Алексей Стельмах, 24 года
Болезнь проявилась в июле прошлого года. Я работал фельдшером в хирургической больнице в Нижнем Новгороде. На дежурстве у меня резко заболел живот с правой стороны. Сделали УЗИ и с подозрением на аппендицит экстренно повезли на операцию. Врачи диагностировали «какую-то опухоль». Взяв дополнительно биопсию и анализ красного костного мозга, выяснили, что это лимфома Беркитта.
Местные онкологи сказали в лоб, что шансов нет, осталось жить две недели: «Да, в Москве это заболевание пытаются лечить, но в твоем случае уже нет никаких шансов, 95%, что ты умрешь. А если случится чудо, и ты войдешь в 5%, то навсегда останешься прикованным к постели».Иногда мне хочется приехать в ту больницу и сказать: знаете, а я до сих пор живТвитнуть эту цитату Иногда мне хочется приехать в ту больницу и сказать: знаете, а я до сих пор жив.
Лимфома Беркитта — редкое заболевание, распространенное в Центральной Африке и некоторых азиатских странах. В России — большая редкость. Есть такой вирус Эпштейна-Барра, под воздействием которого в организме, в основном в животе, стремительно размножаются злокачественные лимфоциты. Это приводит к кишечной непроходимости или кровотечению. Я где-то подхватил этот вирус и вместо того, чтобы как все нормальные люди заболеть мононуклеозом, заболел лимфомой Беркитта. Злокачественная опухоль повредила всю лимфатическую систему и часть кишечника. Найти причину очень сложно. Например, я мог подцепить Эпштейна-Барра, работая на «Скорой»: мононуклеоз довольно заразная болезнь.
Справа: АлексейФото: из личного архива
Близкие и врачи-коллеги стали искать пути спасения. Хотя этого делать категорически нельзя, но в Нижнем Новгороде сделали операцию по удалению опухоли. Началось внутреннее кровотечение. Особенность лимфомы Беркитта в том, что, если ее удалить, она разрастается еще сильнее. После операции я чувствовал себя хорошо, но через пару недель вместо одной опухоли появилось три. Живот резко выроc (12 литров жидкости), стало тяжело ходить, постоянно тошнило и рвало, я не мог ни спать, ни есть, вдобавок непроходимость кишечника. Болезнь прогрессировала быстро. Примерно два месяца я был в полубессознательном состоянии. Потом меня привезли на обследование в Израиль: обнаружилось, что опухоль не только в кишечнике, но и на почках.Меня привезли в Израиль: обнаружилось, что опухоль не только в кишечнике, но и на почкахТвитнуть эту цитату Гемодиализ стоил 100 тысяч долларов, и от идеи лечения в Израиле пришлось отказаться. Мне назначили сильнодействующие капельницы для поддержания жизненных функций организма и написали протокол лечения.
С этим документом я совершенно случайно попал в Москву, в Гематологический научный центр. Московские волонтеры узнали о моей болезни и нашли врачей, готовых помочь. Благодаря бумагам, которые мне дали в Израиле, в Гематологическом научном центре в Москве теперь знают, как лечить лимфому Беркитта.
В Москве я провел четыре месяца — четыре химиотерапии. Никогда не забуду это время. Первые два курса я был в отключке, просыпался, пытался что-то съесть и от бессилия проваливался обратно в сон. До болезни я весил 110 килограммов, это нормально при моем росте больше двух метров, при выписке — 49 килограммов. На третьем курсе химиотерапии я начал приходить в себя и осознавать происходящее. Я думал только об одном: поскорее бы все это закончилось, и я смог вернуться к любимой девушке. Летом мы подали заявление в загс, но свадьбу пришлось отложить.
Спустя еще три месяца уже дома я встал на ноги. У меня была безумная группа поддержки: друзья, девушка, мама. Я знал, что теперь уж точно все будет хорошо. Сейчас моя жизнь отличается от старой лишь тем, что я не работаю. Мне дали инвалидность, и нужно подождать еще год, чтобы ее сняли. У меня много ограничений в еде, запрет летать на самолете (следствие химиотерапии — появилась буллезная эмфизема, от перепада давления может возникнуть спонтанный пневмоторакс — еще одно опасное состояние), но все это мелочи. Летом я, наконец-то, женился. То, что мне выпало пройти, — испытание прежде всего на психологическом уровне.Я должен был выжить ради мамы и своей девушки. Можно сказать, что меня спасла любовьТвитнуть эту цитату Я должен был выжить ради мамы и своей девушки. Можно сказать, что меня спасла любовь.
Кажется, я первый пациент с лимфомой Беркитта, которого вылечили в России благодаря чуду израильской медицины и золотым рукам московских врачей. Мой пример — надежда для всех, кто попал в подобный кошмар. Как говорят, чего больше всего боишься, то с тобой и случается. Я запретил себе бояться. Нужно найти цель в жизни, тогда ты сможешь преодолеть все что угодно. Я пообещал девушке вернуться и жениться на ней, а обещания свои я не нарушаю. Все на самом деле лечится, главное не опускать руки и найти правильных врачей.
Валентина Караджова, 35 лет
Мой первый муж не мог иметь детей, но я об этом не догадывалась и делала три попытки искусственного оплодотворения. После последней неудачной попытки появилась одышка, я поднималась на пятый этаж и задыхалась. Врачи сказали, что это нервное — на фоне стресса. Жизни без ребенка я не представляла, муж был категорически против, на этом и расстались.
Вскоре я встретила любимого Мишу, мы поженились, а через месяц я забеременела. Ребенок развивался хорошо, я продолжала работать по 13 часов в день консультантом в магазине и чувствовала себя прекрасно. Но на пятом месяце одышка вернулась. В женской консультации уверяли, что это нормально: все беременные задыхаются, плод растет. В какой-то момент я поняла, что не могу заправить постель, не хватает дыхания. Тогда гинеколог написал направление к кардиологу. После осмотра врач, ничего не сказав, отправил меня на госпитализацию в московскую горбольницу № 67. Там вынесли приговор: первичная идиопатическая легочная гипертензия — редкое заболевание легких и сердца, один случай на два миллиона.Первичная идиопатическая легочная гипертензия — редкое заболевание, один случай на два миллионаТвитнуть эту цитату Продолжительность жизни — три года, причины до сих пор неизвестны. Прогнозом была только смерть: моя, ребенка или наша общая. Врачи настоятельно рекомендовали прервать беременность, но как можно убить здорового ребенка, который уже активно шевелился внутри?
Через две недели меня перевели в Роддом при ГКБ имени Филатова. Там начался ад. Каждое утро в шесть часов мне приносили листы, где нужно было писать отказы от прерывания беременности. Акушеры-гинекологи меня дружно отчитывали: «Посмотрите, какая упертая», «Она уже вся синяя», «Что ты понаставила свои иконы, думаешь, твой Бог тебе поможет? Нет на свете Бога и чудес на свете нет», «Заведи вместо ребенка собачку». Однажды в палату зашли врачи. Они попросили соседку выйти и закрыть за собой дверь: «Ты хочешь видеть это небо, ты хочешь видеть это солнце? Тогда тебе нужно отказаться от ребенка, иначе не выживешь». Они кричали, а я закрывала уши. Когда они уходили, я держала себя за живот и мысленно разговаривала с малышом: все будет хорошо, мы это переживем. Эти 19 дней были самыми страшными в моей жизни.
Справа: ВалентинаФото: из личного архива
Однажды меня отпустили на выходные домой, и мы сбежали в Турцию, где живет моя сестра. Она заранее договорилась с Эгейским медицинским университетом в Измире. Там работала кардиолог, у которой был опыт ведения пациентов с таким диагнозом. Меня сразу положили в реанимацию, чтобы я была под присмотром. Дотянули до семи месяцев и сделали кесарево. Родился мальчик, еще месяц его выхаживали в инкубаторе. Я стала чуть ли не первой женщиной с легочной гипертензией, успешно родившей здорового ребенка.
Через полгода мы вернулись в Москву, я начала принимать лекарства. Казалось, мне лучше: я могла гулять с ребенком, одевать его, кормить. Не получалось купать, но это взял на себя муж. А потом легкие стали отказывать. Из-за недостатка кислорода в организме 24 часа в сутки семь дней в неделю я ходила с легочным концентратором, который насыщал мои легкие. Едва хватало 10 литров в день. В Институте Склифосовского меня поставили в лист ожидания на трансплантацию. Мы ждали девять месяцев. Муж стучался во все двери, добивался, чтобы мне выписали препарат, который продлил бы жизнь до трансплантации. Помог нам благотворительный фонд «Наташа». Каким-то чудом на запрос фонда откликнулся спонсор, который оплатил большую часть лечения: сначала пять тысяч евро на первичное обследование в Вене, а потом 150 тысяч евро за трансплантацию.В Интернете мой спаситель известен как «Капитан Немо» — это щедрый благотворитель, помогающий неизлечимо больным людямТвитнуть эту цитату В Интернете мой спаситель известен как «Капитан Немо» — это щедрый благотворитель, помогающий неизлечимо больным людям. Никто не знает, как на самом деле его зовут. Уже много лет он спасает жизни и оказывает финансовую помощь различным фондам.
В Вене нас поселили в общежитии при больнице для тех, кто ждет органы на трансплантацию. За восемь месяцев меня вызывали трижды. Первый раз «Скорая» приехала через три месяца, в четыре утра, но оказалось, что в донорских легких нашли инфекцию. Во второй раз, спустя еще четыре месяца, легкие не подошли по объему из-за маленькой грудной клетки. В третий раз все сложилось: легкие, наконец, подошли, в полночь меня забрали на операцию, а в девять утра уже привезли в реанимацию. Но состояние ухудшилось, после пересадки в донорском легком опять обнаружили инфекцию. Два месяца меня вводили в искусственную кому: если бы я очнулась, из-за диких болей организм мог бы не справиться с инфекцией.
Миша рассказывал, что наблюдать меня два месяца в бессознательном состоянии было страшно. Все тело истыкано трубками, скелет с огромными глазами, без еды я похудела до 39 килограммов. Увидев себя в зеркале, я испугалась. На два месяца я выпала из жизни, хотя для меня это была одна ночь: странно заснуть в начале февраля, а проснуться в конце марта. Когда привели моего двухгодовалого сына, он меня не узнал, отворачивался и бежал к папе.
