Я в детстве был совершенно обычным мальчишкой, и проводил за разными травмоопасными занятиями ну разве что чуть-чуть поменьше своих сверстников. Лазил по деревьям и заборам, и падал с них. Тонул в проруби, и потом дед гонял меня по всему двору моими же мокрыми штанами, воспитания и согрева ради. Ломал пальцы, после чего гордо ходил в гипсе до локтя и вызывал зависть одноклассников – мне ведь целый месяц можно было не делать домашние задания. Играл в «сифу» и разбил колено до кости о камень. Отливал грузила для донок из разобранных старых аккумуляторов, и получил каплю расплавленного свинца между глаз. Упал рукой в костер. Короче, подарил немало захватывающих мгновений своим родителям.
Ведь для любого родителя собственный ребенок, особенно маленький – самое хрупкое и беспомощное существо на свете. Мои, правда, старались не паниковать сами и меня приучали к тому же. Чуть ли не первое, что я научился говорить – это «терпи, казак» и «до свадьбы заживет». И ведь не соврали – действительно зажило.
Однако есть родители, у которых дети хрупкие в самом буквальном смысле. Это дети, страдающие несовершенным остеогенезом (НО, Osteogenesisimperfecta) – проще говоря, кости у них формируются гораздо хуже, чем у здоровых людей, что чревато массой проблем, особенно для растущего организма, которому хочется бегать, прыгать и лазить. Представьте себе, что у вас вместо костей тонкие, кривые веточки. Они могут сломаться от малейшего напряжения – ни о каком футболе, салках и лазании по заборам и деревьям даже речи не идет. Перелом ребенок, страдающий НО, может получить, просто спускаясь по лестнице.
«Представьте себе, что у вас вместо костей тонкие, кривые веточки»
Несовершенный остеогенез – это генетическое заболевание, но особенно подлое тем, что может случиться и спонтанно, то есть у ребенка, родившегося у двух людей, не имевших к этому никакой предрасположенности. А поскольку это еще и очень редкая болезнь, как ее лечить, у нас никто толком не знает. Нет даже статистики по детям, страдающим НО. Есть разные методики лечения, но в России они недоступны. Поэтому детям с НО, как и с другими тяжелыми заболеваниями, приходится собирать огромные деньги на лечение за границей.
Но тут есть еще одна проблема, которую не решишь просто призывами собрать денег на лечение за границей. До недавнего времени родители находились в полном информационном вакууме. Информации не то что о лечении и реабилитации ноль – никакие врачи толком не могли сказать, что происходит с ребенком, у которого от простого прикосновения может вскочить синяк. Я даже представить себе не могу такую степень одиночества и беспомощности.
«Информации не то что о лечении и реабилитации ноль – никакие врачи толком не могли сказать, что происходит с ребенком, у которого от простого прикосновения может вскочить синяк»
Сейчас, конечно, ситуация не такая катастрофическая. Для таких детей и их родителей с 2008 года работает организация «Хрупкие дети». Занимаются они вещами, которые даже, пожалуй, важнее, чем призывы срочно пожертвовать на лечение конкретного ребенка в Германии или Италии. Вставить не жесткие, а телескопические штифты, которые не надо постоянно менять, чтобы они не врезались в растущую кость (Росздравнадзор такие почему-то отказался лицензировать) – с этого, конечно, надо начинать. Но дальше надо объяснить и родителям, и детям, что они не одни, что их жизнь – это не только болезнь и борьба с ней. Чтобы через сколько-то лет вырос не беспомощный иждивенец с измученными родителями, а, например, паралимпийский золотой чемпион по санному хоккею Тейлор Липсетт, пианист Мишель Петруччиани или актер Майкл Джей Андерсон – кто смотрел «Твин Пикс», сразу его вспомнит.
«Чтобы через сколько-то лет вырос не беспомощный иждивенец с измученными родителями, а, например, паралимпийский золотой чемпион по санному хоккею Тейлор Липсетт, пианист Мишель Петруччиани или актер Майкл Джей Андерсон»
Да и не обязательно чемпиона или гения. Когда меня попросили написать этот текст, я долго отнекивался – я ведь и о болезни-то такой никогда не слышал, не лучше ли это сделать специалисту. Потом все-таки придумал, как себя уговорить. Я хочу быть уверен, что если, ну кто знает – да никто не знает, спонтанная же мутация – вдруг такое случится со мной или рядом, то найдутся люди, которые объяснят, что делать, как лечить, как растить, как воспитывать, как реабилитировать, как не сойти с ума самим. И вот в эту уверенность я вкладываюсь сам и призываю сделать всех остальных. Помогите, пожалуйста, «Хрупким детям». Они делают очень важное дело.