Благотворительные фонды не только собирают деньги для тех, кто нуждается в помощи. Иногда им удается кардинально переломить ситуацию и заполнить пробелы в сфере здравоохранения. Официальный ввоз незарегистрированных лекарств, допуск родителей к детям в реанимацию, пересадка легких больным муковисцидозом — ничего этого бы не было, если бы не фонды. ТД собрал несколько примеров того, как у благотворительных фондов получилось заставить чиновников работать.
***
У семилетнего Ромы Кропачева тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое неизлечимое заболевание, при котором кожа человека покрывается пузырями и ранами даже от незначительных прикосновений. Маме Ромы Вере нужно накладывать повязки на его раны два раза в день. Долгое время она покупала лекарства и специальные дорогие бинты на свои деньги, экономя на всем остальном. Она засыпала с мыслью о том, что завтра бинтов для перевязки ран может не хватить, делала перевязки реже, чем нужно, из-за этого раны подолгу заживали. Таких, как Рома, в России две с половиной тысячи. Только в 2012 году благодаря фонду «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Российское министерство здравоохранения узнало о существовании буллезного эпидермолиза.
В марте 2011 года фонд начал искать людей с этой редкой болезнью и помогать им по всей России. Врачи фонда обратились к директору Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Николаю Потекаеву. Фонду при содействии Потекаева (сейчас он занимает пост заместителя руководителя департамента здравоохранения Москвы) удалось добиться того, что министерство здравоохранения России официально признало существование болезни — в декабре 2011 года буллезный эпидермолиз был внесен в перечень редких заболеваний. Уже в 2012 году департамент здравоохранения Москвы начал закупку лекарств для московских подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» — сейчас их 15 человек. А всего по России фонд опекает около 300 детей.
Рома попал в число тех, кому департамент уже несколько лет закупает лекарства. Мальчик не перестал чувствовать боль, он по-прежнему не может выйти на улицу без перчаток, но его мама, по ее собственным словам, «больше не плачет по ночам из-за того, что вовремя не смененный бинт прилип к ране». Вера говорит, что жизнь Ромы стала похожа на жизнь обычного ребенка, а благодаря тому, что не вся зарплата теперь уходит на лекарства и бинты, Рома ходит на развивающие курсы.
***
Павел Митичкин родился с муковисцидозом — редким генетическим заболеванием, которое поражает дыхательную систему. В 2011 году единственным шансом для него была трансплантация легких. Однако на тот момент в России операция по пересадке легких была проведена только в 2006 году в качестве эксперимента, а оперировать пациента с муковисцидозом было просто нереально. Главный трансплантолог Сергей Готье дал заключение, что такая операция в России невозможна, и по закону Миндздрав должен был оплатить лечение за рубежом. Но денег на операцию Митичкину все равно не выделили. C помощью фонда «Кислород» Павла успешно прооперировали во Франции.
Благодаря истории Павла Митичкина и усилиям руководителя фонда «Кислород» Майи Сониной о трансплантации легких в России заговорили на всех уровнях. Под нажимом Сергея Готье Минздрав нашел необходимое техническое оснащение для операций. В 2012 году Анна Анисимова стала первой пациенткой с муковисцидозом, кому в России сделали трансплантацию легких. Сейчас такие операции в нашей стране делают более или менее регулярно, и у пациентов с муковисцидозом появился реальный шанс выжить.
***
Коля родился с генетическим заболеванием, которое парализует работу тела. Коля с мамой жили в одном из крупных городов на юге России. Через несколько месяцев после рождения мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В отделении реанимации Коля пролежал 11 месяцев и 20 дней. Эту цифру его мама будет помнить всю жизнь: каждое утро она ехала к своему ребенку на другой конец города, чтобы побыть с ним час, и второй раз — вечером, на пятнадцать минут. Но иногда и эти вечерние 15 минут отменялись. Врачи советовали маме не приходить к ребенку и вообще отказаться от сына.
Сотрудники фонда «Вера» постоянно сталкиваются с тем, что родителей неизлечимо больных детей не пускают в реанимацию. Несмотря на то, что в законе №323 «Об охране здоровья граждан» сказано, что родители могут постоянно находиться с детьми, которые лежат в отделении реанимации, во многих больницах по-прежнему продолжают игнорировать закон, ссылаясь на санитарный режим и недостаток места.
В 2014 году учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер подготовила вопрос о допуске родителей в реанимацию для «Прямой линии» с Владимиром Путиным, но до нее очередь не дошла. Тогда фонд отправил письмо с запросом в администрацию президента, откуда его переслали в Минздрав, который отправил письма-рекомендации региональным органам здравоохранения.
За два года ситуация с допуском в реанимацию сдвинулась с мертвой точки. По крайней мере в некоторых московских больницах, куда родителей раньше не пускали совсем, теперь пускают на несколько часов.
В этом году на прямой линии вопрос о допуске в реанимацию задал Константин Хабенский, после чего министр здравоохранения Вероника Скворцова поручила проанализировать практику лучших клиник, в которых родственникам разрешено навещать больных в отделениях реанимации и интенсивной терапии, и подготовить методические рекомендации для всех больниц. А уже 21 апреля Путин распорядился решить вопросы с допуском родителей в реанимацию до 1 июля.
***
Несколько недель назад представители фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» приехали с проверкой в один из Санкт-Петербургских детских домов. Первое, что им бросилось в глаза, — двухлетняя девочка, которая сидела в стороне от других детей и казалась совершенно потерянной. Оказалось, что накануне ее перевели из одной группы в другую. В предыдущей группе работал воспитатель, к которому девочка успела очень привязаться. Сотрудники фонда позвали этого воспитателя, и, когда девочка увидела его, она бросилась к нему, заплакала, схватила за руку и не хотела отпускать. По словам Елены Альшанской, руководителя «Волонтеров в помощь детям-сиротам», в детском доме даже не задумывались о том, что ребенок за такой короткий срок может привязаться к незнакомому человеку. Пришлось провести с сотрудниками разъяснительную беседу о том, что такое семейная модель в детском доме.
В сентябре 2015 года, во многом благодаря усилиям Елены Альшанской и ее коллег, вступило в силу постановление правительства, которое должно улучшить жизнь детей-сирот. В основе документа лежит идея о том, что если ребенок лишен возможности воспитываться в семье, то государство должно сделать все возможное для того, чтобы воссоздать семейную модель в детском доме. Это означает, в первую очередь, небольшие группы и постоянный состав воспитателей. Ведь когда воспитатель меняется, ребенку кажется, что его снова бросили.
В настоящее время сотрудники фонда ездят с выборочными проверками по детским учреждениям. Постановлению чуть больше полугода, и пока можно заключить, что в большинстве случаев оно соблюдается лишь формально. Однако в фонде уверены, что им удастся перевоспитать самих сотрудников детских домов, и в России наконец возникнет та модель, которая работает в Европе уже больше полувека.
***
В 2006 году у 11-летнего Вовы диагностировали рак. На препарат, которым его можно было лечить, у мальчика была аллергия, и спасти его мог только препарат-аналог «Эрвиназа»: он, как и многие другие препараты, не производится в России и относится к числу незарегистрированных. Разрешение на ввоз таких препаратов до 2010 года давал Росздравнадзор. Родителям Вовы на таможне пришлось заплатить около двадцати тысяч в качестве пошлины. В это время в России не существовало документа, который бы регламентировал ввоз незарегистрированных лекарств. Поэтому процесс получения препарата родителями занял почти три месяца, а к тому же существовал риск, что лекарства не пропустят через таможню.
В течение нескольких лет представители фонда «Подари жизнь» ходили на приемы к премьер-министру, министру здравоохранения и в Госдуму, пытаясь решить проблему ввоза незарегистрированных препаратов. В конце 2010 года правительство приняло постановление, которое регулирует механизм ввоза незарегистрированных препаратов. Теперь выдавать разрешения или отказать в нем должен Минздрав, причем в течение пяти дней.
Уже после принятия постановления сотрудникам фонда удалось договориться со службой DHL: незарегистрированные лекарства для больных детей теперь официально возят почтовой службой, а не в багаже волонтеров. А в октябре 2011 года в силу вступил закон, отменяющий НДС в размере 18% от стоимости незарегистрированных лекарств при ввозе в Россию.
В 2011 году Максим Аникин стал первым пациентом, кому официально привезли «Эрвиназу» из Англии. С того момента, как больница, где лечился Максим, подала заявление в Минздрав и до того, как ребенок получил лекарство, прошло две недели. По словам сотрудников фонда, лекарства теперь стало получать намного проще и дешевле.
***
Если бы все описанные случаи произошли после принятия поправок в закон об НКО, эти фонды должны были бы повесить на себя ярлык иностранных агентов, так как все они совершали «публичные обращения к государственным органам, органам местного самоуправления, их должностным лицам, а также иные действия, оказывающие влияние на их деятельность, в том числе направленные на принятие, изменение, отмену законов или иных правовых актов», то есть нарушали пп. 4 п. 6 ст. 2 грядущей редакции ФЗ «О некоммерческих организациях».
Если этот закон будет принят, то фонд «Нужна помощь» и портал «Такие дела» можно будет закрыть за нарушение пп. 6 п. 6 ст. 2 пресловутого закона: «Распространение, в том числе с использованием современных информационных технологий, оценок принимаемых государственными органами решений и проводимой ими политики».