«Смерть придет через три года»

Моя болезнь началась со слабости. Даже ощущения усталости. Потом начала плохо двигаться нога. Я сходил к одному врачу, потом к другому, никто ничего конкретного не мог сказать. Лег на обследование в больницу Управлениями делами президента — ни лечащий врач, ни заведующий отделением не смогли поставить диагноз.

Тогда мы поехали в Центр неврологии к известному профессору Завалишину, который быстро посмотрел анализы, осмотрел меня и сказал: «У вас БАС». Наш разговор продолжался не больше пяти минут — причины неизвестны, лечения нет, делать нечего, нужно просто ждать своего часа.

Сейчас в Интернете доступны серьезные медицинские исследования, в том числе зарубежные. Раньше я знал только то, что эта болезнь у Стивена Хокинга. Когда я столкнулся с БАС, я несколько лет очень много и внимательно читал и изучал этот вопрос. Теперь знаю едва ли не больше врачей.

С БАС ничего не болит. Во всяком случае у меня. Появляется слабость в мышцах. Сначала у меня ослабла одна нога. Через год начала слабеть вторая. Потом руки. Потом хромаешь. Потом сил нет встать со стула. Ты можешь ходить с чьей-то помощью, а через какое-то время уже не можешь стоять. Все постепенно. Ходить я перестал спустя три с половиной года.

Думаю, что тому, кто попал под трамвай, тяжелее. Он вчера был с ногами, а сегодня уже нет. А здесь все потихоньку. Нет четкой границы между твоим нормальным состоянием и новой реальностью. Ты не можешь встать, подойти и сесть на стул, но твои мозги остаются такими же. Твое мироощущение, желания остаются прежними. И возникает большой внутренний конфликт между тем, кто ты внутри, и тем, кто ты снаружи.

Хочется пойти погулять ногами по парку. Хочется взять чашку и самому выпить чаю. Но ты этого не можешь. И каждый день ты понимаешь, что ты чего-то уже не можешь. Я хорошо помню, как я еще хорошо ходил, но ослабли руки, и я понял, что мне трудно снять колпачок с шариковой ручки. Это мелочи, которых в жизни миллион. И здоровый человек их даже не замечает. Маленькая тюрьма, размер камеры в которой становится все меньше и меньше. Каждый день новое «не могу», из которых выстраивается крепость.

Валентина (сиделка из Украины) и Вера Александровна, мама Максима

По профессии я инженер и последнее время занимался проектированием зданий. У меня была своя компания, в которой работали почти 80 человек. Мы делали крупные проекты — например, новый телецентр НТВ или главный вычислительный центр Сбербанка. Через четыре года болезни мне пришлось оставить работу. Я сам выстраивал эту компанию, а потом она на моих глазах фактически рассыпалась, потому что я уже не мог решить каких-то проблем.

Но я не теряю надежды, что по-прежнему могу что-то делать сам. За последние полгода, после передышки, я снова стал пытаться работать, но, конечно, когда ты ходишь, общаешься с людьми, совсем другие возможности.

Я живу с мамой, двумя детьми и сиделкой, которую оплачивает православная служба «Милосердие». Жена ушла от меня полтора года назад. Господь дает человеку испытания по его силам. Одни несут их, другие нет. Бог им судья. Мои дети остались жить со мной. Сыну шесть, я учу его играть в шахматы, готовлю к школе. Дочь уже взрослая, в сентябре поедет на год на стажировку в Китай. Она сомневалась, ехать или нет, не хотела оставлять меня. Но мы все сказали ей, что ехать нужно обязательно. Я очень радуюсь успехам детей. Вот вчера меня сын в шахматы обыграл.

Два года назад я не видел выхода. У меня разрушилась компания, мои партнеры подали в суд, было очень тяжело. Но потихонечку начинаешь находить положительные моменты в жизни. Главное — относиться к этому философски, иначе сдохнешь. Кажется, люди быстро сгорают от безысходности.

