Допустим, вам нет и тридцати, вы молоды и красивы. И вы узнаете, что ваш ребенок болен — у него множественные нарушения развития. Ваша жизнь летит под откос. У вас все шло по накатанной: школа с медалью, диплом, перспективная работа, любящий муж, машина, дача. А тут — этот страшный диагноз. И вот вы представляете, как стоите в метро с коляской и попрошайничаете, потому что нет денег на хлеб. Вам пришлось бросить работу, потому что ребенка ни на минуту нельзя оставить без присмотра. От вас в спешке уходит муж. Вы запираетесь дома и воете ночами от бессилия.
Вы и не знали раньше, что так бывает. Думали, что это случается только с совсем уж безнадежными забулдыгами. Вам-то за что досталась такая судьба? Вы вините во всем себя и готовы отдать все, только бы ребенок выздоровел и весь этот ужас закончился. Но это никогда не закончится. Это на всю жизнь.
Вы думаете о том, что будет, когда ребенок подрастет. Вот вы представляете, как сначала его не берут в сад, затем в школу, потом на работу. Он не в состоянии сходить в магазин, чтобы купить еду, съесть ее самостоятельно он тоже не может. Он ничего не может. На улицах от вас, по старой советской традиции, шарахаются. Никто не хочет видеть в вашем сыне просто ребенка, вместо этого видят лишь диагноз. Вы оказываетесь в социальной изоляции и не знаете, как выкарабкаться из этой клетки.
Вам страшно и одиноко. Вы не можете представить обычной спокойной жизни с больным ребенком в этой стране — только полную подвигов жизнь героя или полную унижений жизнь жертвы. И то, и другое невыносимо.
***
Примерно таким женщины представляют будущее, когда принимают решение оставить особого ребенка в интернате. Их не так уж и мало: из 760 детей один рождается с синдромом Дауна, один из 185 детей имеет церебральный паралич, а у каждого 68-ого ребенка расстройства аутистического спектра, и по данным американской статистики число детей с аутизмом с каждым годом растет. Столкнуться с этим может кто угодно — ваша коллега, университетская подруга или женщина, которую вы каждое утро встречаете на эскалаторе. А можете и вы сами.
Но только знаете, что? Будущее может быть другим — без отчуждения и одиночества. А жизнь — счастливой и достойной. Для этого общественной родительской организацией «Дорога в мир» был создан центр обучения и социализации «Пространство общения» для детей с различными нарушениями развития, в том числе с тяжелыми и множественными. Сама организация «Дорога в мир» был создан еще в конце 90-х, когда выяснилось, что государственная система не может предложить семьям с такими детьми ничего, кроме интернатов для умственно отсталых, больше похожих на тюрьму, родители детей с нарушениями развития и специалисты объединились и стали делать различные программы помощи для детей.
«Одному действительно очень тяжело, выжить можно только в сообществе», — руководитель программы «Пространство общения» Ирина Долотова знает, о чем говорит. У ее сына Илюши множественные нарушения развития, но Ирина совсем не похожа на забитую и несчастную женщину. Когда-то она занималась античной археологией, теперь помогает другим семьям с особыми детьми.
«В нашей стране спасение утопающих — дело рук самих утопающих, вот я и пошла учиться на коррекционного педагога», — улыбается Юля. Она спокойная, как Будда, хрупкая, очень красивая и выглядит моложе своих лет. Сегодня у ее сына Вани день рождения — 10 лет. Ване безразличны подарки, сейчас пауза в занятиях и он ползает на коленках, вытаскивает из корзины пакет для мусора и подбрасывает его вверх. Пока пакет парашютом опускается вниз, Ваня наблюдает за полетом, лежа на полу — он устал и, кажется, счастлив.
Юля и Ваня занимаются в центре второй год: сын как ученик, мама как волонтер. До этого Ваня прошел 14 официальных курсов реабилитации в больницах без особого успеха, здесь он научился самостоятельно есть всего за 4 месяца, стал использовать картинки, чтобы сообщить о своих желаниях и еще многим полезным вещам. Юля год помогает в центре чужим детям, пока психологи занимаются с ее сыном.
«Я бы все равно сидела и ждала ребенка, а так я чем-то занята. Тем более мне нужна практика», — говорит Юля. Сейчас занятость в центре кажется ей недостаточной, поэтому Юля собирается по воскресеньям ходить волонтером еще и в Свято-Софийский детский дом — первый в Москве негосударственный детский дом для детей с тяжелыми нарушениями развития.
