Вы знаете, как ржет лошадь по-немецки? А мы с сыном знаем: она говорит «дигидон-дигидон». Так, по крайней мере, учила его прекрасная немка Уле в израильской больнице Шеба. Уле была реабилитологом, там ее специальность даже называлась логопед, — но этот логопед был не про «Л» и «Р», а про восстановление когнитивных функций в целом. Мелкая моторика, логика, сходства-различия, трудности в общении и так далее. Еще была не менее прекрасная религиозная еврейка врач Тамар, чьей работой было движение. Она научила нашего сына заново ходить, — после нескольких операций по удалению опухоли головного мозга и курса лучевой терапии этот навык был утерян. Как и многие другие.
Вылеченный, казалось бы, на тот момент мальчик чувствовал себя в этом мире как Нил Армстронг на Луне: притяжение не то, шатает, вещи уплывают из рук, обычные звуки могут пугать, резкие движения рядом схожи по эффекту со взрывом. И это только то, что мы видим, но чаще всего ребенок не может объяснить, что именно с ним происходит. А если и пытается, — эти описания выходят не слишком точными.
С опухолями головного мозга ведь как, — первым и главным условием лечения должна быть операция. Если опухоль операбельна, если можно ее удалить целиком, то шансы выжить сильно вырастают. Потом может быть химиотерапия или облучение, или и то, и другое, но операция во главе угла. Детская нейрохирургия — специальность редкая, хирурги эти все наперечет, и все светила во всем мире друг друга знают лично. Это высшая каста. Более того, нейрохирурги (впрочем, как и кардиохирурги) уверены, что они немного боги. Они ведь имеют дело с самым таинственным в человеке, может, и с самой душой, чем черт не шутит.
В Израиле мне рассказали про это анекдот: идет по коридору нейрохирург, а там на скамеечке старушка-божий одуванчик сидит и причитает «боже-боже, боже-боже». Он наклоняется к ней и совершенно серьезно говорит: «Да, бабушка, я слушаю…». Я как мама мальчика с опухолью мозга вот ни разу бы не удивилась такой выходке нашего хирурга, он для нас точно бог, и «от него сияние исходит». Но и боги не могут всего. Удачная операция (тотальная резекция опухоли) — это только начало длинного пути. И химия, и радиотерапия, даже если все прошло хорошо и отлично, все равно оставляют в ребенке следы. И стирать эти следы надо будет еще долго.
Мальчик чувствовал себя в этом мире как Нил Армстронг на Луне: притяжение не то, шатаетТвитнуть эту цитату Эндокринологи будут следить за тем, не нарушились ли уровни гормонов. Офтальмологи — за ситуацией со зрением, которое могло пострадать из-за операции и часто сопутствующей опухолям мозга гидроцефалии. Нужны будут аудиограммы (часто появляются проблемы со слухом и реакцией на низкие или высокие звуки). Основным же специалистом будет невролог,— это он увидит проблемы с мелкой моторикой, равновесием, скованностью движений, несимметричностью частей тела и так далее. Но наблюдение не есть лечение. Ребенку после операции по удалению опухоли головного мозга необходима серьезная реабилитация. И неврологическая, и социальная, и логопедическая, и психологическая. Мало научить его заново ходить. Нельзя, увидев, что он улыбается и бегает по коридору, решить, что все позади. Ребенку надо помогать и дальше, его мозг перенес слишком серьезное вмешательство. Я не буду рассказывать сказки, что везде в мире это делают, а у нас нет. Это везде дорого, сложно, где-то входит в основную страховую корзину, где-то нет. Дело не в том, что у нас плохо, а в том, что это нам тоже совершенно необходимо, иначе наши «вылеченные» дети оказываются в одиночестве перед кучей совершенно неясных и неявных им проблем, и время уходит, чем дальше ребенок от операции, тем сложнее ему помочь.
Один такой лечебно-реабилитационный центр, «Русское поле», есть в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. На бумаге это сухие слова: у детей пострадали «когнитивные и психические функци, проблемы с памятью, концентрацией внимания, гибкостью мышления». Но они запирают ребенка в клетку вроде бы уже ушедшей болезни: почему от звонка в дверь хочется плакать? Почему радостные вопли одноклассников заставляют вжаться в угол? Почему вдруг накатывает смертельная усталость? Почему простое «лего» становится неразрешимой проблемой, — маленькие детальки не желают соединяться, хоть убей. Почему невозможно выучить проклятое стихотворение? Почему на математике все идет хорошо, а вдруг с каким-то типом задач — затык, и не пройти его никак. Все это может иметь разную природу, но чаще всего – это последствия лечения опухоли мозга.
Дело не в том, что у нас плохо, а в том, что это нам тоже совершенно необходимоТвитнуть эту цитату В идеале дети с нейроонкологией должны приходить в Центр сразу после окончания курса лечения. Эти дети, пережившие многомесячный больничный ад, боль и страх, не должны сразу возвращаться в детские сады и школы, «нормальная» жизнь их пугает, и это совсем не только психологические проблемы долго болеющих, это осложнения после операции на мозге. И таких детей надо уже не просто жалеть, им надо помогать и с ними надо очень внимательно работать. «Русское поле» использует игровые методики, тут играют даже на планшетах и игровых приставках. Но это инструменты. А для того, чтобы врачам точнее определить, какие зоны мозга затронуты, какие функции повреждены, Центру необходим электроэнцефалограф. С его же помощью можно будет отслеживать динамику изменений во время прохождения курса.
Деньги на умную машину нужны большие — 6 476 344 рубля. Миллион уже собран Благотворительным Фондом Константина Хабенского, осталось собрать 5 476 344 рубля (на сегодня из них есть уже почти 2 600 000 рублей). Деньги большие, но они того стоят, — мы поможем детям стать опять «обычными детьми». Они это заслужили.