Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Помогаем
Хрупкие дети
Собрано
246 874 r
Нужно
312 000 r

Сбор средств окончен

Трудно, очень трудно, невозможно представить себе, что ты не можешь, не имеешь права обнять своего ребенка. Так бывает, если обнять — значит сломать ребенку что-нибудь — руку, ключицу, ребро, два, три, два ребра второй раз за год, три ребра двадцатый раз за год, потому что его решились обнять родители. Так бывает с хрустальными детьми — генетика распорядилась, что в их организме — в костях, суставах, связках, зубах и коже — образуется недостаточно коллагена, который в конечном счете составляет основу для скелета. На медицинском языке их диагноз — несовершенный остеогенез. В переводе на человеческий он означает, что кости могут сломаться даже от рукопожатия, что уж говорить об объятьях.

Несовершенный остеогенез нельзя предупредить и вылечить, но с ним можно жить, если и дети, и родители научатся правильно относиться к диагнозу. Дети с несовершенным остеогенезом могут и сидеть, и ходить, и обнимать любимых, говорят врачи. Но эти навыки дорого обойдутся. Чтобы кости не ломались так легко, они должны быть защищены сильными мышцами, а мышцы могут нарасти, только если ребенок двигается. Только как двигаться, если любое движение грозит переломом и болью? Как сделать так, чтобы двигался тот, кто непременно сломается, кому будет непременно больно, особенно если этот кто-то — ребенок?

 «Чтобы кости не ломались так легко, они должны быть защищены сильными мышцами, а мышцы могут нарасти, только если ребенок двигается»

Очень тяжело это сделать, тяжело и страшно, но сделать это надо. Надо заставлять его двигаться, а ребенок заплачет от боли. Потом, может быть, он будет ходить, но пока он заплачет. И с этим надо жить. Если не двигаться, то мышцы не будут поддерживать скелет и когда-нибудь для очередного перелома будет достаточно чиха. Даже не объятия, а чиха. Тяжести одеяла. Прикосновения.

Детям с несовершенным остеогенезом нужны силы, чтобы двигаться, родителям детей с несовершенным остеогенезом тоже нужны силы, чтобы двигаться в этом направлении. Им нужно знать, что они не одни, что это работает, что они могут быть счастливыми родителями счастливых детей. Ассоциация родителей детей с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» проводит курс психологической помощи таким семьям, чтобы поддержать в них силы в их стремлении к новой жизни. Одно занятие психолога с мамой или папой стоит 5000 рублей (с группы родителей), занятия в течение месяца стоят 20 000 рублей, заниматься надо регулярно и хорошо бы в группе из пяти-семи родителей. Слова психолога не лечат детей, но они помогают родителям, которые нужны силы, чтобы помогать своим детям, которых очень хочется обнимать.

Сделать пожертвование

Материалы партнёров

Всего собрано
2 272 628 392
Все отчеты
Текст
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: