180 тысяч невидимых детей

Собрано
1 999 462 r
Нужно
1 947 500 r

Сбор средств окончен

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Почему в России никто не считает умирающих дома детей за людей

«Я знаю девочку, которая четыре года пролежала в коме после утопления, — рассказывает врач-педиатр, онколог, гематолог и директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. — Все эти четыре года ее мама не выходила из квартиры и сидела с дочкой на руках, даже когда та вышла из комы. Папа их в какой-то момент оставил. Мы нашли их обеих в ужасном состоянии, в темной комнате… У мамы посыпались зубы от стресса, девочка просто смотрит в потолок, в горле заросшая трахеостомическая трубка для дыхания, полная инфекций: маме в больнице сказали поменять ее, «когда сама отвалится».

Мы случайно к ним попали и стали с ребенком работать. Работали врачи и психологи, ее правильно посадили, сменили трахеостому, назначили лечение и спецпитание. Когда через пару месяцев на очередное освидетельствование пришла медкомиссия, ее удивлению не было предела: девочка могла самостоятельно сидеть, смотреть мультики, смеяться. С ней стал возможен контакт. Хотя до этого врачи были уверены, что мозговая деятельность у нее практически отсутствует, и это необратимо. А мы считаем, что любого ребенка можно и нужно развивать в любой ситуации», — говорит Наталья Савва.

В этом весь смысл паллиативной помощи: не важно, сколько осталось ребенку жить, — важно, как он эти дни проживет. «Таких деток как наши часто просто оставляют дома умирать, и родители там умирают вместе с ними внутри, просто наблюдая за этим. Все самое страшное происходит из-за установки «Все равно помочь ничем нельзя». Но это не так. Да, врачи не лечат основное заболевание, оно неизлечимо. Но мы лечим симптомы, снимаем боль, уменьшаем страдания. Как медики мы должны и можем сделать так, чтобы оставшуюся жизнь ребенок прожил счастливо: чтобы не чувствовал ухудшения, чтобы его судороги не били, и боли не мучили. Чтобы качество жизни у них было хорошее до самого последнего дня. Чтобы у них детство было, счастье, праздники, мама, папа, игрушки», — говорят в фонде «Детский паллиатив».

Менять систему

Паллиативная помощь всего только четыре года признана в России официальным видом помощи и пока находится в зачаточном состоянии. До этого в России не было таких специалистов, их не учили и не признавали. А в это же время тысячи детей и их родителей нуждались в помощи именно этих специалистов.

«Родители сталкиваются с множеством проблем материального и психологического характера. Плюс чувство вины, постоянные депрессии, ссоры, разводы. Это не жизнь, это тупик. Не зная, как правильно ухаживать за ребенком, как хоть чем-то помочь ему, они вынуждены просто ежедневно наблюдать его страдания. И педиатры, которых они вызывают на дом, тоже не знают, — они никогда не сталкивались с такими диагнозами, зачастую даже не могут определить заболевание, — рассказывает директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. — Поэтому чаще всего родители никуда не обращаются, привыкли, что помощи ждать неоткуда. Когда мы проводим семинары в поликлиниках, то предварительно спрашиваем: сколько у вас таких детей? Нам говорят: «Ну, один», — имея в виду умирающего ребенка, госпитализированного в больницу. После семинара задаем тот же вопрос: «Ой, наверное, десять». То есть их число вырастает минимум в десять раз. В одном регионе, где мы проводили обучение, считали, что у них паллиативных детей 150. На самом деле, там их было пять тысяч. Мы их так и называем: «невидимые дети»».

Пока пытаемся спасти одного, двух, десять, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи детейТвитнуть эту цитату

«Мы поняли, что пока пытаемся спасти одного, двух, десять, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи детей. И так будет, пока мы не изменим систему и не создадим российский институт паллиативной помощи, — говорит Карина Вартанова. — Когда мы открывали нашу выездную службу, такого опыта практически не было. Сейчас в Москве работают четыре службы. Значит, есть, куда обратиться за помощью. И мы решили, что значимей и важнее заняться системной, программной работой. Потому что в России этим сейчас почти никто не занимается. А методический дефицит огромный. Нет стандартов, норм, протоколов, правил, руководств. Всей той базы, без которой государственная помощь вообще в принципе не может существовать. Многие хотят действовать, но немногие знают, как должна строиться работа в детском паллиативе. У нас это понимание есть, и есть большой опыт такой экспертно-методической работы».Фонд «Детский паллиатив» существует на благотворительные пожертвования. Четыре года здесь работала выездная служба паллиативной помощи детям, которая курировала более ста семей в Москве и Подмосковье. Ее пациентов можно назвать везунчиками. Тем, кто проживает в большинстве российских регионов, квалифицированный уход, как говорится, вряд ли светит. Всего в России в паллиативной помощи нуждаются около 180 тысяч детей.

От частного к общему

В 2011 году паллиативная помощь была официально признана государством, в 2015-м Минздрав утвердил порядок ее оказания. Но фактически в России нет и не откуда взяться специалистам и профессионалам в этой области.

«У нас врачи не идут в паллиатив, они себя там не видят. Им кажется, что паллиативная помощь — это когда ты беспомощно стоишь у кровати умирающего и страдаешь. Но это не так. Это кропотливый медицинский труд. Ты должен подобрать правильное лечение и уход, должен сделать так, чтобы это была легкая смерть. Когда, несмотря на то, что умер ребенок, не остается тяжелого ощущения. И родители тебе несказанно благодарны. Вот это удивительная вещь в паллиативе, — ребенок ушел, но тебе благодарны. За то, как он ушел. Это слово «как» — оно в паллиативе ключевое. И все зависит именно от квалификации врачей», — говорит Наталья Савва.

ребенок ушел, но тебе благодарны. За то, как он ушел. Это слово «как» — оно в паллиативе ключевое

Благодаря работе фонда на базе медицинского университета имени Пирогова открыты первый в России курс паллиативной помощи детям и кафедра паллиативной педиатрии, которую возглавила директор по медицинской работе фонда «Детский паллиатив». Работает Школа паллиативной помощи детям, предлагающая образовательные семинары для врачей, психологов, социальных работников и родителей.

«Мы знаем, как организовать ребенку такой уход, чтобы он вместо нескольких месяцев прожил несколько лет и при этом радовался жизни. Мы знаем, какими знаниями должны владеть специалисты в паллиативе. Знаем все нюансы жизни наших пациентов — от тонкостей психологической работы с родителями до опасностей перевода детей в реанимацию. Знаем, что койки, открытые по приказу Минздрава без подготовки врачей, — пустая трата бюджетных денег, эта мера не работает. Сейчас мы работаем для того, чтобы эти знания стали основой большой гуманной системы оказания помощи тяжелобольным детям», — говорят в фонде.

если мы не можем обеспечить достойную смерть — разве можно надеяться на достойную жизнь

С точки зрения благотворительности это направление — самое безответное и вызывает наименьшую поддержку. Люди охотно жертвуют на решение проблем конкретного ребенка, на медикаменты, на детские праздники. И гораздо менее активно – на такие статьи расходов как содержание штата врачей, которые и заботятся о детях, на экспертно-методическую работу. Нет эмоционального стимула. Но должен быть другой — понимание того, что не помогая профессионалам в России, мы обрекаем себя на вечные поиски медицинской помощи заграницей. Если мы не можем обеспечить заботу о наших детях, чтобы они уходили достойно, без боли и страха, чтобы их родители могли радоваться вместе с ними до самой последней минуты, если мы не можем обеспечить достойную смерть, разве можно надеяться на достойную жизнь?

Чтобы в 2016 году Школа паллиативной помощи могла учить врачей профессиональному уходу за неизлечимо больными детьми, очень нужна любая денежная поддержка, — оформите небольшое регулярное пожертвование или переведите комфортную для вас сумму (даже 200 рублей, правда, помогут).

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Центр «Сёстры» Собрано 7 826 893 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 316 935 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
363 456 432 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: