В Москве прошел третий День памяти детского хосписа «Дом с маяком»: семьи юных пациентов собрались вместе, чтобы вспомнить всех ушедших

«В Детском хосписе есть, к сожалению, свой «Бессмертный полк» — это сотни детей, которые каждый год умирают от неизлечимых заболеваний под опекой хосписа. Мы помним улыбку и имя каждого ребенка. И мы хотим обняться с их родителями», — пишет замдиректора «Дома с маяком» Лида Мониава, и это, пожалуй, лучшее объяснение, зачем встречаются люди, пережившие столь страшную утрату.

День памяти прошел 15 мая, в воскресенье, на площадке театра «Новая опера» в саду «Эрмитаж». Чтобы поддержать друг друга и рассказать свои истории, из всех уголков России и соседних стран съехались семьи, находившиеся под опекой фондов «Вера», «Подари жизнь» и детского хосписа. Многие впервые увидели сотрудников и волонтеров благотворительных организаций, делавших все, чтобы облегчить последние дни жизни их родных.

Фото: Павел Волков для ТД
День памяти детей, которым помогали детский хоспис, фонд «Вера» и фонд «Подари жизнь»

Это третья ежегодная встреча, и, как грустно отметила со сцены основательница фонда «Вера» Нюта Федермессер, родителей в зале стало больше. «Я часто говорю, что наши подопечные — самые слабые и уязвимые люди на свете, но в День памяти кажется, что вы — самые сильные люди на свете», — сказала она.

Перед родителями, дедушками и бабушками неизлечимо больных детей выступил камерный оркестр Kremlin под управлением Михаила Рахлевского. Концерт был прерван лишь раз, когда на большом экране высветился список с именами покойных детей.

«Каждый из вас увидел в этом списке родное имя, а для сотрудников хосписа и фондов — они все родные. Выступать перед вами — большая честь», — попрощался с залом дирижер, и голос его дрогнул, так же, как и у всех, выступавших в этот день на сцене.

Как у ведущей Нюты, так и у вышедших к микрофону родителей были слезы на глазах — они вспоминали, через какой ужас пришлось пройти их детям. К сожалению, даже смертельная болезнь не позволяет обойти стандартные проблемы российской медицины: грубость, корысть и безразличие многих врачей, отсутствие необходимых лекарств и условий для содержания пациентов.

Фото: Павел Волков для ТД
День памяти детей, которым помогали детский хоспис, фонд «Вера» и фонд «Подари жизнь»

Но у всех родителей нашлись и добрые слова для тех, кто не остался равнодушным: медсестер, врачей и обычных людей, которые не прошли мимо.

«Моя дочь оказалась не нужна правителям, зато она оказалась нужна людям», — с горечью призналась мать девочки,  шесть лет боровшейся за жизнь. Ее слова встретили аплодисментами.

Несмотря на слезы, встречу нельзя назвать траурной. Многие семьи, которых собрало общее горе, привели с собой маленьких детей, и их смех разбавлял печальную атмосферу.

Фото: Павел Волков для ТД
День памяти детей, которым помогали детский хоспис, фонд «Вера» и фонд «Подари жизнь»

«Я хочу попросить прощения за то, что мы не всегда успеваем вовремя, и поблагодарить вас и ваших детей: вы лучшие мамы, папы, бабушки и дедушки на свете. Отдавая себя полностью уходу и заботе за вашим ребенком, вы находите в себе силы дарить свою любовь новым детям», — заметила Нюта.

Несмотря на слезы, встречу нельзя назвать траурной. Многие семьи, которых собрало общее горе, привели с собой маленьких детей

Известная актриса и благотворительница Чулпан Хаматова прочла последнее четверостишие знаменитого стихотворения Пастернака из романа «Доктор Живаго»:  

Но продуман распорядок действий,

И неотвратим конец пути.

Я один, все тонет в фарисействе.

Жизнь прожить — не поле перейти.

Чулпан говорила, что если в жизни человека случилось подобное, самое важное — не остаться с этим горем один на один: когда люди собираются вместе и поддерживают друг друга, все вокруг наполнено светом и любовью. Позже в фойе театра она спела с другими участниками встречи «С днем рожденья тебя…» для мальчика Андрея в инвалидной коляске, которому в этот день исполнилось десять лет.

 О силе родительской любви говорила и актриса Татьяна Друбич. Ее переполняли чувства, и каждое слово давалась с трудом. «Вы истинные родители и познали то, что не дано испытать многим формальным родителям. Я преклоняюсь перед вами, и слава богу, что есть такой день, дающий силы жить дальше», — сказала Друбич.

Фото: Павел Волков для ТД
День памяти детей, которым помогали детский хоспис, фонд «Вера» и фонд «Подари жизнь»

После концертной части встречи общение участников встречи продолжилось за едой и напитками. Многие, глядя на фотографии ушедших из жизни детей и подростков, не могли сдержать эмоций: закрывали глаза, плакали и обнимали своих родных и волонтеров.

Финалом Дня памяти стал запуск сотен воздушных шаров — кто-то подписал шар именем своего ребенка, а кто-то просто отпустил его в холодное московское небо. Как рассказала одна из женщин, в прошлый раз после запуска шаров ей приснился покойный сын. Он сказал: «Спасибо, мама».

Фото: Павел Волков для ТД
День памяти детей, которым помогали детский хоспис, фонд «Вера» и фонд «Подари жизнь»


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!