Хрупкая девочка

Очень странной длинной вилкой Дженнет тянется за черешней, накалывает ягоду и кладет себе в рот. Потом выплевывает косточку на стол, после берет косточку в руку и выбрасывает в мусорное ведро. У Дженнет не сгибаются руки.

Одна рука очень тоненькая — из-за того, что мало двигается, а вторая неестественно широкая — из-за псевдосаркомы. То же самое с ногами. Дженнет 14 лет, с двух лет она не ходит — ползает или передвигается на инвалидной коляске.

У Дженнет несовершенный остеогенез. При этом генетическом заболевании ребенок рождается c хрупкими костями, которые чуть что ломаются — от неловкого движения или неудачного прикосновения. К 14 годам у Дженнет десятки переломов, она и сама не помнит, сколько именно.

У Дженнет не просто несовершенный остеогенез, у нее самый редкий пятый тип, при нем от любой, самой маленькой трещины, начинает разрастаться костная ткань, та самая псевдосаркома, из-за которой руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания всего 12 в мире.

Семья Дженнет переехала в Москву из Туркмении восемь лет назад, потому что там девочке не могли поставить диагноз и назначить лечение. Дженнет родилась с несколькими переломами, но ни один врач не мог понять, в чем дело, — почему у ребенка очень высокая температура, почему он постоянно плачет. Кто-то лечил от гидроцефалии, кто-то от внутричерепного давления, кто-то просто разводил руками.

В два с половиной года Дженнет научилась ходить, почти сразу упала и после этого уже не встала. Костная ткань на месте того перелома стала расти на полсантиметра в день. Местные врачи заключили, что это онкология, и жить Дженнет осталось два месяца. Ей действительно становилось все хуже, девочка перестала есть и пить. Но неожиданно, когда надежды уже, казалось, не было, Дженнет пошла на поправку. И ее мама Светлана решила, что это второй шанс, которым они должны во что бы то ни стало воспользоваться.

«Я отправила снимки в московскую больницу, врач ответила, что это не рак, что есть такая болезнь — несовершенный остеогенез. И тут же в письме она написала: у вашего ребенка одна нога испортилась, а вторая начала портиться. Я вам предлагаю их ампутировать. А так как вы иностранные граждане, ампутация каждой ноги будет стоить пять тысяч долларов». Я не понимала, как ноги могут испортиться? Как продукты в холодильнике? И как можно ампутировать ребенку ноги, если он их чувствует? Но это неважно, главное, я услышала, что это не рак».

Светлана стала искать больницы, фонды, писать всюду. Нужно было понять, что делать. Клиники и врачей она искала ночами — Интернет в это время суток работал быстрее. Тогда в Туркмении он только-только появился, контролировался властями, стоил как золото и работал очень медленно (с тех пор, правда, мало что изменилось). Однажды Светлана нашла генетика Наталью Александровну Белову из московской клиники GMS, которая стала лечащим врачом Дженнет. Светлана называет ее «наш ангел-хранитель».

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследования или курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было получать приглашение и делать визу. С каждым разом это становилось все сложнее. Дадут ли визу, зависело от какого-то служащего. А от визы, получается, зависела жизнь Дженнет. Тогда Светлана решила переехать в Москву — вместе с шестилетней Дженнет и совсем крошечной младшей дочерью.

Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на первый курс лечения и деревянный барак во Владимирской области: недвижимость в собственности — одно из обязательных условий для получения вида на жительство в России.

Кроме того, чтобы получить вид на жительство, Дженнет нужно было пройти диспансеризацию. Например, сделать флюорографию, которая противопоказана детям с несовершенным остеогенезом, и сдать анализ крови из вены по месту регистрации, хотя такой анализ ей можно сдавать только в специальной клинике в Москве. Много месяцев Светлана и друзья семьи убеждали ОУФМС войти в их положение — ведь под угрозу встало лечение, ради которого переехала вся семья.

Отдельным приключением стал поиск съемной квартиры. Искать помогали знакомые и знакомые знакомых — без российского гражданства, без славянской внешности и с ребенком-инвалидом снять жилье в Москве почти невозможно.

