Лида Мониава рассказала о том, как Детский хоспис вывез тяжело больных детей в подмосковный летний лагерь

Пациенты Детского хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями, многие из них дышат и едят через трубки, путешествуют по реанимациям и гуляют на улице только ночью, когда нет прохожих. В Детском хосписе есть карта с адресами пациентов, и каждый район Москвы и Подмосковья отмечен на ней флажком. Это значит, что в каждом районе живет, как минимум, один ребенок с неизлечимым заболеванием. Даже соседи обычно не знают, что живут рядом с такими детьми: они редко покидают свои квартиры, потому что в домах нет пандусов, маленькие лифты, да и куда, собственно, можно поехать в этом городе на инвалидном кресле?

Летний лагерь, который организует Детский хоспис, — это настоящая спецоперация. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер начала искать место для него еще зимой. Оно должно было находиться неподалеку от Москвы (чтобы можно было в случае необходимости быстро добраться до больницы), иметь широкие коридоры и просторные туалеты, но без ступенек и бордюров, потому что дети перемещаются на колясках. И главное, хозяева такого места должны были согласиться пустить к себе лагерь бесплатно:  Фонд  «Вера» живет только на благотворительные пожертвования, которых с трудом хватает на жизненно важное медицинское оборудование и расходные материалы.

Занятия в лагере проходили на улице. Дети играли с тазами, наполненными фасолью, рисом, песком или водой.Фото: Алексей Кузьмичев для ТД

Владельцы пятизвездочного отеля гольф-клуба Moscow Country Club — с огромными гольф-полями и шикарными номерами — не просто согласились принять лагерь, но и установили в своем ресторане блендер, чтобы молоть в кашу еду для наших детей, а его управляющий Аркадий гонял на машинках с мальчиком Кириллом, у которого огромная опухоль закрывает все лицо, и дарил мамам букеты цветов.

Ринате Валеевой в марте исполнилось 8 лет, свой день рождения она встречала в отделении паллиативной помощи, лежа в палате с полуоткрытыми глазами в коме 2 степени. Рината, у которой рак мозга, дышала через трубку в горле, ела через трубку в носу и ни на что не реагировала. Координатор Лаура приехала к Ринате с воздушными шарами и тортом. Шары привязали к больничной кровати, мама с бабушкой съели по кусочку торта, но праздничного настроения, конечно, быть не могло.

Рак мозга никуда не делся, но то, что произошло — это чудоТвитнуть эту цитату

Этого никто не ожидал, но спустя несколько месяцев Рината вдруг открыла глаза, начала говорить, съела свою первую пиццу. Через какое-то время встала и, опираясь на бабушку, снова научилась ходить. Ринате сняли трахеостому, вытащили зонд и выписали ее из отделения паллиативной помощи. Мы не знаем, что будет завтра, рак мозга никуда не делся, но то, что произошло — это чудо.

Чудеса в хосписе не случаются сами собой, они происходят с помощью множества людей. Благодаря тем, кто переводил в Фонд «Вера» деньги, у Ринаты были трахеостомы, зонды, специальное питание, пеленки и памперсы. Медсестра Первого московского хосписа Ира Агаян раз в неделю ходила в детское паллиативное отделение и помогала купать Ринату. Няня Фонда «Вера» Диана Лусенкова приходила посидеть с Ринатой и разговаривала с ней, хотя Рината ничего не отвечала.

В летний лагерь Рината поехала с бабушкой, сестрой и Ирой Агаян. Ира ничего не делала за Ринату сама, а обо всем ее спрашивала: «Хочешь макароны или рис?», «Будешь сосиску или омлет?», «Хочешь на занятия?», «Дать тебе бубен или маракас?», «Пойдем в бассейн?». Ринате очень нравится самостоятельно делать выбор и отвечать на вопросы. Как-то в лагере Рината сидела в ресторане за обедом в своем инвалидном кресле и ела любимый омлет. А потом вдруг опустила голову, закрыла глаза и перестала реагировать на окружающий мир. У всех, кто был рядом, душа ушла в пятки, и за секунду в памяти пронеслось все с самого начала — кафельные стены больницы, трубка в горле, трубка в носу… Но через минуту Рината как ни в чем не бывало очнулась и стала искать взглядом бабушку и Виталину. Именно в такие моменты понимаешь, как бесценно каждое мгновение, проведенное с этими детьми.

Шестилетний Кирилл покорил весь отель. Из-за опухоли Кирилл не может говорить, дышит через трахеостому и ест через гастростому. Родители выходят с Кириллом на улицу только по ночам, потому что боятся встречи с прохожими. Но в лагере Кирилл свободно гонял на гольфмобилях, запускал воздушные шары и объяснялся со всеми жестами — причем настолько понятно, что слова были не нужны. Руководители Moscow Country Club решили помочь Кириллу проконсультироваться с немецкими врачами: вдруг ему еще чем-то можно помочь?

Витя, Катя и Гриша познакомились только в лагере. У ребят одинаковый диагноз — СМА, спинальная мышечная амиотрофия. Это коварная болезнь, когда ребенок рождается совершенно здоровым, а потом с ним начинает происходить что-то странное. Дети со СМА очень тихие, они плачут и смеются почти беззвучно. При СМА постепенно перестают работать мышцы, дети не могут ходить, стоять, держать в руках обычные игрушки. При самом тяжелом первом типе СМА перестают работать мышцы легких, и дети задыхаются. Таких детей подключают к аппаратам искусственной вентиляции легких, и они месяцами, а иногда и годами лежат в реанимации, — потому что аппаратами ИВЛ государство обеспечивает детей только в больницах.

У сестры Гриши, Ксюши, СМА первого типа, она много месяцев пролежала в реанимации, но потом ей собрали деньги для того, чтобы купить все необходимое для реанимации на дому, и она вернулась домой с собственным аппаратом ИВЛ. В лагерь она поехать не смогла. У ее брата Гриши, к счастью, более легкий тип СМА, и он рассекал по лагерю на электроколяске и участвовал в играх наравне с другими детьми.

У Вити и Кати тоже не самая тяжелая форма СМА, они не могут ходить и кашлять, но благодаря помощи тех, кто жертвовал в Фонд «Вера» деньги, у них есть инвалидные кресла и специальные откашливатели. Мы смотрели на Катю, Витю и Гришу и думали, что дети со СМА чем-то похожи: они не могут двигаться сами, но обожают скорость. Они любят общаться со взрослыми и сами становятся очень серьезными и рассудительными. Катю и Витю невозможно было вытащить из бассейна — в воде им гораздо легче двигаться. Катя каталась на машинке со своим волонтером Олей Зориной: Оля крутила педали, а Катя командовала: «Поднажми!»

Летний лагерь детского хосписа дал возможность отдохнуть и детям, и их родителям. У каждой семьи в лагере был свой волонтер, благодаря которому уставшие мамы, папы или бабушки могли погулять или встретиться с психологом. В первые дни волонтерам было сложно, но затем они так подружились с детьми, что стали понимать друг друга без слов.

Персонал отеля был к нам добр и тактичен, а управляющий Аркадий на прощальный вечер пришел в темных очках, — наверное, чтобы не было видно слез.

Хоспис учит нас не думать о том, что будет завтра и не вспоминать вчераТвитнуть эту цитату

Хоспис учит нас не думать о том, что будет завтра и не вспоминать вчера. В хосписе можно жить только здесь и сейчас, находить радости в мелочах. Да, в хосписе думают и говорят о смерти, но гораздо чаще мы беззаботно играем, шутим, дурачимся. Хоспис — это место, где исполняются мечты, где дети получают все, что ни попросят. Только в первые пять минут знакомства с ребенком мы обращаем внимание на проявления болезни, но дальше видим в скрюченном пораженном теле в инвалидном кресле обычного ребенка, который точно так же, как все остальные дети, любит играть.

В Детском хосписе 280 пациентов. Мы очень хотим, чтобы остальные дети этим летом тоже отдохнули. Дорогие владельцы домов отдыха, санаториев и загородных отелей, пожалуйста, пригласите к себе в гости на лето хотя бы одного ребенка! А если у вас нет своего маленького дома отдыха, но есть 1000 рублей, которыми не жалко поделиться, — мы будем им очень рады. Детский хоспис фонда «Вера» существует на ваши пожертвования.

Оле 11 лет, у нее ДЦП. Она очень любит фотографироваться, умеет позировать и улыбается, рассматривая получившиеся снимки. Но зрение у Оли плохое, поэтому чтобы пообщаться с ней, лучше подходить поближе.Фото: Алексей Кузьмичев для ТД

Помогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: [email protected]
Спасибо!


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!