И стал «Свет»

Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»»:

До рождения сына я не занималась детскими проблемами и не очень ими интересовалась. Но когда появился Миша, наша жизнь коренным образом изменилась. Довольно быстро стало понятно, что ему требуется большой уход и дополнительные занятия по развитию. Мы с мужем работали тогда на Тракторном заводе. Бесплатных лекарств для детей с особенностью развития тогда не было, не было никаких льгот и бесплатных санаториев. Все приходилось делать за собственные деньги. Мы работали на нескольких работах. Параллельно я училась сначала в медицинском училище на медсестру, потому что поняла, что для Миши это нужно, прошла курсы массажистов, затем получила второе высшее образование по специальности педагог-психолог. Позже, когда АРДИ «Свет» стала активно развиваться, закончила Российскую академию государственной службы по муниципальному управлению.

Но до этого было еще далеко. А пока Миша у нас плавал, ходил в детский сад, занимался с логопедом. И в один из дней, когда я ждала окончания занятий, я разговорилась с мамами, которые тоже ждали своих детей. Оказалась, что их жизнь гораздо безрадостней моей. Их дети никуда не ходили, ничего не посещали, и в школу, даже коррекционного типа, их не брали как необучаемых. Меня все это очень задело. Я как бывший командир звездочки, директор школьного музея боевой славы, активистка и спортсменка не могла пройти мимо того, как нарушается Конституция. В статье 43 написано: «Каждый имеет право на образование. Основное общее образование обязательно. Родители или лица, их заменяющие, обеспечивают получение детьми основного общего образования». А значит, государство обязано предоставить возможность учиться всем, вне зависимости от особенностей развития.

С Конституцией наперевес мы ходили по администрациям и спонсорам, доказывая необходимость обучения особенных детей. Конечно, они никогда не освоят высшую математику, но они научатся шить, готовить обеды, петь, выступать в театре и даже играть в шахматы. Так родилась «Школа жизни», в которой было решено учить детей элементарному счету и умению делать покупки, чтению, письму и умению общаться, навыкам самообслуживания и аккуратности.

Любовь Кац (первая справа) со студентами-волонтерами АРДИ «Свет»Фото: из архива семьи Кац

Помещение нам выделила администрация города Владимира бесплатно. Труд педагогов мы вначале оплачивали сами: 50% скидывались родители, 50% — благотворительные взносы. С наймом педагогов трудностей не было. Работать хотели многие. На одну вакансию откликались по десять педагогов начальных классов. Некоторые уходили сами при виде детей, кого-то мы отсеивали. Так оставались только проверенные люди. Но несмотря на «проверенность», сразу было решено, что родители принимают в обучении детей непосредственное участие. Педагогу сложно уследить за восемью особенными детьми. Кого-то надо за ручку подержать, кого-то в туалет сводить, успокоить, чай на всех заварить. Так формировалось понимание, что АРДИ «Свет» — не просто организация по социализации детей с ограниченными возможностями, а компания единомышленников, которые решают задачи сообща.

О нас довольно быстро узнали. Через год пришлось открыть еще пять классов по восемь человек. Затем еще два. Потом при нашем участии стали открываться классы в областных районных центрах. Но тут выяснилось, что совсем маленькие особенные дети и их родители тоже нуждаются в помощи. Так возник Центр ранней помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья».

Юрий Кац — сооснователь АРДИ «СВЕТ», муж Любови Кац:

Существует указ президента, по которому ребенок-инвалид должен получать место в детском саду без очереди. Но на деле особенных детей в детские сады не принимают или отговаривают родителей от такого шага. Это и понятно — в детских садах не знают, как с ними работать. По закону на каждого ребенка с аутизмом должен выделяться отдельный тьютор, который будет помогать только ему. Но где тьюторов взять, и в таком количестве? Именно для детей, которые имеют сложные дефекты развития, и их родителей мы организовали центр ранней комплексной помощи «Мишутка и его друзья».

Вот уже почти шесть лет «Мишутка» располагается в помещении, в котором раньше размещался отдел кадров «Тракторного завода», затем оно пустовало. И его предложили нам. Окон некоторых не было, линолеума, дверей тоже. Для выравнивания стен одного коридора потребовалось тонна смеси «Строитель». Ремонтировали всем миром: родители, волонтеры, студенты Владимирского университета. В качестве нетрадиционного подхода решили всех помощников разделить на группы и каждой доверить одну комнату сделать на свой вкус. Теперь у нас все помещения разные, со своей душой.

С педагогами нам помогла городская администрация: они оплачивают ставки нескольких педагогов, воспитателя и помощника воспитателя. У нас в организации действует принцип: никому из педагогов и руководителей организации нельзя принимать никаких подарков. За исключением поделок, сделанных руками детей. Это оправданно, потому что в противном случае начинается соревнование между родителями за внимание того или иного человека, а это неправильно. Педагоги к нам идут исключительно «по зову сердца».

