Долго думал и решил рассказать вам немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно. Российский онкоцентр имени Блохина напоминает Звезду Смерти из «Звездных войн». Такая унылая, все подавляющая громадина. Когда студентом я ездил мимо нее в МИФИ, то думал: «Ну, ничего себе! Здание на квартал! Что они там делают?!» Эти слова я вспомнил, когда мне поставили диагноз, и грустно ухмыльнулся: «Вот теперь и узнаешь». Узнал — там стараются выжить.
По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но, если бы водили, туда следовало бы записывать нытиков, суицидников, прочих неуверенных в себе людей. На них эта экскурсия подействовала бы отрезвляюще. Очень сильная картина — от человека уже почти ничего не осталось, а он хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно, чтобы подумать: «У меня проблемы?! Ха. У меня нет проблем!»
Но «свежие» пациенты, которым только что поставили неутешительный диагноз, часто оказываются запуганы этими картинами. Мне запомнилась одна бабуля, с которой мы сидели на прием к врачу, и она у всех спрашивала, как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится, и ей хочется поговорить. Слово за слово, я ей объяснил все: что в первую очередь надо делать, где сдавать кровь, где получать химию. А потом она спросила о главном для нее: «Скажите, а полысею я скоро?» У нее были невероятно красивые кудрявые волосы. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.
У меня были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили, что они выпадут. Поэтому к назначенному дню я пошел стричь их «под ноль». И я стал лысым. Мне понравилось. Далее были шесть процедур химии, на которых я стал лыс, как пень. Они не помогли, и через некоторое время мне начали вторую серию, перед которой я опять заранее постригся. Как выяснилось, зря — волосы продолжали активно расти. Причем сперва они трансформировались в рыжие. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был заросшим человеком.
И в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого и ничего лишнего, чтобы не угробить больного случайно занесенной инфекцией. После высокодозной терапии волосы начали сыпаться, словно осенние листья. В очередной день я пришел к умывальнику и обнаружил, что могу сам выщипать у себя усы, что и сделал. Тут появилась мысль, что так можно выщипать и голову! И я на деле реализовал фразу — вырвать у себя все волосы — буквально за полчаса. Зато после выписки, когда волосы снова стали расти, они выросли кучерявыми! В такой стадии и застала меня эта бабуля. Показал я ей свои лохмы и рассказал, что у некоторых плешивых этот недостаток исчезает после химии. Что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, правда, иногда умудряются поменять цвет. Вы не представляете, как приободрило это
Cтарушка боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосыТвитнуть эту цитатустарушку. Ведь она боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосы.
С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Юрию Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в больничной маске, лысый как пень, но одетый как обычно. У дежурных начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают. Я бываю там не очень часто — между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович признался, что меня не узнал.
Ужасное дело — химия, задающая монотонность всей жизни. Надо все делать очень четко. Точный срок. Точная доза. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химиотерапии я позвонил братику и сказал: «Увези меня отсюда, или я повешусь в шкафу вместо пальто».
Но случались и светлые дни. В курсе химии, который мне однажды давали, было окно на восстановление лейкоцитов. То есть надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я делал себе сам. Таким образом, у нас с братиком оказалось пять дней, и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте, где это! С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так и проехали от Москвы до Пермского края и обратно за пять дней. Узнала бы тогда об этом путешествии лечащий доктор, наверняка убила бы меня на месте.
Опираясь на свой опыт, в онкоцентре я попытался подбить Демину на то, чтобы перевести протокол DHAP в амбулаторный режим. Это бы помогло разгрузить больницу и отделения гематологии. В ответ она рассказала, что стояла у истоков амбулаторного EACOPPа и что согласна — курс можно вести амбулаторно. Но так его ведут только за рубежом, где больницы работают круглосуточно, и пациент, если что, имеет возможность туда срочно вернуться. В России онкоцентр на ночь закрывается, так что амбулаторные больные оказались бы без помощи. А таких, кто может помочь себе сам, как это было в моем случае, единицы. Поэтому государство содержит массу койко-мест вместо того, чтобы наладить систему дежурства «Скорой помощи» на экстренный случай. Пациентам было бы хорошо жить дома. Врачам было бы хорошо — часть нагрузки была бы перенесена на самих пациентов (что, кстати, пациентов тоже стимулирует). Государству хорошо — сэкономило бы кучу денег. Но у нас реформы здравоохранения движутся в каком-то другом направлении.
И не надо списывать онкологических больных со счетов. Я вот лежал в одной палате с профессором института нефти и газа. Пожилой человек, ему делали сложнейшую химию. Но каждый раз, когда мог собраться с силами, он писал учебник по газокомпрессорным станциям. Ему было за семьдесят, но он делал свой учебник, понимая, что никто, кроме него, такой не напишет. Я не знаю, жив ли он сейчас… Но я точно знаю, что он дописал свою книгу, потому что помогал ему форматировать и компоновать главы, искать файлы и так далее. Стратегию развития транспортного комплекса города Самары на 2011–2020 годы я писал в больничной палате. В чистом боксе, под высокодозкой, когда я не мог даже говорить, продолжал писать транспортное обслуживание для ЧМ-2018. Не списывайте нас. Нас много, и мы умеем жить.
Мне часто приходилось слышать, что в России ничего не получится и ничего нельзя сделать. Но я хочу сейчас четко сказать — это не так. За четыре дня для меня было собрано 3,4 миллиона рублей. Кто их собрал? Хорошие люди, которые увидели для себя хорошее дело. Помните историю: если в сквере стоит одна лавочка, то ее занимает пьяница. А если лавочек будет много, на них сядут разные люди, и пьяница среди них станет незаметен. Так во всем. У нас есть куча хороших людей, для которых просто нет условий для делания хороших дел. У нас в стране плохо с благотворительностью? Да, наверное, но это не значит, что люди плохие. Это значит, скорее, что не совсем правильно подходят к благотворительности те, кто ее организует. Хороших людей много не только в России, тех, которые думают о том, что здесь происходит, переживают и хотят помогать.
Так вот что я вам скажу: надо помогать хорошим людям делать хорошие дела. И я не о сборе средств, не об онкологии, я просто о жизни. Хорошие люди, оглянитесь, вас миллионы. Не говорите, что нет людей. Нет человеческих условий — а это совсем другое.
7 ноября 2012 года
Антон Буслов «Между жизнью и смертью». М., Издательство Corpus, 2016.