Тактильные ощущения

Из дачного детства у Ирины Долотовой есть тягостное воспоминание. Там каждый день по базару ходила пожилая женщина с коляской и везла в коляске дочь, взрослую уже девушку с церебральным параличом. Торговцы давали им кто яблоко, кто кусочек сала, кто намазать меду на хлеб — тем они и жили. Тогда, тридцать лет назад, Ирина думала, будто нет ничего страшнее, чем быть матерью ребенка с нарушениями. А теперь вот он — ее ребенок с нарушениями. Илюша. Девятнадцать лет, церебральный паралич, эпилепсия. Прихрамывая и опираясь на руку педагога, спускается к воде купаться. Смотрит на солнце, не мигая и не отводя глаз. Он плохо видит, и поэтому ему нравятся сильные раздражители зрительного нерва — солнце. И ничего страшного в этом нет.

За девятнадцать лет с рождения Илюши Ирина сумела устроить жизнь своей семьи так, что эта жизнь нормальная. В ней есть трудности, проблемы, беды, но есть и радости, праздники, путешествия, друзья, гости, работа… Ирина — директор центра для детей с тяжелыми ментальными нарушениями «Пространство общения». Люди приводят детей в этот центр, чтобы не стать той женщиной из Ирининого детства, которая вынуждена везти взрослую дочь в колясочке побираться на базар. А жить нормальной жизнью. Летний лагерь — важный элемент обучения семей с особыми детьми нормальной жизни. Потому что в нормальной жизни бывают отпуска на турбазах. С купанием, спортивными играми и песнями у костра. Попробуйте две недели не лечить своего неизлечимого ребенка, а отдохнуть с ним и порадоваться ему.

Психологическая группа

В двадцати метрах от беседки, в бревенчатом доме, который задумывался как баня, а теперь служит штабом лагеря, семь женщин сидят вокруг стола и разговаривают. Они — мамы тех детей, которые купаются сейчас в озере с педагогами. И у мам — психологическая группа. Я придумал им слоган: «Психологическая группа не помогает только трупам». Все смеялись. Здесь в лагере принято смеяться над трудностями. Группу ведет психолог Анастасия Рязанова. Тема сегодня: сиблинги, здоровые братья и сестры детей с тяжелыми нарушениями — как с ними быть? Надо ли требовать от них любви к родным калекам? Или достаточно толерантности? Должны ли они помогать ухаживать за братьями и сестрами, не умеющими говорить и соображать? Или пусть хотя бы терпят? И главный вопрос, который задает себе любая мать ребенка с нарушениями: «Когда я умру, будет ли Лева ухаживать за Алисой или сдаст ее в психоневрологический интернат?»

Они говорят обиняками. Как будто бы сужают круги все ближе и ближе к главному вопросу:

— Он не хотел ехать в лагерь. Когда приходится слишком много времени проводить с Леней, старшему кажется, что это вторжение в его жизнь.

— Я очень придираюсь к нему. Сегодня утром он надел на дежурство по кухне новую рубашку, и я устроила скандал. На самом деле мне просто нужна его поддержка.

— Ты сказала ему? — переспрашивает Анастасия Рязанова. — Сказала ему, что тебе нужна его поддержка?

— Он говорит, что никогда не женится. Говорит: «Кто же за меня пойдет, если у меня такой брат?»

— Здесь в лагере он впервые увидел людей, которые любят и не боятся ухаживать за детьми с нарушениями. Он говорит, здесь единственное место на Земле, где Леню уважают.

— Он сам тебе про это сказал? — переспрашивает Анастасия.

— Сам.

Глеб играет в игру, в которой нужно забросить мяч в корзину, сделанную из туристической пенки. Эта игра – часть ежедневных физкультурных занятий

Они собираются каждый день. Они говорят о разном. Психолог Анастасия Рязанова только чуть-чуть направляет их беседу, чтобы не замыкалась в порочный круг обычных мамочковых разговоров про то, «как-собес-не-дает-нам-памперсы». Чтобы это была беседа о человеческих отношениях в семье ребенка с нарушениями. Потому что ребенок с нарушениями — человек.

Педагогические приемы

На самом деле Ирина Долотова преувеличивает, когда говорит, будто лагерь нужен не для самих детей с нарушениями, а для их родителей. Детям тоже нужен.

Вот Глеб. Ему лет семнадцать, наверное. Не говорит. Ходит на полусогнутых. И мышцы на шее у него спазмированы так, что ему трудно глотать. Глеб умеет пить только из детского поильника. Но здесь в лагере Глеб влюбился в психолога Юлю. Юля сказала ему, что обрадовалась бы, если бы Глеб научился пить из кружки. Он взял кружку с чаем и начал пить. Чай проливался мимо рта. Ложка, которую Глеб не сообразил вытащить, колола в глаз. Но Глеб научился пить ради любимой. Не знаю, поцеловала ли она его за это.

А Алиса придумала такую игру, что она подкрадывается ко мне сзади и срывает с меня очки. Мне очень неприятно, когда с меня срывают очки, и я объяснил это Алисе. Мы с ней договорились, что пусть лучше она бежит ко мне и не срывает с меня очки, а берет меня за руки. Каждый день мы так с ней здоровались перед завтраком, обедом и ужином. Понимаете? Я договорился с девочкой, про которую все отечественное здравоохранение думает, будто с ней ни про что нельзя договориться. И у девочки, про которую все отечественное здравоохранение думает, будто ей нужна только изоляция от общества, была дружба и нежность.

А когда мы устраивали веселые старты, там надо было пройти полосу препятствий: пролезть в тоннель, скрученный из туристической пенки, подбросить и поймать мячик, проползти на пузе по лавке, попасть шишкой в ведро. Дети с тяжелыми нарушениями проходили эту полосу препятствий об руку с педагогом или с мамой. Ирина Долотова потащила за собой сына Илюшу, а вся команда орала им вслед поддерживающие речевки. Громче, чем фанаты на чемпионате мира. И вдруг Ирина почувствовала, что это не она уже тащит Илюшу, а он тащит ее — увлекся, включился. Мальчик, который вообще-то не интересуется ничем, кроме того, чтобы есть или смотреть на солнце.

А Игорь сидел с нами до позднего вечера у костра и слушал, как педагоги пели под гитару. Иногда Игорь подкидывал дрова в костер. Было уже поздно. Анастасия Рязанова подошла к нему, села рядом с ним на землю и спросила очень членораздельно:

— Игорь, ты хочешь пойти спать или посидеть еще?

— Еще, — ответил Игорь.

И это была головокружительная педагогическая победа. Потому что мальчик с тяжелыми ментальными нарушениями, во-первых, ответил впопад, а во вторых, сделал осознанный выбор. Над этим работают годами.

А мама Игоря знает теперь, что вот у нее вырос сын, с которым можно сидеть у костра и петь песни.

Тактильное ощущение

На самом-самом деле лагерь нужен не только детям с нарушениями, не только их родителям, но и нам — посторонним. Однажды я провожал Лизу ужинать. Мы прошли мимо спуска к воде. Лиза, которая очень любит воду, расстроилась, что купания больше не будет, и укусила себя за руку. Я бережно высвободил Лизину руку из Лизиных зубов и сказал:

«Не надо кусать себя, малыш. У тебя слишком нежная рука».

Лизина рука лежала в моей. Девочка успокоилась. И тут только я сообразил, что дети с ментальными нарушениями не просто кусают себя за руки от волнения, а что это — детские, нежные руки. Надо к ним прикоснуться, чтобы понять это. Это тактильное ощущение.

Каждый вечер в лагере для детей устраиваются танцы. Танцуют, взявшись за руки. Один из спонсоров и друзей «Пространства общения» Павел Кузовков, московский ресторатор, рассказывал мне, что, когда наконец набрался смелости потанцевать с детьми и взял их за руки, почувствовал вдруг, что его собственная здоровая дочка — это подарок и незаслуженная награда, за которую он теперь должен что-то детям с нарушениями. Это не логичная мысль. Это тактильное ощущение.

Приятель Павла, тоже Павел, белорусский бизнесмен, предоставляющий бесплатно принадлежащую ему туристическую базу под лагерь для детей с нарушениями, приезжавший с семьей и тоже танцевавший с детьми, — и он, похоже, руководствуется не мыслью, а ощущением. Ощущение такое, что если дети с ментальными нарушениями гниют в психоневрологических интернатах, то мы все мерзавцы. А если купаются, танцуют и участвуют в веселых стартах, то и мы, вроде как, — приличные люди.