Добрый день, меня зовут Лида. Я работаю в Фонде помощи хосписам «Вера». Работаю с детьми, которых нельзя вылечить. Митя Алешковский велел мне написать текст — зачем помогать тем, кому уже нельзя помочь? Я сижу вечером в выходной день и пишу, потому что мне страшно, вдруг кто-то и правда так думает — если ребенка нельзя вылечить, то помочь нельзя?
На следующей неделе нашему фонду нужно собрать два миллиона рублей на два аппарата искусственной вентиляции легких — один для Кирилла, другой для Сони. В понедельник мы будем публиковать в интернете историю Кирилла. Во вторник — историю Сони. Родители Кирилла не хотели никаких публикаций. Они думают, что в поселке их затравят — родили неизлечимо больного ребенка, а теперь еще и деньги собирают. Кирилл, действительно, не поправится. Ни с аппаратом, ни без него. Кирилл и его брат Даня родились в двойне, с рождения список их диагнозов занимает полстраницы. Даня прожил 47 дней и умер, не приходя в сознание. А его брат Кирилл выжил. Ему уже два года. Кирилл обожает мультфильм про пожарную машину и спит с двумя плюшевыми лисенками. Кирилл так и не научился дышать сам, поэтому вынужден жить в реанимации. Кирилл ни разу не был дома. Бабушка и дедушка за два с лишним года видели его только на фотографиях. Маму за первые три месяца пустили всего два раза на пять минут. Такие правила в российских реанимациях — не пускать близких. И еще такие правила отечественном здравоохранении — если ты не можешь дышать сам, ты всю жизнь проведешь в реанимации. Или ищи деньги и покупай сам себе аппарат ИВЛ.
«если ты не можешь дышать сам, ты всю жизнь проведешь в реанимации»
Если мы на следующей неделе соберем деньги и купим комплект для искусственной вентиляции легких на дому, Кирилл переедет домой. И станет жить не по тюремному режиму отделения реанимации, а обычной человеческой жизнью — с мамой, папой, бабушкой и дедушкой. Может быть, кошку заведут. Может быть, друзья на чай заходить будут. С такими детьми как Кирилл работает хоспис. Я иногда думаю, что сделать ребенка счастливым — это гораздо больше, чем вылечить.
Я сегодня вернулась из дома отдыха ВКС-Кантри. Это на речке Киржач во Владимирской области. Владелец дома отдыха помогает хоспису тем, что бесплатно принимает у себя сотрудников фонда и хосписа — чтобы мы пришли в себя после тяжелой работы. И еще туда приезжают семьи с нашими подопечными детьми — чтобы хорошо провести то время, что у ребенка осталось. В этот раз мы были там вместе с Лилей. Лиле пять лет, у нее рак мозга. Лиля уже почти не может говорить, с трудом ходит. Ей провели всевозможную химиотерапию, два раза делали облучение. Болезнь прогрессирует. Мы сидели рядом с Лилей на диване, Лиля показывала на планшете свои летние фотографии. Она там настоящая принцесса — в розовом платье, с веером, в шляпке. Модничает изо всех сил.
Сегодня Лиля уже не похожа на себя. Утром в столовой дети шушукались и показывали на нее пальцем: «Смотри, как у нее глаза в разные стороны косят». Хорошо, что Лиля не расслышала. Лиля и без того очень переживает из-за своей внешности, злится, что даже мама не понимает ее спутанную речь, не ходит на детскую дискотеку и целыми днями сидит у себя в комнате с планшетом, на котором хранятся фотографии ее счастливого лета. Кудри, платье, велосипед… Этот планшет Лиле подарили читатели фейсбука. Я написала как-то, что у девочки неизлечимая форма рака, и она мечтает о планшете. Семь человек предложили купить планшет, трое написали, что нечего баловать детей, им надо перед смертью о душе думать, а не в компьютер играть. Спасибо вам, что у Лили есть этот планшет. Он для нее настоящее спасение. Лиля, кстати, показала мне на планшете фотку куклы, о которой она теперь мечтает. Кукла, если нажать на живот, писает по-настоящему. Завтра буду писать на фейсбуке о том, как девочка Лиля мечтает о кукле. Вот бы нашелся хотя бы один человек, который, как и мы с Лилиной мамой, знает, что бывают случаи, когда купить куклу — это не меньше важно, чем купить лекарство…
«Семь человек предложили купить планшет, трое написали, что нечего баловать детей, им надо перед смертью о душе думать, а не в компьютер играть»
Я работаю в благотворительном фонде, но я ничего не могу сама по себе. У меня есть мобильный телефон, на который каждый день звонят родители и рассказывают свои истории. Кто-то плачет, кто-то старается говорить официально, потому что просить помощи — это унизительно, а за деловым тоном можно спрятаться. У меня есть айпад, на котором я могу записывать их истории и публиковать на фейсбуке. Больше у меня ничего нет. Все остальное в ваших руках. Помогать людям — это не профессия. Это наша общая жизнь. Эти дети — Кирилл, Лиля и сто других детей, с которыми работает наш фонд — живут среди нас. У любого может родиться ребенок, который будет болен неизлечимо. Если мы люди, то это наша ответственность — как будут жить Лиля и Кирилл. Наша ответственность в том, чтобы не задаваться вопросом — зачем помогать тем, кому нельзя помочь? Помочь можно всегда.
Лиле нужна кукла, которая писает, если нажать ей на живот. Кириллу нужен миллион рублей, чтобы купить оборудование для искусственной вентиляции легких на дому. Их семьям нужны волонтеры, чтобы сходить в магазин за продуктами.
Сайт Фонда помощи хосписам «Вера», в котором я работаю — http://www.hospicefund.ru
Мой фейсбук — https://www.facebook.com/lida.
Мои контакты — moniava@gmail.com или 8 968 029 38 29
Меня зовут Лида Мониава.
Спасибо вам всем за помощь.