…Врач-узист выдавливает на живот ледяной гель и утюжком, не глядя, размазывает, одновременно рассматривая что-то на экране. А я настороженно слежу за ее выражением лица. Что она там видит? Сколько ног, рук? Бог с ним, мальчик или девочка, — всё ли в порядке вообще? Потому что, если не всё, то что делать?
Через месяц опять нервничаешь, ждешь результатов скрининга на генетику. А вдруг?! И что тогда?!
Потому что это как Бог свят — «ребенок-инвалид» равняется «тяжкий крест». А это всё. Конец карьере, планам, путешествиям, конец привычной и обычной жизни…
Вообще, я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест». Пока одна мама весьма непростого ребенка (он целыми днями ходил по дому, легко улыбался и звонил в колокольчик) не сказала мне: крест — это если ты осталась одна. Тогда да, тяжело. А если тебе помогают, и не просто родственники приходят посидеть, а с утра специальные педагоги на автобусе забирают ребенка в садик, а с семи лет — в школу, потом помогают подобрать специальность, работу, досуг. И вот тут хоть ДЦП, хоть ментальные расстройства — уже не так страшно. Уже не крест.Я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест»Твитнуть эту цитату
И лично она такие сервисы видела. В Англии. В Германии. В Израиле.
Но у нас да, тяжело. А ведь детей с отклонениями оставляют в роддоме зачастую именно от страха остаться со всеми проблемами один на один. Почему, например, в России из примерно двух тысяч рожденных за год детей с синдромом Дауна большинство растворяется без следа по интернатам? Кто бы отказался от своего ребенка, будь у нас система пожизненной поддержки людей с инвалидностью? Но в России ее нет. Где-то есть инклюзивные садики для совсем маленьких. Гораздо меньше сервисов для школьников. Для подростков и молодежи ничего нет совсем.
И даже те ребята с инвалидностью, которые смогли окончить коррекционную школу, лет с 15–16 обречены на четыре стены своей квартиры 24 часа в сутки. А к ним 24 часа будут пристегнуты их родители.
Но в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детей — из щепочек, палочек, энтузиазма, любви и спонсорской помощи. И получается шикарно — профессионально и талантливо. Как надо.
— Все на плечах родителей, — говорит Татьяна Федорова, мама 22-летнего Данилы. С 2008 года она руководит организацией инвалидов детства «Надежда», а по сути – пятью мастерскими для людей с нарушениями развития. Десять лет назад ей бы это и в голову не пришло во все это ввязаться. А 19 лет назад ее сыну Даниле поставили диагноз «аутизм».
в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детейТвитнуть эту цитату— Он был тогда чуть ли не единственным сложным ребенком на всю Иркутскую область, оставленным в семье с таким диагнозом. Про него даже научные статьи писали. Он развивался до трех лет, как все ребята, а потом… была клиническая смерть. Всего лишь две минуты. Но после нее Данила перестал разговаривать, отвечать, реагировать… Это была такая трагедия: ребенок рос, развивался — и вдруг перестал…
Татьяна с мужем с самого начала решили, что Данила должен быть среди других детей. Он даже год отходил в один садик. Там он просто сидел и смотрел на других детей, но ему нравилось. Вот только это было все, что мог предложить маленький городок, где жили Федоровы. И они переехали в Иркутск.
— Там мы нашли негосударственную организацию, что-то вроде школы, куда Данила и ходил до 15 лет. Мы его утром отводили, вечером забирали, а сами могли работать. Но в 15 лет он эту школу окончил. И получалось так, что он с этого дня оставался сидеть дома. Нам предложили госучреждение: пять дней Данила там, а на выходные дома. Но нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будет, он, мол, очень тяжелый. То есть Данила будет просто сидеть и разукрашивать детские раскраски… нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будетТвитнуть эту цитату
Но и дома сидеть — это было не выход.
— Наших детей надо все время занимать. Данила, если предоставить его самому себе, будет лежать, ничего не делать, что-то будет внутри копиться и выльется в истерику. Поэтому если Данила не в мастерской, я с ним весь день вдвоем…
Но с 2008 года такая проблема возникает редко: Данила ходит в мастерскую при «Надежде». У него там оборудовано рабочее место, где молодой человек трудится на чесальной машине — делает войлок для игрушек. И делает это с удовольствием: ему нравится и процесс, и продукт. С ним в мастерских занимаются еще 10 ребят и девушек: делают очаровательные деревянные игрушки, традиционные куклы из лоскутов, мячики и скворечники. Это все — до обеда. После — прогулки, рисование, спорт, музыка. Поход в театр. Все это семь лет назад придумала группа родителей, которые решили, что впереди у их детей — целая жизнь. Значит — им надо учиться и приобретать профессию.
— Название нашей организации появилось, когда я сказала, что ухожу с работы и буду заниматься только ею. И все сразу сказали: «Назовем “Надежда”! Потому что у нас надежда появилась…»
