в этом направлении. Им нужно знать, что они не одни, что это работает, что они могут быть счастливыми родителями счастливых детей. Ассоциация родителей детей с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» проводит курс психологической помощи таким семьям, чтобы поддержать в них силы в их стремлении к новой жизни. Одно занятие психолога с мамой или папой стоит 5000 рублей (с группы родителей), занятия в течение месяца стоят 20 000 рублей, заниматься надо регулярно и хорошо бы в группе из пяти-семи родителей. Слова психолога не лечат детей, но они помогают родителям, которые нужны силы, чтобы помогать своим детям, которых очень хочется обнимать.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Хрупкие дети» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 551 560 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 888 464 r Нужно 1 198 780 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 847 010 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 621 996 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 971 441 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 776 586 r Нужно 10 004 686 r

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Всего собрано
847 713 892 R
Все отчеты
Текст
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: