«Мы хотим, чтобы дети гуляли, гладили лошадь и улыбались»

С тех пор как появился сайт Детского хосписа, мы начали получать сотни писем.

«Здравствуйте. У моего ребенка синдром Ли. Это смертельное митохондриальное заболевание. К настоящему моменту ребенок утратил все приобретенные навыки: сидеть, ползать, переворачиваться, держать голову — она больше не может. Были большие проблемы с весом и рвотой: неукротимая ежедневная рвота мучила три месяца. Нас выписали безо всякой надежды на помощь. Мы лежали в больнице, но там никогда с такими случаями не сталкивались, поэтому, как нам помочь, не знают. В поликлинике по месту жительства разводят руками, такого они не видели никогда. Я тоже никогда с таким не сталкивалась, я тоже не знаю, как помочь моему малышу. Лечения нет, но хочется немного улучшить ребенку состояние».

Назира с мамойФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

«Здравствуйте! Я пишу по поводу ребенка из нашей организации. Сегодня они пришли на занятия. Честно говорю, это просто ужас! Она лежит, не может сидеть вообще, ее всю трясет, взгляд не фокусируется, глаза двигаются по отдельности. У меня было впечатление, что она умрет вот прямо сейчас, у нас на занятии. Особенно жутко из-за того, что я ее давно знаю, я видела, как она вставала и ходила за руку, ползала, залезала на руки, смотрела, всем интересовалась. Даже в декабре это был совсем другой ребенок! Родители ходят по врачам, но никто ничего толком не может сказать. Сейчас предполагают какое-то редкое нейродегенеративное заболевание. Им очень нужна помощь! Пока что врачи ничего не предложили, и вместо поддержки один сказал: “Готовьтесь”».

Сотрудники хосписа начали приезжать к детям домой. Врачи, медсестры, няни, психологи, социальные работники, игровые терапевты, координаторы. Девочке Алине купили аппарат ИВЛ и помогли маме забрать ее из реанимации, теперь Алина живет дома. Мальчику Леше каждый месяц покупаем трубку для трахеостомы, через которую он дышит, и доктор раз в месяц приходит заменить трубку. Еще к Леше приходят один-два раза в неделю няни, чтобы мама могла передохнуть. И к Моте, и к Кириллу, и к Сати, и к Маше, и к Василисе тоже приходят няни из хосписа. А еще приходят врачи и медсестры. Пробуют хоть чуть-чуть облегчить состояние детей.

Хоровод вокруг РомыФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

У Вики синдром Ундины, она на вид как обычный ребенок, но ночью перестает дышать, каждую ночь ей нужно спать под аппаратом вентиляции легких.

У Моти очень сильная эпилепсия, так много приступов, что он почти не реагирует на окружающий мир.

У Кирилла рак, из-за опухоли он все время лежит и часто плачет.

У Назиры синдром Эдвардса — в «Википедии» написано, что «при синдроме Эдвардса 60% детей умирают в возрасте до трех месяцев, до года доживает лишь 5—10%».

У Василисы синдром Ли, про него в интернете пишут примерно то же самое: «Прогноз неблагоприятный. Продолжительность болезни до двух лет. Лечение не разработано».

У Маши синдром Патау: «В связи с тяжелыми врожденными пороками развития большинство детей с синдромом Патау умирает в первые недели или месяцы жизни».

Василиса смотрит на спящего МотюФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

У нас в хосписе появилась мечта — несмотря на все эти ужасы, устроить неделю просто беззаботного счастья где-то за городом. Ни о чем не думать, лежать на траве, гладить лошадей и фотографировать на память, как дети улыбаются. Мы позвали Василису, про которую было первое письмо. И Сати, про которую второе письмо. И Вику с Алиной и их аппаратами ИВЛ. И Машу, и Мотю, и Кирилла, и Юлю. Но как гарантировать безопасность в летнем лагере, где 18 детей со смертельными диагнозами? Пришлось взять с собой грузовик медицинских инструментов. Реаниматолога Сашу. Медбрата Андрея и медсестру Машу. Пришлось хранить во всех помещениях, где занимались дети, реанимационный мешок Амбу и портативный вакуумный аспиратор. У меня в кармане всегда ампула и шприц на случай судорог. Под окнами машина скорой помощи на случай, если надо будет срочно ехать в больницу. У каждого ребенка, кроме мамы и папы, свой волонтер, который поможет подержать, перетащить, рассмешить.

В Подмосковье есть гольф-клуб «Москоу Кантри Клаб», где все-все приспособлено для людей с инвалидностью, ни одной ступеньки. С ребенком в инвалидном кресле можно ходить в ресторан, на конюшню, плавать в бассейне — и тебе все рады и встречают как самых обычных гостей. Ради детей из хосписа в гольф-клубе даже достроили пандусы в тех местах, где их не было. И дали большую скидку на питание и проживание. Волонтерами в лагерь поехали многие сотрудники хосписа. И директор, и няни, и медсестры, и координаторы — все на неделю стали волонтерами: меняли памперсы, играли с детьми и толкали впереди себя коляски.

Шоу мыльных пузырей в честь дня рождения ВасилисыФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

Я сама была волонтером у Василисы. В первый день лагеря Василисе исполнилось три года, мы ели торт и поздравляли Василису с днем рождения. Все бы было как обычно, если бы не эта статья в интернете о том, что с синдромом Ли живут два года от начала болезни. Василиса не держит голову, не может сидеть, стоять, ходить, говорить. Первые два дня я училась брать ее на руки, это оказалось совсем непросто. Потом я заметила, что Василисе нравится гладить кошку. И собаку. А когда Василиса гладит лошадь, это настоящий восторг. А еще Василиса может кататься с горки. Ей нравится плавать в бассейне так, чтобы было много брызг. А еще прятаться в домике, когда кто-то вдруг распахивает окна и говорит «ку-ку». Василисе понравился Мотя. Она его очень долго разглядывала и гладила по щеке. В общем-то, Василиса любит все то же самое, что здоровые девочки ее возраста.

Мы прожили вместе неделю, и я уже совсем не могу представить, что с Василисой может что-то случиться. Что может начать прогрессировать болезнь. И хочется, чтобы как можно больше счастливых дней и впечатлений было в ее жизни. Вы, наверное, слышали фразу о том, что хоспис — это не про смерть, а про жизнь? Это не абстрактная идея. Мы знаем диагнозы наших подопечных детей и тем не менее очень хотим, чтобы у них была счастливая жизнь. Чтобы не болело, не тошнило, чтобы были удобное кресло и кровать, игрушки и няня в помощь маме. А летом — путешествия за город с друзьями.

Реаниматолог Саша купает Алину в бассейнеФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми. Ежегодно для помощи онкобольным детям Детский хоспис нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова. Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком». Спасибо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!