«Не хочется сесть»

Елена Копысова из Краснодара опубликовала на сайте change.org петицию с призывом «прекратить массовое  истребление больных рассеянным склерозом». Три месяца назад Минздрав приостановил закупку «Копаксона», который применяет при лечении большинство пациентов с этим заболеванием. Петицию подписали  120 тысяч человек. Людей с рассеянным склерозом в России, по разным данным, от 150 до 200 тысяч.

Елена Копысова рассказывает: «У меня и у моей дочери рассеянный склероз. На протяжении четырех лет мы получали  в поликлинике бесплатный рецепт на препарат «Копаксон», который производят в Израиле. Это один из лучших препаратов, который позволяет избежать обострений, замедлить течение болезни. «Копаксон» нужно колоть каждый день, и, если пропустить один укол, нужно начинать курс заново.

В марте я, как обычно, пришла в поликлинику за рецептом. Врач развел руками и сказал: «Мы получили распоряжение сверху, «Копаксона» больше не будет». Я пыталась что-то выяснить, но в поликлинике никто ничего не мог объяснить. Я позвонила в Минздрав. Там обещали разобраться и перезвонить, но не перезвонили. Я написала письмо в администрацию президента, откуда письмо снова переслали в  Минздрав.

Елена КопысоваФото: из личного архива

Через месяц мне позвонили из поликлиники, попросили прийти. Заместитель главного врача по лекарственному обеспечению выдал мне рецепт на коробку «Копаксона» со словами: «Мы знаем, что вы жаловались. Из Москвы прислали распоряжение, вам полагается лекарство на месяц». Я пришла в аптеку, там мне выдали препарат. Может быть, и коробку прислали из Москвы, или у них там просто была заначка. Я его колю и себе, и дочери, потому что ей ничего не прислали, хотя она тоже болеет.  А какой смысл в одной коробке? Она же не изменит ситуацию. Я думаю, что они просто выслали мне эту коробку как подачку, чтобы я замолчала и ничего больше им не писала, но вчера написала еще одно письмо, чтобы они как-то решили этот вопрос.

Я общаюсь в социальных сетях с другими людьми, которые так же, как и я, больны рассеянным склерозом. Меня пока болезнь не скосила, но есть те, кто даже за себя постоять не может. У многих  проблемы со зрением, с координацией движений, некоторые не могут ходить. Неужели расчет идет на то, что все эти люди вымрут без лекарства? Я все понимаю, может быть, в  Минздраве хотят запустить новый российский препарат, но почему они сейчас лишают людей хоть какого-то лечения? Когда я спросила в своей поликлинике, что делать остальным без лекарства, врач сказал, что никому ничего не пришлют, потому что эти люди никуда не жаловались. При нашем заболевании вообще нельзя нервничать, это чревато серьезными обострениями, а сбой в работе иммунной системы без постоянных уколов может произойти в любой момент».

Людей, которые попали в такую же ситуацию, как Елена, в России тысячи. По разным оценкам, больных рассеянным склерозом в России от 150 до 200 тысяч, — говорит Наталья Зрячева, вице-президент «Московского общество рассеянного склероза».

Наталья узнала о перебоях в поставках «Копаксона» одной из первых. Еще в феврале ей позвонили несколько человек из Волгограда, которые говорили, что в поликлиниках перестали выдавать рецепты на бесплатное лекарство. Вскоре звонки стали поступать изо всех регионов.

Наталья ЗрячеваФото: из личного архива

С 2008 года в рамках госпрограммы «Семь нозологий» «Копаксон» закупался централизованно за счет бюджета, так как рассеянный склероз входит в список семи редких и наиболее дорогостоящих заболеваний. Одна коробка препарата, которой хватает на месяц, стоит 37 тысяч рублей. В ней 28 уколов. Некоторые, как сообщает Зрячева, после того как препарат «исчез» из аптек, начали покупать его самостоятельно, но такой возможности у большинства людей нет.

После того как стало очевидно, что речь идет не о единичных случаях, Наталья отправила запрос в департамент здравоохранения Москвы, где подтвердили, что препарат не был закуплен Минздравом в полном объеме, поэтому Департамент здравоохранения пообещал произвести региональные закупки препарата. Но к сожалению, было закуплено лишь 94 упаковки. И это при том, что в Москве препарат получают около 1800 человек. Аукционы как федеральные, так и региональный переносились на более поздние сроки.

18 апреля в государственном реестре лекарственных препаратов был зарегистрирован российский аналог «Копаксона»- «Аксоглатиран ФС», который по условиям контракта должен поступить в аптеки страны до 30 июня 2016 года.

По словам Натальи Зрячевой,  качество нового препарата может показать только время и наблюдение за больными, которые начинают его колоть. И важны не только побочные реакции, самое главное – сможет ли новый препарат удерживать атаки иммунной системы на человека с рассеянным склерозом также, как удерживал их «Копаксон».

Две недели назад в Москве прошел конгресс «Право на лекарство», где Наталья спросила представительницу Минздрава, кто ответит за то, что люди, страдающие рассеянным склерозом, на два месяца прервали лечение. Та ответила, что есть определенные финансовые сложности с закупкой препарата. Подробности представитель Минздрава объяснять Наталье не стала, объяснив это лишь тем, что ей «не хочется сесть».