Фотограф Александр Левин наблюдает за жизнью своей родной сестры, чей диагноз в истории болезни сформулирован как «органическое поражение мозга»
Моей сестре Ане 19 лет. Два года назад она закончила коррекционную школу, а в этом году выпускается из техникума, где училась в коррекционной группе. В Аниной многостраничной истории болезни значится «органическое поражение мозга» — довольно расплывчатая формулировка, никак в точности не описывающая её состояние.
Мы живём в трехкомнатной квартире в одном из спальных районов Казани — мама, папа, сестра и я. Последние пару лет Аню я видел редко: она уезжала на учебу, когда я ещё спал, и засыпала раньше, чем я возвращался домой. Но недавно я решил понаблюдать за ней. Мне хотелось понять, как и чем она живет, что делает и как мыслит. Это не попытка анализа болезни и даже не рассказ о так называемых «детях-инвалидах», которым не находится места в обществе. Это не общая, но личная история. История о моей сестре.
Я начал фотографировать Аню в день её девятнадцатилетия (из-за болезни она не выглядит на 19 лет). После её рождения родителям предложили не забирать ребёнка из роддома: «вы ведь молодые, сделаете себе ещё».
Фото: Александр Левин
Аня — человек увлекающийся. Несколько лет назад она впервые услышала «Детское радио», поняла, что хочет там работать и стала активно готовиться к отъезду. Писала в соцсетях ведущим эфиров, убедила родителей купить караоке, чтобы разучивать песни, а однажды даже уговорила маму поехать в офис «Детского радио» в Москве. На той же радиостанции Аня услышала группу «Барбарики» и до недавнего времени рассказывала всем знакомым, что собирает вещи и переезжает в Москву, откуда «Барбалёт» заберёт её на «Барбареллу». Аня относилась к этому крайне серьёзно и не верила, когда ей пытались объяснить, что это сказочная история. Однажды она подошла ко мне и спросила: «Саш, папа сказал, что Барбареллы не бывает… Но ты-то веришь?»
Фото: Александр Левин
С детства Аня очень любит гулять во дворе. Правда, чем старше она становится, тем менее охотно родители её отпускают. Дело в том, что Аня всегда предпочитала играть с детьми младше её лет на пять: из-за отставания в развитии общаться с ними ей было легче, чем с ровесниками.
Фото: Александр Левин
Теперь друзья Ани выросли, их игры и стиль коммуникации изменились, и Анины попытки по старой памяти напроситься в компанию вызывают у ребят только раздражение. Прошлым летом она часто уходила «играть с пацанами в футбол». Как оказалось, никакого футбола не было, а «пацаны» просто шпыняли и задирали её.
Фото: Александр Левин
Аню никогда не воспитывали слишком строго — возможно, поэтому она отлично владеет манипулятивными приёмами, которые обычно используют маленькие дети. В прошлом году ей сделали операцию на позвоночнике, и она несколько месяцев не могла самостоятельно сидеть и одеваться. Всё уже в порядке, но каждое утро Аня всё равно заставляет маму помогать ей с одеждой.
Фото: Александр Левин
Почти всю жизнь Аня придерживается стандартного расписания: родители забирают её после школы (теперь — после техникума) и отводят к бабушке. Там она обычно смотрит телевизор или спит. Из-за трудностей со вниманием и концентрацией Аня не читает книг, но ей очень нравится их перелистывать. Она ведёт себя как ребёнок и говорит о себе как о ребёнке, но ни в одном казанском коррекционном центре нет занятий для детей старше 18 лет.
Фото: Александр Левин
Если Аня в хорошем настроении, то большую часть дня они с бабушкой проводят на кухне: готовят еду, пьют чай и разгадывают кроссворды.
Фото: Александр Левин
Дома большую часть времени Аня проводит с планшетом — сидит в «Вконтакте». Там она общается не только со знакомыми людьми, но и с аккаунтами известных артистов — фейковой Лолитой, Басковым и Дианой Гурцкой. Иногда ей даже отвечают.
Фото: Александр Левин
В городе есть несколько образовательных учреждений, готовых принять детей с психическими отклонениями — три профтехучилища, в которых работают коррекционные группы. Сейчас Аня учится на цветовода в одном из них — Казанском машиностроительном техникуме.
Фото: Александр Левин
Аня не терпит отказов, она очень настойчива. Во время разговора постоянно пытается обнять собеседника, задаёт по несколько раз одни и те же вопросы, не даёт уйти в сторону. Поэтому сверстники по возможности стараются её избегать. Подруг у Ани практически нет.
Фото: Александр Левин
В этом году Аня выпускается. Скорее всего, дальше родители отдадут её в другое училище — на кулинара, а потом в последнее третье — на «специалиста ЭВМ», чтобы Аня хотя бы эти несколько лет была при деле.
Фото: Александр Левин
Учебная программа техникума рассчитана на два года. В первые полтора у ребят было по несколько занятий в день; со второго семестра второго курса началась «производственная практика». Большую часть группы направили в одну из городских оранжерей, но некоторых «отстающих» девочек оставили в стенах техникума. В течение нескольких месяцев они ежедневно приходят сюда на полтора-два часа: убрать и полить цветы. Преподаватели в это время занимаются с младшей группой и за выпускниками практически не следят.
Фото: Александр Левин
Около полугода назад Аня начала убегать. Обычно из техникума её забирают родители или дедушка, но улучить пару минут между окончанием занятий и их приходом не так уж трудно. Несколько раз Аня пыталась отправиться в гости к двоюродной бабушке, но не знала точного адреса и застревала где-нибудь посередине пути. На звонки родных во время таких путешествий она принципиально не отвечает, поэтому мне приходится просить своих друзей звонить ей и выяснять её местонахождение. Объяснить точнее, чем «справа парк, а слева цветочный магазин», Аня не может, и найти её бывает непросто.
Фото: Александр Левин
Так выглядит Анина стандартная переписка в социальных сетях. Как только она знакомится с человеком, тут же добавляет его в «Вконтакте» и начинает забрасывать сообщениями. Конструктивный диалог с Аней выстроить сложно: она постоянно требует «писать» и «не молчать», поэтому довольно быстро оказывается у собеседника в «черном списке».
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения.
За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов,
ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь,
особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей.
Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
