В СПИД-центрах — очереди. Люди, живущие с ВИЧ, которым государство гарантирует антиретровирусную терапию, не могут получить своих лекарств. Перебои с терапией угрожают не только жизням самих пациентов. Перебои способствуют распространению эпидемии. Человек со статусом ВИЧ+, получающий лекарства, не может никому передать вирус. Человек, не получающий лекарства, — может. По данным Федерального Центра СПИД, к концу 2015 года число пациентов с диагнозом ВИЧ в России перешагнуло за миллион. Терапию в 2015 году получали всего 230 тысяч человек, а прирост новых случаев по сравнению с 2014 годом составил 8%. Между тем на днях ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС, на российские регионы приходится примерно 80% случаев возникновения ВИЧ в прошлом году.
По таблетке
Чтобы получить антиретровирусную терапию, которую государство бесплатно выдает ВИЧ-инфицированным, Елене нужно два с половиной часа добираться из поселка в Подмосковье. Но это бы не беда. Беда в том, что в последние месяцы из подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом женщина все чаще возвращается с пустыми руками.
По словам Елены, перебои с терапией начались еще в феврале 2016 года — и, если поначалу они коснулись одного препарата из ее схемы, то к весне — всех.
«Сначала прекратили выдавать абакавир, — рассказывает Елена. — Обещали, что поставки возобновятся в апреле, но этого так и не случилось. Весной мне не выдали уже два препарата — не только абакавир, но и ритонавир-100».
20 июня к списку добавился препарат презиста. У мужа Елены тоже статус ВИЧ+ — с началом перебоев из его схемы исчез зидовудин. Елена рассказывает, что раньше терапию выдавали на два-три месяца, теперь за ней приходится ездить едва ли не каждую неделю — в надежде, что препараты появятся. Только так — по телефону до СПИД-Центра не дозвониться. Очередь из пациентов выстраивается на улице. Но отстояв в ней, большинство пациентов уходит ни с чем.
Врачей подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Елена не винит — говорит, они стали заложниками ситуации. Проблему решают по-разному: «Кто-то откровенно врет своим пациентам и отправляет на «каникулы», уверяя, будто без терапии иногда пожить полезно. Другие советуют дробить таблетки. Но со мной врач честен. Сразу сказал: «Есть возможность — покупай лекарства»».
Елена так и делает — покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам.
В месяц на терапию Елене и мужу нужно 60 тысяч рублей. Столько препараты стоят официально в аптеке, но эта сумма для семьи неподъемная. Если покупать с рук, лекарства стоят гораздо дешевле. На экране смартфона Елена показывает мне переписку с продавцами в соцсетях — в сезон перебоев цены на основные препараты взлетают, приходится торговаться.
Елена так и делает — покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам
Для своей семьи «аптечку» Елена вынуждена собирать буквально по пачке. Иногда случаются чудеса — пару месяцев назад продавец в придачу к покупке вручил пакет ненужных лекарств, рассказывает Елена. Так у семьи появился долгожданный абакавир на четыре месяца.
Страшные головные боли и бессонница, провалы в памяти мучают многих ВИЧ-инфицированных, это побочные эффекты от терапии или смены терапии
Фото: Елена Аносова для ТД
От перебоев пациенты с ВИЧ спасаются сообща.
«Мне помогла одна общественная организация для мужчин, практикующих секс с мужчинами, — говорит Елена. — Я даже побывала у них в гостях — дали ритонавир-100, кофе напоили, не хотелось уходить. Передайте спасибо Кириллу и Михаилу!»
В гостях Елена оставила часть лекарств из «того самого» пакета — зидовудин и амиврен. Остальное передала по цепочке дальше — в туберкулезный диспансер, знакомому врачу. Там без лечения от СПИДа умирают те, у кого нет регистрации.
Девять месяцев ада
Елена готова сделать все, чтобы получить необходимые препараты. Для нее это гарантия того, что «ад» в ее жизнь больше не вернется. Четыре года назад Елена, по ее собственным словам, «додиссидентствовалась до гробовой доски» — вирус перешел в фазу СПИДа. (ВИЧ-диссиденты отрицают существование вируса иммунодефицита человека и пренебрегают лечением. — ТД)
ВИЧ-положительной Елену сделал мужчина, с которым у нее «два года была любовь». Потом она узнала, что о своем диагнозе ее партнер не мог не знать – стоял на учете в СПИД-Центре и подписывал бумагу о том, что несет уголовную ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией (наказывается ограничением свободы на срок до трех лет. — ТД). Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнера, не стала привлекать к ответственности — сейчас у него семья и двое детей. А тогда казалось, что жизнь закончилась. «Плакала и не могла остановится — салфеток не было, вытирала лицо гардиной», — вспоминает она.
Вскоре Елена перестала ходить к врачу — «начиталась Интернета о том, что ВИЧ — мистификация». «Так мне было проще», — вздыхает она. В 2010 году Елена сдала анализ и узнала — у нее началась стадия СПИДа.
Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнерА
«Терапию не стала принимать даже тогда, — рассказывает она. — В 2012 году я практически перестала ходить, у меня выпали волосы, я превратилась в скелет».
В больницу Елену привезли на «Скорой», продержали месяц на капельнице. Таким был ее путь к принятию статуса — она начала принимать терапию. Но лучше поначалу не стало, Елене поставили диагноз — открытая форма туберкулеза.
«Начались мои девять месяцев ада, — вспоминает Елена. — Я пила больше двадцати таблеток в день, но ничего не действовало. Пришло отчаяние — как иначе, когда видишь, как люди и без ВИЧ-статуса от туберкулеза умирают… Штабелями на кафеле лежат с бирками».
На шестой месяц у Елены наступило улучшение. Она оформила инвалидность. Больше в туберкулезный диспансер не возвращалась.
«Я не хочу обратно в туберкулезную клинику», — тихо говорит Елена.
Надежду не вернуться больше в тубдиспансер Елене дает антиретровирусная терапия. С которой в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом — перебои.
Пациенты контролируют
Елена — одна из тридцати пациентов, которые, объединившись, написали заявление в Росздравнадзор от имени организации «Пациентский контроль» с требованием провести проверку в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом.
В заявлении пациенты жалуются, что перебои с антиретровирусными препаратами длятся уже четыре месяца, в лечении отказывают даже детям и беременным. Активист «Пациентского контроля» Александр Ездаков говорит, что после обращения Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном минздраве. Перебои было предписано устранить к 1 августа. Но едва ли они исчезнут навсегда.
Своего мужа Елена называет ангелом-хранителем, он единственный человек, который был рядом во все трудные времена
Фото: Елена Аносова для ТД
Перебои с антиретровирусной терапией для лечения ВИЧ — проблема не только этого лета. В 2013 году Минздрав передал функцию закупок препаратов региональным министерствам здравоохранения. Перебои случались и прежде, но после этого решения стали обычным делом.
По словам активиста движения «Пациентский контроль» Андрея Скворцова, на тот момент решение выглядело разумным. Действующая прежде схема централизованных закупок, при которой Минздрав закупал препараты для нужд регионов, не была оптимальной: ведомство самовольно урезало заявки, поступавшие от регионов, и с трудом справлялось с задачей распределения закупленных лекарств по регионам. На местах пациенты зачастую получали не те препараты, не в том объеме и с задержками.
Но «децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями — уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками, которые доходят до четырех месяцев.
«Причин несколько, в их числе — банальная халатность, — считает Андрей Скворцов. — Чиновники на местах были не готовы, что на них свалится такая ответственность. Нет приоритета — сначала закупают бинтики и тряпочки для обычных пациентов, а потом — антиретровирусную терапию, которую человек, живущий с ВИЧ, должен принимать всю жизнь без перерывов. Другие причины — ценовая политика дистрибьюторских компаний, отсутствие конкуренции в закупках, коррупционная составляющая».
Так печально ситуация обстоит не везде. В регионах, где закупки проводят сами СПИД-Центры, препараты стараются закупать вовремя и по сниженным ценам, отмечает Скворцов.
«децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями — уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками
Сообщения о нехватке препаратов в своем регионе пациенты с ВИЧ оставляют на сайте Перебои.Ру. По словам Скворцова, в 2016 году сигналы бедствия поступили более чем из 30 городов России. С проблемой столкнулись пациенты из Москвы, Омска, Тулы, Калининграда, Архангельска, Уфы, Твери, Новосибирска, Подольска, и Тольятти. Особняком в этом списке стоит Московская область. Несмотря на близость к столице, здесь в этом году были, пожалуй, самые серьезные задержки.
«Проворонили сроки, — разводит руками Скворцов. — В феврале было объявлено девять аукционов, три из которых не состоялись. Шесть препаратов закупили — по остальным 40 наименованиями конкурса не было».
Зато 15 аукционов — одним махом — провели на второй день после проверки Росздравнадзора.
Почему аукционы удалось провести только после вмешательства Росздрава? Почему было принято убийственное решение не торопиться с закупкой препаратов? Ответа на этот вопрос от Московского областного центра СПИДа мы так и не получили. Главврач Центра Александр Пронин повесил трубку, как только услышал вопрос о перебоях. Как и предупреждали пациенты, нам не удалось дозвониться до Московского областного центра СПИДа ни по одному из телефонов, указанных на сайте учреждения.
Хроника перебоев
«Коалиция по готовности к лечению» занимается мониторингом закупок с 2010 года. За проект отвечает Алексей Михайлов. По данным организации, к концу июня 2016 года из 2600 аукционов по всей стране заключением контракта завершилось всего 62%. В остальных случаях чиновники либо находятся в процессе определения поставщика, либо отменили конкурс, либо аукцион и вовсе не состоялся — участники не подали заявки.
Количество несостоявшихся аукционов в 2015 году составило 13%. В 2016 году по России не был определен победитель более чем в половине из 540 аукционов на закупку антиретровирусных препаратов для детей и подростков. В качестве примера можно привести ситуацию с препаратами эпивир и ретровир, поставками которых занимается британская фармкомпания ViiV Healthcare. Только по этим двум препаратам не состоялось в общей сложности 109 аукционов — компания не стала участвовать в этих конкурсах, хотя является единственным поставщиком этих препаратов в стране. По версии экспертов, причина отказа от заявок в том, что цена, установленная чиновниками, для фармкомпаний невыгодна — в ряде случаев закупочные цены были сформированы без учета инфляции и падения курса рубля.
В апреле 2016 компания ViiV Healthcare опубликовала письмо с пометкой «всем заинтересованным лицам», в котором сообщила, что перебои с поставками эпивира и ретровира связаны с «отсутствием спроса со стороны заказчика и своевременного информирования производителя о планируемых объемах закупки». Иными словами, чиновники не проинформировали производителя о необходимом количестве препаратов, заявляет фармкомпания. В письме гендиректор ViiV Healthcare в России Борис Чарчян указывает, что эпивира и ретровира просто нет — первые партии препаратов были отгружены в Россию в начале года, следующее поступление будет только в августе 2016 года. Получается, чиновники не угадали со спросом, производители — с объемами поставок. В итоге без терапии остались пациенты — дети и подростки.
Несостоявшиеся конкурсы — ситуация, характерная не только для детских форм препаратов. В 2016 году конкурсы не закончились выбором поставщика более чем в 40 случаях — в Самарской, Ульяновской, Новосибирской, Московской областях. О том, почему компании не рассматривают возможности снизить цены ради спасения жизни людей, мы спросили лидеров рынка антиретровирусной терапии. По итогам 2015 года компания «Р-Фарм», например, освоила 43% бюджетных средств, выделенных на закупку антиретровирусных препаратов. Компания «Космофарм» освоила 8% бюджетных средств, выделенных на закупку ее препаратов. Просто не состоялись аукционы, и средства, выделенные на спасение людей, вернулись в бюджет.
чиновники не угадали со спросом, производители — с объемами поставок. В итоге без терапии остались дети и подростки
Помимо перебоев мониторинг фиксирует рост цен на препараты. Мало того, что за последние три года цены в среднем выросли на 14%, но и закупочная цена у одного и того же лекарства в регионах отличается в разы. В 2016 году за единицу препарата ламивудин 150 миллиграмм чиновники в Чеченской Республике заплатили в 16 раз больше, чем их коллеги в Пермском крае. А цена на упаковку эфавиренза 600 миллиграмм, приобретенного для пациентов Северной Осетии, в шесть раз выше, чем в Челябинской области.
Казалось бы, сэкономить можно за счет закупки дженериков (препаратов, на действующее вещество которого истек срок патентной защиты. — ТД). Доля дженериков на конец июня 2016 года составляет 82% российского рынка антиретровирусных препаратов. Но в 2015 году в ряде случаев дженерики продавались дороже оригинальных препаратов. То есть качество лечения падает, а цена не снижается.
Некоторые дженерики, например, ставудин (аналог тимидина. — ТД), напротив, получают особые преференции. Всемирная организация здравоохранения призвала прекратить использование препарата из-за его высокой токсичности. Но это не помешало разным российским регионам в 2016 году закупить 4,8 тысячи годовых курсов ставудина. При этом цена препарата в дозировке 30 миллиграмм за три года выросла на 355%.
«Пациентский контроль» отмечает: учитывая прирост пациентов с ВИЧ, использование дженериков неизбежно.
«Нельзя сказать, что российские дженерики некачественные, — отмечает Андрей Скворцов. — Они работают. Проблема в том, что эти препараты вышли из патентной защиты. Они старые, токсичные, с неудобным графиком приема — до пяти таблеток в день».
Смена схемы
Вероника из Москвы рассказывает, что была вынуждена отказаться от лечения из-за сильных побочных эффектов отечественных дженериков. Первая схема, составленная врачом московского СПИД-Центра в 2012 году, включала зарубежный препарат эфавиренз. Он дал побочный эффект в виде сыпи. С этого момента Веронике стали менять схемы — но каждый новый препарат вызывал все больше побочных эффектов. Помимо этого, в каждой схеме оставалось все меньше иностранных препаратов.
Получив образование социального психолога, Вероника долго работала с людьми из групп риска и была равным консультантом-психологом. ВИЧ-статус не может помешать быть романтичной и веселой, влюбляться и быть любимой. Сейчас Вероника хорошо выглядит, вес вернулся в норму, она рада, что успела избежать непоправимых изменений, таких как провалившееся мышцы лица от дистрофии
Фото: Елена Аносова для ТД
«В пятой схеме еще был швейцарский препарат тризивир — он вызвал головокружения, звон в ушах».
Но все это оказалось «цветочками» по сравнению с последней, седьмой схемой, активным компонентом которой стал отечественный дженерик олетид. Вероника считает, что именно из-за него у нее началась липодистрофия (специфические изменения формы тела у людей, принимающих антиретровирусную терапию. — ТД).
«Я начала стремительно худеть, — рассказывает Вероника. — Вес упал с пятидесяти трех до сорока двух килограммов. Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть — остались кожа да кости. Я знала, что при липодистрофии у человека западает лицо и растет горб (“бычий горб”, жировые отложения на шее. — ТД). Это физические уродства — я поняла, что если ситуация будет продолжаться, работать в коллективе из-за внешнего вида я не смогу».
Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть — остались кожа дА кости
По словам Вероники, липодистрофию ей не диагностировали до тех пор, пока она сама не обратила внимание врачей на зловещие изменения тела. На побочный эффект от приема препаратов она списывает и проблемы с почками — после курса лечения ей поставили хронический пиелонефрит.
В марте 2015 года Вероника приняла решение отказаться от препаратов. Свой шаг она согласовала с врачом. Она надеется, что эффективный курс лечения ей рано или поздно подберут. Перебои с терапией оставляют на это все меньше шансов.
Резервная таблетка
Тех пациентов, у кого нет денег, чтобы пережить перебои, спасает «аптечка». Так пациенты с ВИЧ называют проект «АРВ Экспресс» — резервный обменный фонд лекарств. Инициатива полностью частная — пациенты безвозмездно отдают остатки препаратов (чаще всего после смены схемы лечения. — ТД) в общий фонд, откуда их распределяют по нуждающимся.
Таких «аптечек» всего две на страну, одна в Московской области, другая — в Петербурге. Из этих двух точек препараты разлетаются по всей стране. В Петербурге процессом — и общением с пациентами, и пересылкой лекарств, занимается активист Катерина Зингер.
Мы встречаемся в кафе на Петроградской стороне. Пока идет проливной дождь, Катерина рассказывает мне, как работает «АРВ Экспресс». Я спрашиваю, куда ушла последняя посылка — оказывается, в Московскую область.
«Отправила мешок препаратов примерно на десять человек».
Московская область, по словам Катерины, единственный регион, где перебои с препаратами бывают всегда. Чаще всего пациентам не хватает калетры, презисты, комбивира и стокрина. В сезон перебоев — весной и в начале осени — «аптечка» стремительно пустеет.
Не до токсикоза
Препараты из «Резервной аптечки» помогли пережить перебои Надежде из Подмосковья. Надежда на седьмом месяце беременности. Прием препаратов жизненно важен не только для нее, но и для будущего ребенка — он снижает риск заражения малыша при родах.
«Ребята из “Аптечки” очень помогли — из-за перебоев я месяц не принимала препараты, — жалуется Надежда. — Перебои затронули всю схему. В марте я не получила один препарат, потом — два. В мае выдали всего один препарат из схемы».
В схеме Надежды — абакавир, презиста, ритонавир и ралтегравир, его отсутствие беспокоило женщину больше всего — в аптеке препарат стоит 42 тысячи рублей. Менять схему лечения или пропускать прием препаратов Надежде нельзя — большая резистентность (устойчивость вируса к препарату, возникающая, если прервать лечение. — ТД). Единственный выход — искать препараты самой.
«Мы с мужем потратили около 60 тысяч рублей на терапию, — рассказывает Надежда. — Подала бы в суд на чиновников, но нет чеков — препараты добывали у перекупщиков».
Веронике нравятся работы Марины Абрамович. После просмотра нового фильма об Абрамович в музее «Гараж»
Фото: Елена Аносова для ТД
Беременная Надежда с мужем объездила все Подмосковье в поисках препаратов.
«Пятьсот километров для нас это не предел, — выдыхает она, вспоминая, что порой за двумя-тремя таблетками приходилось ездить в другой регион».
Ралтегравир удалось достать только благодаря «резервной аптечке». Препараты Надежде начали выдавать совсем недавно — только после жалобы «Пациентского контроля».
Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой.
«Первые четыре месяца прошли в истерике, — вспоминает она. — Мне поменяли схему в начале беременности — я даже встать толком не могла от жутких “побочных эффектов”. Не могу даже сказать, был ли у меня токсикоз. Может, и был, но я провалялась в кровати сине-зеленая и ничего не помню».
Новые эксперименты
В июле в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом началась экстренная выдача антиретровирусной терапии пациентам. По словам Александра Ездакова, срок к 1 августа был установлен с запасом — есть надежда, что к этой дате препараты в Подмосковье получат все нуждающиеся.
«Ситуация в этом году острее, чем в прошлые годы. И нет никакой гарантии того, что наши злоключения закончатся, — замечает он».
Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой
В 2017 году государство планирует вернуться к централизации госзакупок. Проводить их будет дочка «Ростеха» — Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»). Руководство компании обещает снизить стоимость курса лечения для ВИЧ-инфицированных почти в два раза и уже заключила соглашения с производителями препаратов Cipla и «ХимРар». Будут ли исполнены обещания — покажет время, но ряд экспертов смотрит на перспективу появления монополиста-закупщика скептически.
«Мне лично страшно, что будет в следующем году, — признается Александр Ездаков. Почему на нас ставят эксперименты? Как только ситуация с региональными закупками стала приходить в норму, ее снова меняют. Мы что — подопытные кролики?»