Меня выписали, и впервые за долгое время я вышла на улицу. Сидела на коляске и дышала своими новыми легкими, — сама, без кислорода. Тогда началась моя вторая жизнь. Если бы сейчас меня спросили, прошла бы я еще раз через все это ради своего ребенка и семьи, я, не сомневаясь, ответила бы «да».
Ирина Стекленева, 27 лет
Три года назад я попала в автокатастрофу по вине нетрезвого водителя. В реанимацию меня привезли без сознания, подключили к аппарату вентиляции легких. В больнице меня не обследовали, считали бессмысленным. Через две недели врачи перевели меня в хоспис — умирать к неизлечимо больным. Санитаркам в хосписе так и сказали: «Вы не волнуйтесь, ей осталось три дня», — и кинули на кровать без простыней.В хосписе так и сказали: «Вы не волнуйтесь, ей осталось три дня», — и кинули на кровать без простынейТвитнуть эту цитату Как позже выяснилось, сюда привозили тех, кто уже никому не нужен, доживать свои дни. И не только раковых больных, но и остальных. Меня — из-за травмы позвоночника, которую по ошибке посчитали несовместимой с жизнью. Поражен был шейный отдел позвоночника, — отсюда потеря чувствительности и парализация.
Вместо трех дней я пробыла в хосписе несколько месяцев. Я не могла пошевелить ничем кроме головы. Боли были страшные: меня накачивали успокоительными и обезболивающими, я не понимала, куда меня привезли, и что происходит.
Друзья пытались пробить квоты на лечение, покупали лекарство и продукты. Периодически навещала мама, — когда выходила из запоя. До аварии я семь лет встречалась с молодым человеком. Первый месяц он добросовестно меня навещал, а потом пришел в хоспис познакомить меня со своей новой дамой. Такого удара я не ожидала и с того времени практически осталась одна.
Справа: Ирина во время лечения.Фото: из личного архива; Алла Губина
Еще через два месяца выяснилось, что я беременна. Я не воспринимала себя инвалидом и ребенку обрадовалась. Думала, через месяц все заживет, и я встану на ноги. Благодаря беременности меня перевезли в больницу, где спустя четыре месяца после аварии мне впервые сделали МРТ. Решение о судьбе ребенка приняли без моего участия, сказав, что надо убирать.Решение о судьбе ребенка приняли без моего участия, сказав, что надо убиратьТвитнуть эту цитату Правда, после этого в хоспис не вернули, решили «попробовать полечить». Врачи стучали молоточком по коленкам, а медсестры делали физиотерапию, но видимых результатов не было.
Через несколько месяцев меня выписали домой. Друзья познакомили меня с волонтером Аллой Сергеевной. Она стала моей сиделкой и ближайшим другом. При первой же встрече она сказала: «Больше ты лежать не будешь». И через два дня мы вместе поехали в реабилитационный центр «Сосновый бор» в Липецкой области. Там случилось невероятное: ко мне стала возвращаться чувствительность. Сначала отошли пальцы рук, затем полностью ноги. Сейчас я уже хорошо различаю холодное и горячее. Алла Сергеевна любит повторять: «Никто тебе ничего не должен. Если ты не сделаешь, никто не сделает». И я делала, — за месяц научилась сидеть и передвигаться с поддержкой. Остается проблема с руками. После аварии у меня вывихнуты плечи, по сути отсоединены от туловища. Без посторонней помощи я ничего не могу делать: ни ложку держать, ни умыться.
Алла продолжала бегать с моими документами по врачам, возила в Москву на консультацию к нейрохирургу. Он сказал, что оперативное вмешательство не нужно: только реабилитация, ЛФК и массаж. Этим летом фонд «Живой» помог собрать деньги на поездку в Центр восстановительного лечения при Военном санатории имени Пирогова в Саки. Я тратила все силы на восстановление, понимала, что приехала не на море смотреть, а работать. В итоге к самолету шла на своих ногах.
Три года назад никто бы в это не поверил, моя травма позвоночника считалась смертельной. Когда я проезжаю мимо областной больницы, вспоминаю, как доктор держал меня за руку и говорил: «Крепись, дорогая, ничего уже не сделать».
Сейчас я живу одна в глухой деревне, мне помогают соседки, которые несколько раз в день приходят меня покормить. Одиночество и семейные обстоятельства еще больше мотивируют поскорее восстановиться и вернуться к самостоятельной жизни. Легче всего жалеть себя и лечь умирать, но я еще молодая, хочу семью, вернуться на работу.Легче всего жалеть себя и лечь умирать, но я еще молодая, хочу семью, вернуться на работуТвитнуть эту цитату Верю, что найдется врач, который поставит на место суставы, и тогда у меня все будет хорошо. Пока никто не берется меня прооперировать. Недавно Алла Сергеевна написала в московский ЦИТО, ждем ответа. Я отчетливо помню, каково это — жить. И хочу еще раз попробовать.