Честно говоря, мои двойняшки родились слишком рано и рождались очень сложно… До сих пор перед глазами огромная информационная доска с вымораживающими душу надписями фломастером: «кр. тяж.» — напротив моей фамилии, в двух экземплярах. Помню это оцепенение, этот мой судорожный вдох перед первым входом в реанимацию, где разрешили просунуть руки в окошки кювез и потрогать пяточки размером не больше наперстка. Медсестра продиктовала мне тогда небольшой список: носочки, чепчики, пеленки, памперсы. И я помчался по окрестным магазинам – мне казалось, что от скорости покупки и доставки продиктованного, зависят жизни моих пацанов.

Да, было очень страшно. Но знаете, что я понимал с первой секунды, с первого крика старшего на три минуты сына? Что ситуация тяжелая, и даже очень. Но она ШТАТНАЯ. И все, от этих ангелов в форме, медсестер, до богоподобных врачей, знают, что надо делать.

В прошлом году мне предложили написать истории для цикла «Сказки про бабочек». Это была благотворительная акция, и я впервые тогда узнал о детях-«бабочках». Честно, я не знаю, как описать свою реакцию на то, что я увидел и прочел. Но мне опять стало очень страшно. Потому что, к несчастью, все они родились в нашей стране, и их появление на свет стало совершенно ВНЕШТАТНОЙ СИТУАЦИЕЙ. И никто не знал, что с ними делать. И даже не подозревал, как им помочь.

А еще – мне было очень больно на них смотреть. Очень.

Станет ли вам больно, если при вас кто-то начнет надевать костюм из колючей проволоки?

Правда же, когда в компании кто-то просто заговаривает о визите к стоматологу, большая часть присутствующих непроизвольно елозит во рту языком, дотрагиваясь (в лучшем случае) до недавно поставленной пломбы? Правда же, по стадиону проносится общий стон, когда кому-то из игроков прямо в пах прилетает пушечное ядро мяча? Правда же, когда мы смотрим социальную рекламу, где натуралистично гибнут артисты от нерадивого поведения водителей на дороге – мы инстинктивно сжимаемся, представляя, как им больно? Мы знаем, что такое может быть.

Но станет ли вам больно, если при вас кто-то начнет надевать костюм из колючей проволоки? Встанет под душ из крутого кипятка? Будет натираться мочалкой из овощной терки?

Вряд ли. Вы просто не поверите, что так бывает. Но дети-бабочки живут с этими ощущениями. Близкими к этому. На самом деле. Да.

Не верите?

Моя подруга, блестящая актриса Ксения Раппопорт все последние годы живет с глазами человека, видевшего этих детей, и их матерей. Их матерей! Спросите у нее, или просто присмотритесь.

У нас всех есть опыт боли. В той или иной степени. Но то, какую боль испытывают эти крошечные люди, просто рождаясь – мы не знаем. Если только с нас никогда не сдирали заживо кожу.

Это очень красивый образ: дети–бабочки. И это очень некрасивое, отталкивающее зрелище. Их болезнь — буллезный эпидермолиз. Страшный, неизлечимый враг.

Но то, какую боль испытывают эти крошечные люди, просто рождаясь – мы не знаем. Если только с нас никогда не сдирали заживо кожу.

Вылечить БЭ нельзя. Но облегчить страдания, прекратить адские мучения и, главное, перевести ситуацию из области ВНЕШТАТНОЙ в ШТАТНУЮ — еще как можно!

Я знаю, что есть люди, дающие деньги на войну. Я хочу чтобы вы тоже дали на войну: войну с этой безжалостной, истязающей детей дрянью.

Как, кто и каким оружием с ней воюет — почитайте тут. Фонд «ДЕТИ БЭЛА» — это очень конкретные люди для меня, это и есть добровольцы, воины, чьи усилия я по мере сил финансирую и предлагаю финансировать вам.

Я хочу чтобы вы тоже дали на войну: войну с этой безжалостной, истязающей детей дрянью

Оружие, на которое сейчас нужно собрать деньги — это книги. «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Джо — Дэвида Файна, Гельмута Хинтнера издательства Springer, в которой обобщаются современные научные знания о заболевании, методах диагностики и течении заболевания (тираж 1000 экземпляров) и «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» Хедвиг Вайс, Флориан Принц — издательства Springer, в которой подробно описываются возможности реабилитационных и физиотерапевтических методов профилактики осложнений возможных при БЭ (тираж 1000 экземпляров).

На сегодняшний день это два самых лучших и самых полных издания

На сегодняшний день это два самых лучших и самых полных издания: справочник, в котором собрано все, что накоплено мировой наукой о БЭ и практическое руководство для врачей, столкнувшихся с ним на практике. И это против нескольких абзацев в давно устаревшем российском учебнике по педиатрии… Щит и меч для тех, кто столкнется с этим диагнозом на передовой. Кто примет кричащего от боли ребенка и не испугается, не станет поливать его раны йодом и бинтовать обычным бинтом, который врастет в кожу, а поймет, что с ним, верно поставит диагноз и немедленно поможет.

Эти книги есть, они уже переведены и подготовлены к печати. Наша задача — помочь их напечатать и доставить в каждый родильный дом, каждую медицинскую библиотеку, каждый медицинский университет. Для этого осталось собрать чуть более 400 тысяч рублей, из необходимого миллиона.

Я написал две сказки про бабочек. Они называются «Больно» и «Доброе дело«. Почувствуйте первое и сделайте второе. Пожертвуйте деньги на эту войну.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!