Звон в ушах, мурашки по ладоням, ватные ноги, глухота и слепота от слез. Пронзительный страх, боль и ни с чем не сравнимое одиночество — потому что вот теперь ты один с этим словом. «Не помню, как дошел до машины», «Не помню, как села в метро», «Видел людей и чувствовал, что я уже не один из них — они здоровы, а у меня РАК». Диагноз — это всегда удар. В любом возрасте, в любой точке планеты. Причем, не только для самого пациента, но и для его семьи. Раком «болеют» все вместе. Иногда дружно, а иногда не выдерживают. Сравнить то, что переживают люди в этот период, просто не с чем.
«Не помню, как дошел до машины», «Не помню, как села в метро», «Видел людей и чувствовал, что я уже не один из них — они здоровы, а у меня РАК»
Во многом это состояние, чувство обреченности, полной безнадежной беспомощности обусловлено тем, что больным никто толком не объясняет, что с ними происходит, как их будут лечить и каковы их шансы. Врачи часто угрюмы и грубы — сунут бумажку с диагнозом и направление в другой кабинет и выставят за дверь — «Следующий!». О том, что рак можно вылечить, знают далеко не все. О том, что есть препараты способные облегчить побочные эффекты химиотерапии — тем более. Зато о том, что лекарств не хватает, что придется собирать денег на лечение и потом все равно погибнуть — думает почти каждый, кто услышал свой диагноз. И чаще всего никого нет рядом, чтобы успокоить и рассказать, что бывает иначе.
«о том, что лекарств не хватает, что придется собирать денег на лечение и потом все равно погибнуть — думает почти каждый, кто услышал свой диагноз»
В этот момент выставлять человека за дверь, бросать его в страшную неизвестность одного, жестоко и губительно. В тех странах, где людей лечат не просто для галочки, а где людям хотят помочь жить нормально, даже если они тяжело больны, в стандарты помощи входит психологическая поддержка. Жизнь меняется, ценности и цели меняются, критерии и оценки становятся другими. Раньше копили на машину и Турцию, теперь — главное выжить. И перестроиться, найти новые точки опоры должен помочь грамотный психолог. Внимательный, опытный и знающий. Но в нашей стране нет таких стандартов.
А когда проходит первый шок, начинается лечение, часто тяжелое и долгое. Эмоции берут верх и справиться с ними трудно, не только тому, кто болен, но и тем кто рядом. Чувство обиды и несправедливости — «Вы все здоровы, а я нет». Усталость и раздражение от капризов любимого, но заболевшего человека и тут же чувство вины, которое лишь усиливает раздражение. Как говорить, когда слезы? Как плакать, когда никто не чувствует то, что испытываешь ты сам? Что отвечать на вопросы испуганного человека, особенно если ты боишься не меньше, чем он?
«Что отвечать на вопросы испуганного человека, особенно если ты боишься не меньше, чем он?»
В странах, где спокойствие и благополучие больных — это такой же важный фактор, как лекарственное обеспечение, психологи работают с семьями. Очень важно объяснить родным, что они имеют право на отдых, развлечения и свою жизнь. Что чувство вины за то, что «мама умирает, а я пойду в кино с девушкой» лишь отдалит сына от матери. Потому что болезнь может длиться годами, и нельзя приносить ей в жертву всю семью. Но, вернувшись домой из кино, поговорить, взять за руку, выслушать и признать, что тебе тоже страшно — вот это по-настоящему объединит родных людей. И это тоже объясняют психологи.
На этот, и без того тяжелый, фон наслаивается и социальная изоляция. Люди, столкнувшиеся с болезнью, часто становятся почти изгоями. Некоторые знакомые и друзья просто вычеркивают их из своей жизни, считая, что «дни сочтены» или просто не желая видеть рядом болезнь. Людей вынуждают уволиться с работы — «ну ты же понимаешь, у нас тут дело, а тебе не по силам». Это звучит чудовищно, но это правда происходит сегодня в наши дни. Тот, кто болен сегодня, вчера был здоров. Это может случиться с каждым и эта мысль так пугает здоровых людей, так заставляет сжиматься все внутри в комок, что они отталкивают ее вместе с теми, кто заболел, чтобы перестать бояться.
«Некоторые знакомые и друзья просто вычеркивают их из своей жизни, считая, что «дни сочтены» или просто не желая видеть рядом болезнь»
Изменить общество психологи, наверное, не в силах. Но помочь отнестись к нему, проще они могут. Болезнь это фильтр — она отсеивает лишних и чужих людей и помогает понять, кто предан и дорог по-настоящему. Часто прошедшие через рак люди, говорят, что даже благодарны своей болезни, потому что теперь они многому и многим знают цену. Но до такого просветленного отношения к этому нужно еще прийти. Иногда через сложный болезненный слом. И тут, опять же, нужна профессиональная помощь.
Семь лет назад основатели АНО «Со-действие» столкнулись с тем, что в стране нет системной поддержки для людей с диагнозом рак и их близких. Что людям в такой трудной ситуации просто некуда обратиться. Так появилась горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким 8-800-100-0191.
На звонки о помощи отвечают психологи, врачи и юристы — в зависимости от вопроса — всего 60 человек. Все они очень хотят помочь — сидят у телефона посменно, и днем и ночью, и никогда не вешают трубку. Многие пациенты становятся постоянными, даже родными. Так один молодой человек звонил 90 раз — пока болела мама и после ее смерти. И он не был одинок все это время. Другая женщина была в отчаянии — рак это их семейное заболевание — погиб муж, больна дочь и внук и она сама. Она хотела покончить с собой, но психологи помогли ей обрести смысл в жизни в том, чтобы вылечить детей. И они были рядом и поддерживали ее продолжительное время.
«один молодой человек звонил 90 раз — пока болела мама и после ее смерти»
Горячая линия «Со-действие» помогает огромному числу людей — до 2500 звонков в месяц. Всего за время работы сюда обратились 55 000 человек. И это очень много и очень мало одновременно.
В России каждый год диагноз рак ставят 300 000 человек. Всего больше 3 млн пациентов. С их родственниками это примерно 10 млн. людей, которым очень нужна помощь. Им очень нужен этот номер телефона, на который можно позвонить и днем и ночью, и не быть наедине с этим словом и с этим страхом. Волонтеры «Со-действия» спасают людей. Давайте им поможем? Потому что работу юристов и профессиональных психологов все равно нужно оплачивать. Это обходится меньше чем в 400 тыс. рублей в год. В конце концов, нам самим может понадобиться такой звонок.