Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Подарите умирающему ребенку возможность

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Радостное и комфортное существование неизлечимо больного ребенка означает, что его жизнь может исчисляться десятилетиями

Ване  – пять. Он обожает «Миньонов», может говорить о них часами, в лицах пересказывая содержание всех трех анимационных частей о желтеньких существах. Когда его спрашивают, кем он хочет стать, отвечает: «Режиссером, который делает мультики». Ваня показывает мне свои рисунки: на одном два миньона стоят, на другом бегут. Если быстро листать страницы между собой, возникает эффект движения. Ваня смотрит на мою реакцию и, довольный произведенным впечатлением, аккуратно убирает свои творения в папку. Видно, что он ими очень гордится.

Еще он любит йогурты: принесите ему стаканчик в качестве гостинца, и он съест его тут же, при вас, обязательно поделившись с вами, конечно. Спрашиваю: а на заводе работать не хочешь, – здорово же, йогурта самому себе наварил, ешь-не хочу? Нет, говорит, я уже решил, режиссером буду.

Каждый новый день его жизни – это маленькая война, где победа означает, что сегодня смерть ушлаТвитнуть эту цитатуЕще Ваня очень любит зиму и коньки, когда он радостно рассекает щербатый лед крошечного катка на дворовой площадке, он хотя бы на время забывает о кашле, который преследует его с рождения. В его случае кашель – симптом муковисцидоза: мокрота, выделяемая его бронхами, не отделяется, как должна, скапливаясь в организме. Точно так же застаивается слизь в легких, печени и поджелудочной железе.

Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний. Оно не лечится. Ваня состоит на учете как нуждающийся в паллиативной помощи. Каждый новый день его жизни – это маленькая война, где победа означает, что сегодня смерть ушла. И совсем необязательно вернется завтра, через неделю или через год.

Пример французского певца Грегори Лемаршаля, прожившего двадцать три года с диагнозом, аналогичным Ваниному, только подтверждает положительную статистику благотворительного фонда «Детский паллиатив»: радостное и комфортное существование неизлечимо больного ребенка означает, что его жизнь может исчисляться десятилетиями. Это тысячи и тысячи дней, за которые ребенок может закончить школу, поступить в университет, получить профессию (и составить конкуренцию диснеевским мультипликаторам!). Максимально полноценная жизнь ребенка почти полностью зависит от родителей, которым приходится осваивать и медицинские, и социальные знания, от того, насколько правильно они обеспечивают уход, умеют справляться со стрессом и дарить ребенку радость и уверенность.

Ради ухода за такими детьми как Ваня и паллиативной помощи в целом «Детский паллиатив» с 2010 года занимается обучением специалистов и родителей тяжелобольных детей. Учат принципам ухода на дому, учат справляться с психологическими трудностями, учат простым и одновременно сложным вещам, о которых родителям детей с неизлечимыми заболеваниями в нашей стране просто некуда пойти и спросить.

В 2015 году уже были проведены четыре школы по искусственной вентиляции легких и по психологии, количество участников последнего, октябрьского, курса составило 70 человек. Всего же только в Москве 11 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. И если сегодня Вы откажетесь от чашки кофе и вместо этого перечислите сумму, которую рассчитывали на нее потратить, в фонд «Детский паллиатив» для Школы паллиативной помощи, Вы подарите ребенку возможность.

Паллиатив – не значит помогать кому-то умирать, это значит помогать жить. Настолько долго, насколько это возможно.

Отчетность по сбору и целевому использованию средств для проекта «Школа паллиативной помощи детям» будет размещена на сайте портала «Такие дела» http://takiedela.ru/topics/palliative-school/

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 287 168 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 878 081 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 155 254 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 135 370 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 265 809 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 111 621 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 18 740 r Нужно 460 998 r

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Школа паллиативной помощи детям» завершен. Поддержите постоянную работу фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Всего собрано
1 464 180 536 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: