Мамы детей с особенностями думают прежде всего о том, как ребенок будет жить без них. Колина мама Рая стала одним из учредителей Центра лечебной педагогики, благодаря которому ее сын с аутизмом, оставшись один, не оказался в ПНИ
Раина судьба была самой обыкновенной. Простая советская девушка из Тульской области вышла замуж за парня из своего села, окончила техникум, выучившись на телеграфиста. Вместе с мужем они приехали в Москву, устроились на работу в автоколонну, получили комнату в коммунальной квартире, родили ребенка. И тут как гром среди ясного неба — психиатрическая больница, неопределенный диагноз, загадочное поведение сына.
В отличие от своих сверстников по детсаду Коля почти не разговаривал (заговорил он ближе к семи годам). Целыми днями он просто бегал по кругу и крутил веревочку. Ни Рая, работавшая в том же саду воспитательницей, ни ее коллеги не знали, что с ним делать. Коля родился в 1982 году. В его детстве официальная медицина мало знала про аутизм и крайне редко ставила этот диагноз, поэтому в четыре с половиной года он попал в Шестую детскую психиатрическую больницу, в острое отделение — диагностикой занимались там.
В «шестерке» Рая познакомилась с Анной Битовой — будущим директором Центра лечебной педагогики, а на тот момент логопедом в отделении, где лежали в основном заикающиеся дети. Туда попал и Коля. С его диагнозом это было не положено, но мама устроилась в отделение санитаркой, и Колю взяли. А когда на очередном этапе реорганизации их отделение закрыли, Анна с Раей разозлились, забрали трудовые книжки из государственной больницы и ушли в никуда. Вернее, в маленькую квартирку на Парке культуры, с которой началась история ЦЛП. Рая — вернее, уже Раиса Павловна — стала заместителем директора по хозяйственной части. Проще говоря, завхозом.
«Я просто избалована тем, что я была за Раей, и где лежит швабра, не знала, — рассказывает Анна Битова. — Это все знала Рая. И она очень выросла чисто по-человечески. Сначала у нее на первом месте был Коля, но в последние годы она была такой же учредитель, как и мы. Для нее было важно, что ЦЛП для всех детей. Рая была идеальная. Она принимала в ЦЛП разных гостей, включая принцесс, и делала это как хозяйка дома. Она умела себя держать, была очень деликатной и при этом достаточно твердой».
На Парке культуры Коля провел последний год перед школой. С его подготовкой связано много смешных историй, которые Анна Львовна теперь рассказывает на лекциях об аутизме. «Мы с ним три года провели в метро, потому что его ничего больше не интересовало, — вспоминает она. — Мы ездили на все новые станции. Это были такие экскурсии. Потом уже, лет, наверное, в семь, Коля приходил ко мне и спрашивал: «Анна Львовна, вы на какой станции живете?» Я ему говорю: «Я на Ленинском проспекте живу, станция «Парк культуры». А он мне отвечал: «Пересадка на «Октябрьской». Таким специальным механическим голосом».
Николай в мастерскойФото: Антон Карлинер для ТДОднако о многих областях жизни, хорошо знакомых первоклассникам, Коля никакого понятия не имел. Ликвидировать эти пробелы и должны были занятия с Анной Львовной. Методика нашлась не сразу. Стандартные логопедические наборы для подготовки к школе — «Перелетные птицы», «Времена года», «Овощи и фрукты» — Колю не интересовали совсем. При любой возможности он переключался на родное метро, и Битовой пришлось пойти на хитрость.
«Мы придумали, что на станции «Ботанический сад» внизу развели огород и сад. И машинисту пришлось собирать урожай в корзины — в одну фрукты, в другую овощи. А на станции «Краснопресненской», как известно, зоопарк, и звери убежали в метро. Ну и дальше надо было диких посадить в одну клетку, домашних в другую, млекопитающих туда-то разместить, амфибий туда-то. В общем, тему мы разучили. Память у Коли великолепная, он все это запоминал прекрасно».
В восемь лет Коля пошел в обычную школу около дома. Мама по-прежнему работала в ЦЛП, но продолжала сына опекать. Она постоянно общалась с учителем, делала с Колей уроки. И он удержался. «В начальной школе одноклассники Колю поддразнивали, но, несмотря на это, они его приняли», — рассказывает Битова.
Коля про школу вспоминает неохотно. Любимый предмет у него появился только в шестом классе — география. Математикой, чтобы не остаться на второй год, до конца девятого класса приходилось заниматься дополнительно. Но главное — не было друзей. Коле не нравилось, что у одноклассников есть вредные привычки. Одноклассникам не нравилось, что Коля странный. Чуть-чуть формальный и ужасно правильный — эта правильность, граничащая с морализаторством, в нем сохранилась до сих пор.
«Сложности с учениками начались в седьмом классе, — говорит Коля. — Дразнили меня и очень-очень плохо. И это все длилось, пока я девятилетку не закончил. Сначала я не хотел рассказывать маме, но пришлось». В итоге за Колю заступилась учительница, но это не слишком помогло: ту школу он до сих пор называет «адским местом».
1 сентября Коля пошел в новую школу в десятый класс, а через три дня умер его папа, Алексей Николаевич, — от тех самых вредных привычек, которые неслучайно казались Коле такими страшными. Впрочем, свою роль наверняка сыграла и полученная в молодости доза радиации — родные места Колиных родителей входили в «чернобыльскую зону».
Рая с Колей остались одни. Каждая мать думает, как сложится жизнь ее ребенка. Мать ребенка с особенностями думает еще и о том, как ее ребенок будет жить без нее. Чтобы не попасть в ПНИ, он должен быть самостоятельным в быту и уметь зарабатывать деньги.
Николай обучает Олега работе на разных полиграфических станкахФото: Антон Карлинер для ТДПоэтому после школы Коля пошел учиться в профучилище на оператора ЭВМ, осваивал машинопись и делопроизводство. Год проработал в ЦЛП помощником секретаря и параллельно ходил на подготовительные курсы. Поступил в колледж на полиграфиста и спустя три года получил диплом.
После колледжа началась взрослая жизнь. Мама устроила Колю на работу в настоящую типографию и улаживала все конфликты, связанные с неспособностью сына считывать социальные ситуации. Это проблема всех аутистов. Коля по-прежнему хорошо ориентируется только в том, чему его научила мама. Он спокойно ходит в магазин, но впадает в панику, когда ситуация требует каких-то незаученных решений.
Но, конечно, предусмотреть все невозможно, тем более что времени оказалось ужасно мало. Когда Коля заканчивал колледж, у Раи обнаружили рак желудка. Ей было очень страшно, но не за себя, а за сына. «Я пришла к ней в больницу, — рассказывает Анна Львовна. — Она мне говорит: «Я не всему его научила. Он не сможет жить сам.
Он не умеет стирать!» Я ей говорю: «Рай, ну сейчас вылечишься и научишь”». После операции она вышла из больницы. Ремиссия была недолгой, два года, но за это время Коля научился все делать сам.
Пять лет назад, поработав еще в двух типографиях и в издательстве «Теревинф» курьером, Коля попал в Технологический колледж №21. Он работает в полиграфической мастерской, учит азам типографского дела студентов — молодых людей с нарушениями развития. У него репутация отменного и безотказного сотрудника. Зарплата маленькая, и, чтобы на жизнь хватало, Коля подрабатывает там же уборщиком. Пенсии у него нет, потому что нет инвалидности.
За Колей присматривают родственники, но последние пять лет он живет самостоятельно. Поддерживает в квартире порядок и чистоту, сам делает покупки в магазине и готовит себе еду. Каждый день ходит на работу. В свободное время смотрит телевизор и изучает географические атласы.
И довольно ревностно охраняет границы своей территории. Гостей не зовет. Новый год встречает дома в одиночестве. Жениться не хочет. Аргументы у него такие: «Дети — это тоже ответственность, а я хочу пожить своей жизнью». Самостоятельность ему нравится. Правда, недавно что-то изменилось: на свой день рождения Коля позвал друзей — Леню, Юлю и Васю, а потом пригласил в гости трех маминых бывших коллег: «Я долго так их не видел и даже наговориться с ними никак не мог. Всегда хорошо увидеть своих старых друзей».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»