Читайте также Хрупких нельзя беречь   Валерий Панюшкин — о том, как помочь детям с несовершенным остеогенезом  

* * *

В шестой или седьмой по счету квартире меня встретила Светлана — яркая улыбчивая молодая женщина. Ее младшая девочка Милана, застенчивая, похожая на фарфоровую куклу, собиралась в музыкальную школу. Третьего, самого младшего мальчика, укачивал на руках папа.

Дженнет сидела за столом в инвалидной коляске и ела своей длинной вилкой клубнику и черешню. У нее выразительные черные глаза, говорит она рассудительно, подбирая слова, а потом вдруг переходит на детскую, сбивчивую, радостную болтовню:

«Мы жили в городе Туркменабад, там у каждой семьи есть дворик с топчанами. Топчан — это и большой стол, и кровать. Несколько раз я спала на топчане на улице. Повесил накомарник и спишь. Завтракали и обедали мы тоже на улице. Там, если даже очень жарко, все пьют горячий, крепкий чай из пиалушек.

В пять лет мне выдали первую инвалидную коляску. Она была неудобная, красная и страшная. Я редко в нее садилась, ведь я могла ползать. Как-то на день рождения мне подарили скейт. Я каталась на нем сидя. Дорога там была каменистая и неровная, а пятачок с ровным асфальтом размером со стол».

В Туркмении Дженнет была чуть ли не первым инвалидом, который ходил в школу. С первого класса она сидела на всех уроках, а в это время мама ждала в коридоре, чтобы на переменах поднимать и спускать коляску с этажа на этаж. Как только семья переехала в Москву, мама первым делом стала искать школу, которая согласилась бы принять Дженнет. Один за другим директора отказывали — в школе нет подъемников, специальных туалетов, дети жестоки, и непонятно, что от них ждать.

Светлана настаивала, и сейчас Дженнет учится в школе с художественным уклоном рядом с домом. Точнее дом нашли совсем рядом со школой. В художественном корпусе уже поставили подъемник, на очереди основной корпус. А пока Дженнет сопровождает тьютор — девушка, помогающая ей передвигаться по коридорам и этажам.

«Мне всегда задают очень много вопросов. И в школе, и на «уроках доброты». Спрашивают — что случилось, почему я в коляске? А как я сплю? Как я моюсь? Спрашивают с интересом и удивлением. На улице маленькие дети показывают на меня пальцем, подходят и толкают коляску. Родители сразу одергивают их, шепчут им что-то на ушко. Мое заболевание очень редкое. Никто о нем не знает. А я всегда все объясняю. Про хрупкость костей, про операции, про то, что сплю я как все люди».

Теперь Дженнет проводит в разных московских школах «уроки доброты», на которых рассказывает другим детям о жизни человека в инвалидной коляске. Она выступает на детском TED, рассуждая о восприятии инвалидов обществом. Рисует маслом и продает свои картины на аукционах, а деньги жертвует в фонды. Она учится в школе тележурналистики и снимает репортажи про инвалидов с активной жизненной позицией. Пишет пьесы, которые ставят в театре. И обожает слонов.

«Как-то я обмолвилась, что мне очень понравился рассказ Куприна «Слон». И мне устроили встречу со слонами и династией дрессировщиков Корниловыми. С тех пор я много раз виделась со слонами. И на репетициях, и за кулисами после представления. Слоны крутят головой — приветствуют тебя. Они все понимают, слушают. Кожа у них грубая, шершавая, колючая, я их трогала за хобот. Первый раз я пришла к слонам в нарядном платье, а когда слоны едят, у них текут слюни, разлетаются крошки. Вышла я от них вся грязная».

Дженнет полностью принимает себя, свою болезнь и окружающий мир. Маленькая, хрупкая девочка стала апологетом идеи инклюзивного образования и открытых возможностей для инвалидов.

«Когда я была в Америке на обследовании, я видела много людей в колясках в городе. В России нет доступной среды — и это тоже играет свою большую роль. Взрослому человеку намного тяжелее, чем ребенку, ведь ребенка всегда сопровождает другой человек, а взрослого нет. И поднять взрослого тяжело. Из-за этого теряются возможности. Да просто в магазин сходить, выйти из подъезда — чаще всего невозможно. В нашем подъезде есть пандус, но спуститься по нему я никогда не смогу самостоятельно. И все равно я знаю много инвалидов, которые не опускают руки, — они продолжают карьеру или нашли себя в чем-то новом. Так и должно быть».

Каждый год в Подмосковье проводится несколько лагерей для «хрупких людей». После первого раза Дженнет была в восторге: дети в таких лагерях живут совершенно самостоятельно, родителей с ними нет. Они общаются между собой, снимают фильмы и мультики, пишут, выдумывают. В последний раз Дженнет научилась в лагере плавать.

«Сначала мне было очень страшно. Но я научилась грести и ногами, и руками. Плыть под водой у меня даже лучше получается. Я переборола свой страх и подумала: «И все-таки я поплыла!»»

* * * 

И вот глядя на эту семью — умиротворенную счастливую маму в коротких шортах и красивой блузке, довольных детей с кучей увлечений, стремлений и планов, на их честные отношения — я не могу поверить, что это возможно. Ведь как должно быть тяжело, страшно и горько жить, когда на твоем пути столько сложностей, а выхода, в общем, нет — несовершенный остеогенез нельзя вылечить, можно лишь облегчить болезнь терапией. И вот что понимаешь — эти люди не мечтают о выходе, они счастливы. Они окружают себя хорошими интересными людьми, добиваются невозможного и заражают этим нормальным отношением к жизни других:

«Я всегда говорю, что ничего в жизни не случается просто так, — рассказывает Светлана. — На одной с нами лестничной клетке живет девятнадцатилетний парень, который недавно попал в аварию. Ему ампутировали кисти и стопы. Теперь он в инвалидной коляске. Раньше он стеснялся выходить из дома. Но когда мы стали общаться, он потихоньку начал выходить на улицу. Нам очень хотелось помочь ему, я рассказала о нем знакомым, и его взяли в команду по регби для инвалидов. Он воспрял духом и выглядит сегодня совсем по-другому. На Новый год он зашел к нам и сказал Дженнет: «Когда мне плохо, я всегда думаю о тебе. Когда я тебя вижу, у меня появляются силы». Это значит, мы не зря переехали в Москву».

Получить гражданство, снять квартиру, оплачивать лечение и обследования, поставить подъемник в школе, научиться плавать, в конце концов, — все это стало возможным благодаря помощи друзей, фондов «Хрупкие люди», «Русфонд», «Созидание», Pomogi.org, а также организаций «Хрупкие дети», «Перспектива» и «Патронус».

«Когда Дженнет было пять лет, она сказала: «Мама, пока я маленькая, помогаете мне вы с папой, а когда вас не будет, кто будет помогать?» Я поняла, что она просит помощи. Мне хочется, чтобы она не погрузилась в статус инвалида. Чтобы она не была потребителем, чтобы была полноценным членом общества. Вместе с ней мы открыли другой, хороший мир. У нас появилось столько настоящих друзей. Да, есть сложности, трудности, иногда силы оставляют, но они появляются снова. И я не жалею ни о чем вообще. Ни о том, что у меня такой ребенок, ни о том, что мы переехали. Я даже благодарна, потому что я увидела, какая может быть другая жизнь — насыщенная и интересная. Жили бы в Туркмении и жили, ничего бы дальше своего носа не видели. С Дженнет мы стали больше ценить жизнь. Я поняла, что невозможное — возможно. Мы все время идем вперед. Видно, что есть будущее. И словами не передать, какую помощь и поддержку мы чувствуем со стороны фондов и наших друзей».

Фонд «Хрупкие люди» занимается организацией медицинской помощи детям и взрослым, оплачивает эту помощь, приобретает технические средства реабилитации, проводит  группы психологической помощи родителям, налаживает связи внутри пациентского сообщества. Фонд устраивает для детей с несовершенным остеогенезом праздники, мастер-классы, лагеря на природе, чтобы дети, у которых что ни месяц, то перелом и операция, дети, прикованные к инвалидной коляске, смогли почувствовать себя обычными детьми. Смогли поверить в то, что мир открыт для них, и нет ничего невозможного, даже тогда, когда руки и ноги совсем не сгибаются. Если вы хотите помочь Дженнет и другим таким же ребятам, вы можете перевести деньги фонду, используя форму ниже. Важны даже небольшие пожертвования.