Тамара, 54 года

Когда ставят диагноз БАС, у человека уже потеряно 50% нейронов, которые отвечают за движение. Мне диагноз поставили четыре года назад. Когда я стала все анализировать, поняла, что первые симптомы появились еще лет семь назад. Очень незаметные — заболел палец на ноге, потом стала подворачиваться нога, но я не обращала внимания, думала, обувь неудобная. Всю жизнь я занималась спортом и очень быстро ходила, вдруг мне стало тяжело подниматься по лестнице через ступеньку. Мне стало трудно заниматься физкультурой, думала, мышцы вспомнят, все восстановится — ничего подобного. Стал неметь голеностоп. Тогда я стала искать диагноз. Обращалась к неврологам, лежала в Бурденко на обследовании. А в НИИ неврологии мне сделали электронейромиографию, которая показала, что у меня большой распад мышечных волокон. Мне поставили диагноз БАС и выписали. Ничего не объяснили, не рассказали.

Дома я залезла в Интернет и стала читать про эту болезнь, на затылке волосы зашевелились. Было написано, что с диагнозом БАС человек умирает в течение четырех лет, и никаких лекарств нет. Человек просто тихо сходит на нет. Я испытала ужас.

Про эту болезнь стоило бы рассказывать по телевизору, чтобы люди знали, что она существует.

Я осталась сама с собой, никакие врачи меня не наблюдают. Когда прихожу в районную поликлинику, рассказываю врачам, что мне по закону должны,— они сами не говорят. Домой ко мне никто не приходит. Раньше меня посещал невролог, но потом он понял, что я знаю больше него, и ходить перестал.

Все становится очень тяжело. Мысль о том, что ты умираешь, торчит внутри как гвоздь. Хоть ты и стараешься об этом не думать.

Если месяц назад я могла поднять чашку с чаем, то теперь я поднимаю ее двумя руками. Утром сил нет совсем — я даже телефонную трубку не могу поднять. Я не могу разрезать что-то ножницами. Когда я чищу зубы, я держу щетку двумя руками. Писать я могу только карандашом, ручкой уже неудобно. Иголка вот, казалось бы, легкая, а вдеть нитку не получается. Я не могу сама помыться, мне тяжело держать душ над собой.

Когда у человека просто отказали ноги, без них в принципе можно жить. А при БАС слабеет все тело, и ты начинаешь полностью зависеть от других людей: «Дай мне ложку, своди меня в туалет, покорми меня». На улицу выйти нельзя, потому что не приспособлен подъезд. Муж выносит меня на коляске по субботам. Пока еще есть возможность, я хожу с ним в магазины, в парикмахерские.

То, что я могла сделать в прошлом году, у меня не получается сейчас. Значит, в следующем году я не смогу делать то, что могу сейчас.

До осени я могла сама пересесть в коляску и доехать до кухни, до туалета. Я никого не просила. Осенью стало все хуже. Я совсем перестала ходить, руки ослабли, теперь я не могу пересесть в коляску. Это значит, что я прикована к дивану.

Я живу с мужем, сыном и пожилой мамой. Мужа и сына весь день нет дома. Поэтому целый день я ограничиваю себя в питье, потому что отвести меня в туалет   — непростое дело. Когда есть человек, который может меня поднять, я об этом не задумываюсь, а когда я одна, то есть с мамой, приходиться помнить об этом.

Если честно, лучше сразу умереть, чем лежать без движения и смотреть в потолок, мучить близких. Но умереть сразу невозможно — эвтаназии в России нет, это плохо.

Если у меня отнимутся руки, значит, меня будут кормить с ложки, будут делать за меня разные процедуры, я этого не хочу. И потом — кто это будет делать? Нужно будет нанимать человека. Это ведь в нормальных странах, скандинавских например, человек с моим заболеванием переходит полностью на государственное обеспечение, в том числе ему выделяют круглосуточную медсестру.

На шкафу стоят иконы и фотография сына

Я вот стою в очереди на установку электроподъемника в подъезде. Я — 186-я. Устанавливают четыре штуки в год. Значит, я получу его через 30 лет. Куда мне идти жаловаться, если я даже выйти из квартиры не могу.

Страшно, что больной человек становится здесь никому не нужен, о нем никто не думает. Ему остается запереться в квартире и сдохнуть.

Я работала администратором в ведомственной поликлинике. Как только я пришла и рассказала, что теперь у меня инвалидность, меня выгнали. Они не имели права, но я не могла бороться — не было сил. А я ведь могу писать, считать, могла продолжить работать.

Мне не хватает общения. Когда я первый раз выехала на коляске, народ останавливался и рассматривал меня. Дикость.

А моя приятельница, когда увидела меня в инвалидной коляске, перестала со мной здороваться.

В 50 лет жизнь только начинается. Я себя не ощущаю на свой возраст. Я ощущаю себя лет на 35. Дети выросли, ты свободная птица, а получается, что птица — вовсе не птица.

У нас народ ест, пьет и покупает, покупает, покупает. Одежду, машины, золото. Какая глупость! Человек должен потратить свою жизнь на другое. Я жалею о том, что все откладывала на потом. Я думала — сын закончит колледж, и я поеду в Прагу, а потом буду путешествовать по России. Ребенок закончил колледж, а я уже заболела. Так что ни в чем себе не отказывайте. Делайте то, что вам хочется сейчас. Не работайте там, где вам не нравится, и не будьте с людьми, которых вы не любите.

Мария Васильевна, 62 года

«Я работала секретарем-референтом. Когда болезнь пришла, я сидела дома и занималась детьми. Я не сразу осознала, что диагноз неизлечим. Врачи объяснили, что я буду жить три-пять лет. Я знала, что постепенно будут отказывать разные органы, и была к этому готова. Сразу взяла себя в руки и приняла это. Я не говорила об этом ни с кем, чтобы не расстраивать своих близких. Им это было тяжелее принять.

Я всегда была сильной духом. В жизни у меня были другие серьезные переживания. Смерть моей дочери. О своей смерти я думаю спокойно. Никто не знает, что будет дальше. В 2011 году рядом со мной в больнице умерла женщина, такая же, как я, мы обе только хромали. Тогда я поняла, что однажды со мной случится то же самое» — такой текст Мария Васильевна передала с помощью программы «Тоби», сейчас это единственный для нее способ общения. Компьютер улавливает взгляд, и человек может выбирать глазами нужную букву и медленно составлять слова. Весь процесс занимает очень много времени.

О жизни Марии Васильевны и о ее болезни я узнала от патронажной сестры Кати, которая ее курирует (ее работу оплачивает фонд «Живи сейчас»), и сиделки Иры, которая постоянно находится рядом.

Мария Васильевна живет с мужем и Ирой, у нее сын и двое внуков. Когда внуки приходят навестить бабушку, они ложатся прямо к ней в постель и вместе с ней смотрят мультики. Дочь Марии Васильевны умерла в 14 лет. Кажется, это единственное, о чем Марии Васильевне очень тяжело говорить до сих пор, она сразу начинает плакать.

Через «Тоби» Мария Васильевна много пишет для своих близких — что нужно купить, не забыть, длинные списки дел, указания и вопросы. А еще названия фильмов, которые она хочет посмотреть. Особенно она любит мелодрамы и боевики.

Мария Васильевна часто пишет записки — ценные указания и пожелания для своих родственников и Ирины

Болезнь началась девять лет назад — в 52 года Мария Васильевна начала прихрамывать. Точный диагноз долго не могли поставить. Четыре года назад она перестала ходить и стала передвигаться на инвалидной коляске. Руки еще работали, и она много вязала, писала, читала и готовила. Руки шевелились еще в прошлом году, сейчас уже нет.

Год назад Мария Васильевна не смогла глотать сама, и ей поставили гастростому, теперь еду вводят через трубочку прямо в желудок. Чтобы облегчить одышку, ей колют морфин — этот препарат «отключает» в мозгу центр, который таким образом дает понять, что в организме скопилось слишком много углекислоты.

Три года назад Марии Васильевне стало тяжело дышать, тогда время от времени она стала дышать через маску с помощью дыхательного аппарата. Теперь она все время в ней. БАС поражает диафрагму — главную дыхательную мышцу, из-за этого легкие не расправляются до конца, а маска подает воздух в легкие под большим давлением и человек продолжает дышать. Дыхательный аппарат Марии Васильевны может также работать в режиме ИВЛ (инвазивной вентиляции легких). ИВЛ еще называют протезом легкого, он подключается не через маску, а через трахеостому, и может существенно продлить жизнь — могут отказать почти все органы, но с аппаратом ИВЛ человек продолжает жить. Мария Васильевна очень спокойно и здраво относится к своей болезни, она сознательно отказывается от подключения к дыхательному аппарату через трахеостому и к продлению жизни во что бы то ни стало.

Людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями в России помогает фонд «Живи сейчас».