С детишками работают и добровольцы: игротерапевты, инструкторы лечебной физкультуры, психологи. Проводятся индивидуальные и групповые занятия по программам: игротерапия, иппотерапия, музыкотерапия, песочная терапия, двигательные и физические упражнения. Мы готовим детей к школе. Чаще всего это коррекционная школа восьмого типа.

Летний лагерь АРДИ «Свет»Фото: из архива семьи Кац

Андрей Н., папа семилетнего Антона:

Антошка появился на свет тяжело. Ему сразу поставили органическое поражение нервной системы и предупредили нас о возможном отставании в развитии. И мы особенно не расстраивались, думали, все выправится. Но в два с половиной года мы поняли, что для Антошкиного развития придется больше потрудиться, чем для развития обычного ребенка. Мы были приписаны к обычному детскому садику, но туда не ходили. Или болели, или по санаториям ездили. А потом мама Антоши узнала о «Мишутке». Здесь график занятий подбирается с учетом особенностей ребенка, доброжелательная атмосфера. Раньше сын очень боялся незнакомых людей. В поликлинику с ним сходить была целая проблема. Сейчас все значительно лучше. Пусть он не сам побежит в туалет, но покажет, что пора туда идти. Когда что-то болит — может показать, что. Укажет на то, что ему нужно. Для нас это очень важно. Раньше он просто кричал, и выяснить, что подать, где болит, было целой проблемой. Такие дети — не от мира сего, как инопланетяне.

В нашей семье еще двое малышей: брат и сестра Антоши. Приходится работать почти круглосуточно. По закону мне положены дополнительные дни отдыха, но я даже спрашивать о них не буду. И вообще не афиширую, что Антоша болен. Время такое — работодатель может косо посмотреть. Кому нужен работник, для которого на первом месте не работа, а семья и дети? Тем более, у меня работа такая, что ее за меня никто не выполнит. Ушел на день или в отпуск — пришел к горе работы, которую разгребать приходится сверхурочно. А жене сложно с тремя детьми, тем более Антону нужно дополнительное внимание.

Юрий Кац:

Число инвалидов во всех странах одинаковое — 10-12%. 6% детей рождаются с инвалидностью. Вопрос в том, как к ним относятся на родине, как воспринимают окружающие.

Сейчас многие знают, что такое синдром Дауна, как интересны люди с 21-й хромосомой. А до недавнего времени в стране, в том числе и во Владимире, от таких детей отказывались сразу. Мы стали рассказывать о людях с синдромом Дауна, что они такие же, как все мы, что они просто нуждаются в большем внимании, большем развитии. Выпускали листовки и брошюры, выступали по телевидению. И вот уже три года во Владимирской области нет отказов от детей с синдромом Дауна. Я считаю это нашей маленькой победой.

Юрий Кац с выпускницей профессиональной подготовки в рамках программы АРДИ «Свет»Фото: из архива семьи Кац

Любовь Кац:

Вообще, нам везет на людей, на единомышленников. Благодаря совместным усилиям сегодня АРДИ «Свет» ведет работу по тридцати программам. Дети, с которыми мы начинали работать двадцать лет назад, росли, и по мере их роста у нас возникали новые идеи и проекты.

В десять лет они общаются в школе, а в шестнадцать, а в двадцать? Так возник «Театр Дружбы и Добра особенных детей». В нем занимаются сорок детей и молодых людей с ограниченными умственными и физическими возможностями. В репертуаре театра четырнадцать постановок. Мы показываем их не только своим близким, но выезжаем в детские оздоровительные лагеря, гастролируем в районных центрах области, были и в других городах России на международных фестивалях. И везде нас очень хорошо принимают. Полные залы с заинтересованностью смотрят за игрой наших особенных актеров.

Мы занимаемся профессиональной подготовкой детей с ограниченными возможностями. На базе городского лицея они учатся на поваров и швей. Конечно, работодатели неохотно берут их к себе. Людей с первой группой инвалидности совсем не берут. Но тут многое зависит от родителей. Одной нашей девочке родители нашли работу швеи на дому. Теперь она не просто сидит дома, но и работает, шьет, чувствует себя полезной.

Но чем взрослее становились наши дети, чем старше становились мы, тем больше на первый план стали выходить вопросы, что будет, когда они останутся одни.

Галина О., мама тридцатилетней Люды:

Люда была обычным ребенком, ходила в обычную школу. Она заканчивала девятый класс, когда ее сбил троллейбус. Несколько месяцев была в больнице, потом практически год находилась дома, никуда не выходила. Сначала не могла, а потом уже и не хотела. Мы были очень напуганы ее травмой, оберегали ее от любых плохих впечатлений, все делали за нее. В результате получилось только хуже. Мы ее изолировали, как мы считали, от плохого, а оказалось — от реальной жизни.

Одна из программ социализации детей с нервными и психическими расстройствами — скандинавская ходьбаФото: из архива семьи Кац

Последствием черепно-мозговой травмы стало то, что ее развитие осталось на уровне четырнадцатилетнего ребенка. У нее есть память, логическое и аналитическое мышление, но детское. Так и проходило ее время: дома с бабушкой, за вязаньем или сканвордом. Конечно, мы брали ее в отпуск, в различные поездки и на выходных гуляли. Но большую часть времени она была одна — без друзей и новых впечатлений.

И вот мы вспомнили про АРДИ «Свет». Сначала пришли на их мероприятия. Люде понравилось. Затем стали ходить в различные кружки, занялись театром, скандинавской ходьбой. Дочке нравится заниматься творчеством: то они куклу делают из сушеницы, то матрешку расписывают. После травмы у Людочки была парализация левой стороны, поэтому ей так важно работать левой рукой. Жизнь теперь у нее интересная, вся неделя расписана. Транспорта она все равно боится, но я ее на нашей остановке сажаю в автобус, а там ее встречают.

Большую часть времени занимает у нее «Школа жизни». Людочка научилась готовить. Теперь она с интересом собирает кулинарные рецепты и радует нас своей стряпней.

Все, в общем-то, хорошо, но мы становимся старше, мне уже за шестьдесят. И все больше мучает вопрос, что с дочерью будет, когда нас не станет. Жить самостоятельной жизнью она не сможет. Сначала мы с мужем думали договориться об опеке над Людой моей хорошей подруги. У нас есть возможность обеспечить и ее, и ее опекуна. Но потом решили, что не надо обременять людей, у них своя жизнь. Психоневрологический интернат — даже самый лучший — исключается. Людочке нужно свое пространство, круг близких людей. А в АРДИ «Свет» есть такой проект, как «Дом поддерживаемого проживания». Дом приобретается в складчину всеми родителями и на пожертвования. В нем предусмотрены отдельные комнаты для пяти-шести детей, в нашем случае девочек, и комната для социальных педагогов, которые в любой момент могут оказать поддержку и помощь.

Когда я первый раз заикнулась об этом проекте мужу — он был категорически против. А теперь полностью одобряет такое решение. Людочку мы уже готовим к новой жизни. Сначала она несколько раз провела двухдневное обучение самостоятельности, училась обходиться без нас, ладить с окружающими. Затем было недельное проживание в «учебной» квартире с педагогом и другими детьми. Потом она решилась на трехмесячное «самостоятельное проживание». Правда, до конца его не прошла — заболела, но ее уже не пугает такая жизнь. А значит, я спокойна.

После посадки клумбФото: из архива семьи Кац

Любовь Кац:

Начинали мы очень бедно, а сейчас у нас много программ. И я думаю, их число будет расти. Все программы для участников бесплатные. Никто не требует от родителей, чьи дети посещают наши занятия, чтобы они вступали в АРДИ «Свет». Это дело добровольное. Оно не подразумевает финансовых взносов, но предполагает активное участие во всех мероприятиях организации. Впрочем, это касается всех наших родителей. Если твой ребенок ходит в «Мишутку», будь готов, что в какой-то день тебе придется ухаживать за чужими детьми, помогать педагогам, убирать или помогать в обустройстве. Это нормально. Это совместный вклад в общее дело, а не потребительское отношение.

За двадцать лет нам очень многие помогли и помогают: студенты, педагоги, чиновники, бизнесмены. Для меня нормально идти в администрацию любого уровня и доказывать необходимость помощи людям с особенностями в развитии. Мы зовем на наши мероприятия чиновников и депутатов, наши дети сажают с ними клумбы, мы выступаем на городских мероприятиях. В этом нет, как иногда кому-то кажется, беспринципности или заигрывания с властью. Пусть кто-то делает на этом личный PR, но если от этого будет польза нашим детям, то я спокойно к этому отношусь. Для меня главное — создание для людей с особенностями в развитии комфортной среды.

Я не считаю, что люди стали злее или более жадными. За двадцать лет лично я знаю только два случая, когда родители забрали своих детей (одного из школы, другого из лагеря, где была смена с нашими ребятами), дабы они не столкнулись с «особенными». Конечно, бывает, что нам отказывают в материальной помощи. Значит, мы были неубедительны, не смогли найти подход. В последнее время на телевидении идет много программ о благотворительности. И это очень хорошо. Уже не приходится объяснять, зачем бизнесмену помогать ребенку, который никогда ничего для него не сделает.

Юрий Кац:

Любить ребенка — значит принимать его таким, какой он есть, не думая о том, сможет ли он мне оказать помощь, когда я стану немощным, станет ли он большим ученым или нет. Потребительство в любви — это страшное дело. Любить надо просто за то, что он есть.