Центр оказывает психологическую поддержку родителям, которую обычно получить совсем негде. Но родители нуждаются в ней не меньше, чем дети. Психологи помогают семьям не отказываться от особых детей, лучше их понимать, обучать необходимым в повседневной жизни навыкам. На кухне, за чаем, мамы, которые изо дня в день находятся с ребенком, могут передохнуть и поболтать на равных — без противного сюсюкающего тона или обидных слов, поддержать друг друга, почувствовать, что не одиноки, почитать книгу в конце концов.здесь помогают жить самой обычной жизнью. Это лучшая терапияКороче, здесь помогают жить самой обычной жизнью. Это лучшая терапия. Психологи центра рассказывают, что за последние 10 лет выросло количество семей, которые не отказываются от особенных детей, все больше отцов остается в семьях, отношение общества к людям с инвалидностью стало заметно лучше.
Сейчас в центре обучаются 40 детей, многие из них совсем не говорят и некоторые передвигаются в колясках. Самых «сложных» из них отказались взять в коррекционные школы. Несколько раз в неделю они приезжают Бог знает откуда на «Площадь Ильича», тратя по два часа на дорогу, и учатся самым простым и нужным на свете вещам — самостоятельно ходить в туалет, есть, общаться, ориентироваться в быту. Для каждого ребенка составляется индивидуальная обучающая программа, что дико важно для детей с ментальной инвалидностью.
«У нас проводится диагностика, выстраиваются задачи на год, оговариваются этапы, методы, каждые три месяца это отслеживается. У каждого своя динамика. Если заявлена задача самостоятельно ходить в туалет, это может быть целью на два года или даже на три, — объясняет Антон, педагог центра. — И мы реально видим серьезный прогресс».
Антон — неожиданно крепкий, симпатичный молодой мужчина. Когда он, только что закончивший вуз психолог, пришел сюда волонтером, ему было очень страшно. «Я не знал, что вообще бывают такие дети и такие разные, мне было всех жалко, я приходил домой и плакал.либо ты плачешь крокодильими слезами, либо что-то делаешь. И я выбрал что-то делатьНо потом понял, что либо ты плачешь крокодильими слезами, либо что-то делаешь. И я выбрал что-то делать», — вспоминает Антон. Он работает в центре уже четвертый год, шесть дней в неделю.
Для общения в центре используют картинки и коммуникативные книги — с картинками для визуализации желаний, с помощью которых даже неречевые дети и дети, которые не двигаются, могут контактировать с родителями или учителями. Это тоже большой прогресс. С помощью коммуникационной книги ребенок может сам принимать простые решения и делать выбор, а значит, чувствовать себя личностью. Это очень сложно для детей с ментальными нарушениями, но очень важно. «Раньше Ваня просто кричал и психовал, мне было непонятно, почему — то ли ему больно, то ли не тот мультик, — рассказывает Юля. — А мое непонимание его еще больше злило. Теперь, когда он понял, как это работает, и может контактировать с миром, он успокоился».
Кроме прогресса в обучении, в центре полно простых детских радостей — побаловаться на перемене, послушать, как Лена, волонтер центра, играет на варгане, покормить голубей в парке, летом пойти в поход с палатками, поиграть в прятки, приготовить пиццу, попрыгать по лужам. Ребят постарше, уже выпускников, здесь готовят к самостоятельной взрослой жизни: учат ходить в магазин и считать деньги, готовить еду, обучают простым профессиональным навыкам — лепке из глины.
«Пространство общения» не получает ни копейки от государства и существует за счет пожертвований родителей, благотворительных фондов и грантов. У каждого ребенка есть взрослый, педагог или сопровождающий, — это особенность обучения детей с ментальной и физической инвалидностью, — поэтому в центре много педагогов. Только на годовую зарплату педагогам и психологам требуется около 4,5 миллионов рублей. Плюс аренда помещения, коммуналка, оборудование и учебные материалы. Например, специальные удобные кресла для детей с тяжелыми формами ДЦП, которые производятся в Европе и США, стоят по 3-4 тысячи долларов каждое, а специальные устройства для неговорящих детей 5000-10000 рублей. Расходы получаются очень приличными.
Центр самостоятельно собрал почти всю необходимую сумму, осталось собрать небольшую часть — около 400 000 рублей. Там рады любой помощи и новым лицам, и пусть не каждый может приходить в центр несколько дней в неделю даже на пару часов как волонтер, но каждый из нас точно может помочь деньгами. Каждая сотня рублей пойдет на весьма скромную оплату труда педагогов, покупку специального оборудования и материалов, аренду помещения.
Давайте поможем.
Давайте назло всем стереотипам по чуть-чуть, по сто рублей, инвестируем в будущее, в котором нам бы хотелось жить.Просто потому, что это справедливо. Потому что это наша общая ответственность за мир, в котором мы живем. И от наших действий зависит то, каким будет этот мир. Давайте назло всем стереотипам по чуть-чуть, по сто рублей, инвестируем в будущее, в котором нам бы хотелось жить. В такое будущее, где любой человек, даже с самыми тяжелыми нарушениями, может быть счастлив.
