Деньги на войну

Помогаем
Знание - сила
Собрано
536 266 r
Нужно
535 885 r

Сбор средств окончен

Честно говоря, мои двойняшки родились слишком рано и рождались очень сложно… До сих пор перед глазами огромная информационная доска с вымораживающими душу надписями фломастером: «кр. тяж.» — напротив моей фамилии, в двух экземплярах. Помню это оцепенение, этот мой судорожный вдох перед первым входом в реанимацию, где разрешили просунуть руки в окошки кювез и потрогать пяточки размером не больше наперстка. Медсестра продиктовала мне тогда небольшой список: носочки, чепчики, пеленки, памперсы. И я помчался по окрестным магазинам – мне казалось, что от скорости покупки и доставки продиктованного, зависят жизни моих пацанов.

Да, было очень страшно. Но знаете, что я понимал с первой секунды, с первого крика старшего на три минуты сына? Что ситуация тяжелая, и даже очень. Но она ШТАТНАЯ. И все, от этих ангелов в форме, медсестер, до богоподобных врачей, знают, что надо делать.

В прошлом году мне предложили написать истории для цикла «Сказки про бабочек». Это была благотворительная акция, и я впервые тогда узнал о детях-«бабочках». Честно, я не знаю, как описать свою реакцию на то, что я увидел и прочел. Но мне опять стало очень страшно. Потому что, к несчастью, все они родились в нашей стране, и их появление на свет стало совершенно ВНЕШТАТНОЙ СИТУАЦИЕЙ. И никто не знал, что с ними делать. И даже не подозревал, как им помочь.

А еще – мне было очень больно на них смотреть. Очень.

Станет ли вам больно, если при вас кто-то начнет надевать костюм из колючей проволоки?

Правда же, когда в компании кто-то просто заговаривает о визите к стоматологу, большая часть присутствующих непроизвольно елозит во рту языком, дотрагиваясь (в лучшем случае) до недавно поставленной пломбы? Правда же, по стадиону проносится общий стон, когда кому-то из игроков прямо в пах прилетает пушечное ядро мяча? Правда же, когда мы смотрим социальную рекламу, где натуралистично гибнут артисты от нерадивого поведения водителей на дороге – мы инстинктивно сжимаемся, представляя, как им больно? Мы знаем, что такое может быть.

Но станет ли вам больно, если при вас кто-то начнет надевать костюм из колючей проволоки? Встанет под душ из крутого кипятка? Будет натираться мочалкой из овощной терки?

Вряд ли. Вы просто не поверите, что так бывает. Но дети-бабочки живут с этими ощущениями. Близкими к этому. На самом деле. Да.

Не верите?

Моя подруга, блестящая актриса Ксения Раппопорт все последние годы живет с глазами человека, видевшего этих детей, и их матерей. Их матерей! Спросите у нее, или просто присмотритесь.

У нас всех есть опыт боли. В той или иной степени. Но то, какую боль испытывают эти крошечные люди, просто рождаясь – мы не знаем. Если только с нас никогда не сдирали заживо кожу.

Это очень красивый образ: дети–бабочки. И это очень некрасивое, отталкивающее зрелище. Их болезнь — буллезный эпидермолиз. Страшный, неизлечимый враг.

Но то, какую боль испытывают эти крошечные люди, просто рождаясь – мы не знаем. Если только с нас никогда не сдирали заживо кожу.

Вылечить БЭ нельзя. Но облегчить страдания, прекратить адские мучения и, главное, перевести ситуацию из области ВНЕШТАТНОЙ в ШТАТНУЮ — еще как можно!

Я знаю, что есть люди, дающие деньги на войну. Я хочу чтобы вы тоже дали на войну: войну с этой безжалостной, истязающей детей дрянью.

Как, кто и каким оружием с ней воюет — почитайте тут. Фонд «ДЕТИ БЭЛА» — это очень конкретные люди для меня, это и есть добровольцы, воины, чьи усилия я по мере сил финансирую и предлагаю финансировать вам.

Я хочу чтобы вы тоже дали на войну: войну с этой безжалостной, истязающей детей дрянью

Оружие, на которое сейчас нужно собрать деньги — это книги. «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Джо — Дэвида Файна, Гельмута Хинтнера издательства Springer, в которой обобщаются современные научные знания о заболевании, методах диагностики и течении заболевания (тираж 1000 экземпляров) и «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» Хедвиг Вайс, Флориан Принц — издательства Springer, в которой подробно описываются возможности реабилитационных и физиотерапевтических методов профилактики осложнений возможных при БЭ (тираж 1000 экземпляров).

На сегодняшний день это два самых лучших и самых полных издания

На сегодняшний день это два самых лучших и самых полных издания: справочник, в котором собрано все, что накоплено мировой наукой о БЭ и практическое руководство для врачей, столкнувшихся с ним на практике. И это против нескольких абзацев в давно устаревшем российском учебнике по педиатрии… Щит и меч для тех, кто столкнется с этим диагнозом на передовой. Кто примет кричащего от боли ребенка и не испугается, не станет поливать его раны йодом и бинтовать обычным бинтом, который врастет в кожу, а поймет, что с ним, верно поставит диагноз и немедленно поможет.

Эти книги есть, они уже переведены и подготовлены к печати. Наша задача — помочь их напечатать и доставить в каждый родильный дом, каждую медицинскую библиотеку, каждый медицинский университет. Для этого осталось собрать чуть более 400 тысяч рублей, из необходимого миллиона.

Я написал две сказки про бабочек. Они называются «Больно» и «Доброе дело«. Почувствуйте первое и сделайте второе. Пожертвуйте деньги на эту войну.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
354 679 661 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: