Дом света

Фото: Сергей Строителев

В этом доме стараются озарить светом жизнь неизлечимо и смертельно больных детей. Фотограф Сергей Строителев побывал в петербургском детском хосписе

С чем у вас ассоциируется слово хоспис? Возможно, со смертью? В каждом детском хосписе умирают, и Детский хоспис в Санкт-Петербурге не исключение, однако работники этого учреждения постарались озарить светом жизнь неизлечимо и терминально больных детей, помочь родителям ухаживать за ребенком и преодолевать стресс.  Подобного рода практика называется паллиативная (от латинского pallium — покрывало) терапия — это система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном при данном состоянии пациента, комфортном для него уровне.

Детский хоспис в Санкт-Петербурге — уникальный, так как это единственное в России государственное  учреждение, оказывающее полный спектр паллиативной помощи детям, включающей медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение.

Здание детского хосписа в Санкт-Петербурге, основанного протоиереем Александром ТкаченкоФото: Сергей Строителев

В паллиативной помощи в России нуждаются более 50 тысяч детей, однако многие из них не получают ее по ряду причин, в частности, потому что это направление медицины в нашей стране новое.

здание бывшего сиротского приюта на улице Бабушкина было превращено во дворец для детей

Детский хоспис в Санкт-Петербурге был основан протоиереем Александром Ткаченко. Поначалу помощь оказывалась нескольким семьям, а в 2003 году был основан благотворительный фонд «Детский хоспис», сотрудники которого — социальные педагоги и психологи — стали выезжать на дом к тяжело больным детям.

В 2006 году при поддержке губернатора было создано медицинское учреждение «Детский хоспис».  40 сотрудников выезжали к больным детям, обслуживая примерно 200 семей. Мечта открыть стационар сбылась в 2010 году, когда здание бывшего сиротского приюта на улице Бабушкина было превращено во дворец для детей или, как мне показалось, в настоящий дом света, включающий уникальные конструкции для детей-колясочников и все необходимое для комфортного пребывания пациентов.

В учреждении функционирует православный храм, где можно причаститься, однако, если кто-то из пациентов принадлежит к иному вероисповеданию и нуждается в общении с представителями своей религиозной общины, сотрудники хосписа оказывают содействие в организации этой встречи.

Ребенок в этом доме находится в центре всех процессов и в любящих руках 

Слово «заботиться» заменяется тут словом «любить», и каждый человек, вовлеченный в процесс терапии, ставит в центр внимания жизнь, счастье и комфорт ребенка.

Ребенок в этом доме находится в центре всех процессов и в любящих руках.

Когда умирает один из пациентов хосписа, зажигается большая свеча при входе в здание, а родители и персонал учреждения могут проститься с ребенком в «грустной» комнате. В 2015 году свеча зажигалась 18 раз…

Женя, 6 лет, и мама Лена

Тяжелое неврологическое заболевание

Фото: Сергей Строителев
Женя с мамой Леной в коридоре хосписа. Елена не оставляет дочку ни на минуту, девочка родилась с тяжелым неврологическим заболеванием и требует постоянного внимания
Фото: Сергей Строителев
Инструктор лечебной физкультуры хосписа проводит занятие гидротерапией с Женей в специально оборудованном бассейне с теплой водой, которая способствует расслаблению мышц, что приводит к повышению двигательной активности. В результате Женя может выполнять движения, которые в обычных условиях для нее трудновыполнимы
Фото: Сергей Строителев
Женя и инструктор лечебной физкультуры в бассейне
Фото: Сергей Строителев
Мама и инструктор осторожно вынимают Женю из воды после занятия в бассейне
Фото: Сергей Строителев
Мама Лена катает Женю на специальном велосипеде, что помогает развитию двигательной активности и формирует стереотипы ходьбы
Фото: Сергей Строителев
Терапевтический массаж, который проводит специалист хосписа
Фото: Сергей Строителев
Из-за поражений головного мозга Женя не говорит
Фото: Сергей Строителев
Социальный психолог хосписа проводит занятие в сенсорной комнате, оказывающее успокаивающее действие
Фото: Сергей Строителев
Мама Лена и Женя на прогулке на детской площадке около хосписа. С поддержкой мамы Женя может сделать несколько шагов
Фото: Сергей Строителев
Женя с мамой
Фото: Сергей Строителев
Женя

Толя, 14 лет, и бабушка Нина

Тяжелое неврологическое заболевание

Фото: Сергей Строителев
Толя в палате хосписа. До 10 лет Толя был здоровым мальчиком, однако случилась трагедия четыре года назад — ДТП, в результате травмы мальчик прикован к постели
Фото: Сергей Строителев
Специалист хосписа приходит к Толе в палату, чтобы сделать массаж
Фото: Сергей Строителев
Толя гуляет только в хорошую погоду. Родители и специалисты хосписа берегут здоровье мальчика. Малейшая простуда может вызвать осложнения со стороны дыхательных путей
Фото: Сергей Строителев
Толя — единственный ребенок в семье
Фото: Сергей Строителев
Бабушка Нина готовит Толю к прогулке. Это довольно долгая и физически сложная процедура как для бабушки, так и для мальчика. Необходимо зафиксировать мальчика в кресле, надеть фиксатор на шею и туторы (фиксаторы на ноги)
Фото: Сергей Строителев
Родители Толи всем сердцем верят в то, что их единственный и любимый ребенок поправится, однако врачи характеризуют заболевание Толи как неизлечимое

Саша, 1 год и 3 месяца, мама Ксения, бабушка Таня

Последствия несчастного случая

Фото: Сергей Строителев
Мама Ксения с Сашей. Рядом с кроватью Саши находится аппарат, насыщающий ее организм кислородом. Из-за невозможности отключения Саши от аппарата мама может перемещать девочку только на небольшие расстояния. При отключении Саши от аппарата у нее может наступить гипоксия (кислородное голодание)
Фото: Сергей Строителев
Саша находится в тяжелом состоянии после реанимации, куда девочка попала в результате несчастного случая, произошедшего год назад
Фото: Сергей Строителев
Бабушка Таня помогает Ксении ухаживать за Сашей и присматривает за Сашиной старшей сестрой, пока мама в больнице
Фото: Сергей Строителев
Специалист хосписа проводит массаж в палате Саши, разгибает ее пальцы, что необходимо для улучшения кровотока и сохранения подвижности в суставах
Фото: Сергей Строителев
Лечебная физкультура на фитболе для улучшения работы вестибулярного аппарата
Фото: Сергей Строителев
Специалист хосписа занимается с Сашей лечебной физкультурой для улучшения работы мышц
Фото: Сергей Строителев
После занятия лечебной физкультурой специалист бережно возвращает девочку в кровать

Ярослава, 1 год и 4 месяца, мама Настя

Сложное генетическое заболевание

Фото: Сергей Строителев
Мама Настя спит с дочкой в палате
Фото: Сергей Строителев
Настя кормит дочку
Фото: Сергей Строителев
Девочка ходит при помощи матери, однако дальние прогулки тяжелы из-за необходимости использования кислородного концентрата
Фото: Сергей Строителев
Лечебная физкультура на фитболе
Фото: Сергей Строителев
Занятия лечебной физкультурой требует от специалиста подготовки не только медицинской, но и психологической. Иногда дети довольно бурно проявляют свое недовольство и нежелание заниматься, надо уметь успокоить ребенка
Фото: Сергей Строителев
Занятие в ортопедической обуви, это помогает формированию мышечного корсета и тренирует чувство равновесия
Фото: Сергей Строителев
Трубки ИВЛ (аппарата искусственной вентиляции легких) на кровати Ярославы. У девочки врожденное генетическое заболевание

Тимофей, 2 года и 9 месяцев, мама Олеся

Тяжелое неврологическое заболевание

Фото: Сергей Строителев
Олеся и Тима
Фото: Сергей Строителев
Тимофей поднимается в лифте хосписа в свою палату. Мальчик очень жизнерадостный и веселый и совсем не похож на ребенка с тяжелым неврологическим заболеванием
Фото: Сергей Строителев
Из-за поражений головного мозга Тима не может ходить и не говорит
Фото: Сергей Строителев
Специалист хосписа проводит процедуру терапевтического массажа с Тимофеем
Фото: Сергей Строителев
Тима играет в палате и слушает музыку
Фото: Сергей Строителев
Олеся качает сына на специальных качелях для детей в инвалидных креслах, установленных во дворе хосписа. Многие дети почувствовали, что такое качели, именно в детском хосписе
Фото: Сергей Строителев
По словам работников хосписа, в паллаитивной терапии должны быть заинтересованы в первую очередь родители, и их любовь к своим детям — ее неотьемлемая часть
Фото: Сергей Строителев
Олеся катает Тиму на вертикализаторе, что способствует формированию правильной осанки и корректирует развитие суставов

Грустная комната

Фото: Сергей Строителев
Грустная комната, где родители и персонал прощаются с ушедшими детьми

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 669 743 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: