Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Новые тексты появляются благодаря вашим пожертвованиям. Но мы лишились почти всех регулярных пожертвований из-за вынужденной смены платежной системы.
ПОДДЕРЖАТЬФотоистория о четырехлетней девочке Оле с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом
Когда Оля родилась, у нее почти полностью отсутствовала кожа на одной ноге. «В больнице натерпелись всякого, — рассказывает ее мама Даша. — И зеленкой раны мазали, и пластыри отрывали вместе с кожей. Врачи не знали, что с этим делать, специалистов не было. Мужу предлагали отказаться от нас. Сейчас Оле почти четыре года. Оля — маленькая командирша, упертая, упрямая, твердая и очень целеустремленная. Ногтей на руках нет уже давно. Она носит специальные мягкие перчатки. Если этого не делать, кожа будет постоянно травмироваться, и это может привеcти к тому, что пальцы срастутся. Из-за тончайшей кожи на ноге она до сих пор не ходит».
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, результат дефекта белков, которые отвечают за соединение различных слоев кожи. Заболевание проявляется сразу после рождения. Кожа таких детей нежна и хрупка как крылья бабочки, ее может повредить малейшее прикосновение. Поэтому их называют дети-бабочки. На сегодняшний день эта болезнь неизлечима, но ежедневная забота и уход позволяют сохранить ту кожу, которая есть.
Совсем недавно в России буллезного эпидермолиза даже не было в списке редких, орфанных заболеваний. Ежемесячно на специальные бинты, кремы, пластыри уходит от 30 тысяч рублей. Четыре года назад в России был создан благотворительный фонд «Дети БЭЛА», который занимается поиском таких детей и адаптивной помощью: рассказывают о правильном уходе, помогают препаратами.
Точной статистики заболевания по России нет, а мировая статистика говорит, что на 100 тысяч человек приходится один больной буллезным эпидермолизом, то есть в России должно быть не менее полутора тысяч больных, в то время как фактически зарегистрировано меньше 300.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
ПоддержатьПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |