Наталья, мама Маркуса:
Аутизм — один из диагнозов в длинном списке. В три месяца у Маркуса нашли эпилепсию, с которой мы до сих пор боремся. Сначала отставание в развитии связывали с ней, и только к пяти годам стало очевидно, что у Маркуса аутизм. Когда мы узнали, то очень обрадовались, потому что врачи подозревали синдром Веста — тяжелую форму эпилепсии, при которой дети не могут читать, говорить по-английски или рисовать.
Я много читала об аутизме, и это позволило мне наконец понять своего сына.Если он не реагирует на мои просьбы — это не издевательство, а его особенность. Я поняла, почему он чего-то боится, стесняется или делает не так, как все остальные. Аутизм невозможно вылечить, но можно научиться с ним жить.
Первые отличия в поведении были заметны еще в детском саду. Маркус очень добрый и беззащитный, он никогда не пытался драться за игрушки — сразу их отдавал. Он играет предметно, не умеет придумывать сюжет. У нас удовольствие от игры — победить, у него — поучаствовать. Например, играем в настольную игру, он бросает кубик и ходит фишкой назад. Я пытаюсь еще раз объяснить правила:
— Маркус, надо ходить фишкой вперед.
— Зачем?
— Ты сможешь быстрее дойти до финиша!
— И что? Мне нравится эта игра, и сейчас я хочу сходить назад.
Маркусу многое сложно понять. Зачем мы всегда здороваемся? Если ему нужно поговорить с человеком, он подходит и разговаривает. Когда ему не нужно с этим человеком общаться, то какой смысл что-то говорить? Приходится постоянно повторять, что это вежливость и традиции. Или зачем здороваться правой рукой, если левая рука ближе к левой руке собеседника? Зачем вообще лишний раз пожимать руку, если можно просто сказать «привет?» Через него я поняла, как много в нашей жизни абсурда, как мы любим создавать глупые правила.
До шести лет у Маркуса интереса к рисованию не было. Я часто рисую дома, и в какой-то момент он попросил у меня бумагу и акрил. Честно сказать, мне стало жалко ценный материал — думала, что он все испортит. Он сказал, что я буду ему позировать. Я согласилась и спросила, что он рисует. «Я рисую тень матери в окне». Это был шок: первый раз рисует, и сразу такой сюжет.
Маркусу глубоко безразлично, что мы думаем о его картинах. Ему нравится момент рождения идеи. Он очень долго ее обдумывает. Маркус любит примерять на себя образы чужих людей. Например, если вдруг понравится ему Собянин, он придет домой, наденет светлый костюм, приподнимет волосы наверх, прищурится и сфотографирует себя. И уже потом, возможно, напишет картину «Маркус в роли Собянина, пускающий лебедей» или что-то подобное.
Он рисует не ради удовольствия, а только когда есть идея. Может рисовать каждый день, а потом месяц не брать в руки кисточку. Пока он рисует, я должна находиться рядом, даже отойти на кухню не могу, — будто он чего-то боится. Я выступаю в роли ассистента: по его просьбе смешиваю краски или прорисовываю мелкие детали. Я — кисточка на пульте управления, и мне строго запрещено заниматься самодеятельностью.
Маркус любит ходить в галереи современного искусства, особенно ему нравится видеоарт. Он всегда встает в луч проектора и чувствует себя частью этого. Конечно, как и большинству аутистов, Маркусу некомфортно среди людей. Но я хочу показать ему, что быть в обществе может быть интересно. Вернисажи своих выставок он переносит не очень хорошо. Со всеми здоровается и минут через двадцать уходит в соседнее помещение с планшетом.
