Хромосома любви

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.  

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», ― вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Даня и его мама Лилия Щеглочева на занятияхФото: Александр Зыков для ТД

Два года Лилия с сыном почти не вылезали из больниц. У Дани были проблемы с ЖКТ, пережили две операции, которые не дали никакого эффекта. В восемь лет  Даня весил 12 килограммов, тогда, наконец-то, поставили диагноз ― целиакия (непереносимость глютена). Операции были не нужны. «Мы полностью поменяли питание, и за год он вырос на десять сантиметров и набрал восемь килограммов», ― со слезами на глазах рассказывает Лилия.

Мы сидим в беседке в летнем оздоровительном лагере «Мандархан» на берегу Байкала.

Байкал и оригами

В закрытой бухте мелко, как на Балтике, и вода прогревается, как в Сочи. Можно подолгу плескаться в свое удовольствие.

Бегом на пляжФото: Александр Зыков для ТД

Три года назад иркутские власти приняли решение полностью передать лагерь под отдых детей с ограниченными возможностями. В середине августа смена детей с синдромом Дауна. «Солнечные» дети с мамами, братьями и сестрами отдыхают, занимаются со специалистами, а вечерами танцуют на дискотеках и устраивают концерты. Все отдыхающие ― от трех до 45 лет ― подопечные Иркутской областной общественной организации «Радуга», единственной в регионе, специализирующейся именно на людях с синдромом Дауна.

У корпуса малышей мамы за столом сосредоточенно складывают бумажных журавликов оригами. До вечера каждый отряд должен сделать 160 журавликов. В ход пошли уже все глянцевые журналы из запасов мам. У детей свои затеи. Белокурый Даня выкинул из окна ненужные, на его взгляд, вещи и увлеченно смотрит мультики на планшете. Две трехлетние модницы Полины сидят с книжкой на шезлонге. Пятилетний Мишаня тоже пытается освоить оригами. Кто-то из детей все мокрые вещи после купания спрятал под подушку. И, оторвавшись от журавликов, мамы идут сушить кровать. Ребята постарше готовятся к концерту, который приедет снимать телевидение. В беседке отряд взрослых занимается пластической импровизацией.

Тысячу бумажных журавликов оригами дети и родители сделали в день памяти жертв бомбардировок Хиросимы и Нагасаки. Вечером ими украсили столовуюФото: Александр Зыков для ТД

Новое для «Радуги» театральное направление появилось вместе с приходом взрослых людей с синдромом Дауна. Самому старшему 45 лет. Жара, солнце, холодный квас на столе и сладкая лесная сибирская клубника. Обычное летнее умиротворение в обычном лагере с особенными отдыхающими. Но скоро начнется осень, новый учебный год, а с ним вернутся старые заботы.

Ссылка в школу

«Радуга» появилась в 2012 году. К идее объединения родителей подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина. Тогда  центр был фактически единственным местом, где могли познакомится и общаться семьи с детьми с синдромом Дауна. Проблемы у всех были схожие, и решать сообща их оказалось легче. Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации, адаптации не было. Детям отказывали в приеме в детские сады и близко не подпускали к школам. Самым острым для родителей был вопрос образования детей.

Лагерь полностью оборудован для отдыха детей с особенностями, в том числе и для комфортного перемещения детей на коляскахФото: Александр Зыков для ТД

Отсутствие информации и поддержки ― главная беда, с которой сталкиваются родители особенных детей. В советское время дети с инвалидностью были крестом, который родители несли всю жизнь почти в полной изоляции. «Ты сидишь дома с ребенком, и тебе страшно показываться кому-то на глаза». Но постепенно закрытость уходит.

Родители, объединившиеся в «Радугу», решили переломить ситуацию и открыли центр «Моя и мамина школа», чтобы помогать семьям, в которых появляются особенные дети.

Его главная задача ― раннее сопровождение семьи, помощь семье и ребенку в решении психологических и юридических проблем, а главное — проблем социализации и образования. Сейчас под патронажем центра уже 130 семей.

Особенные и обычные дети в лагере играют и занимаются вместеФото: Александр Зыков для ТД

При своевременной квалифицированной системной помощи специалистов в раннем возрасте ребенок с синдромом Дауна может развиваться, лишь немного отставая от сверстников, уверяют родители. У малышей, которых специалисты подхватывают сразу, идет активное развитие речи. Для «особенного» ребенка главная проблема, как считают в Центре — не состояние его здоровья, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. Этот стереотип не позволяет принять «особенных» детей как полноправных личностей со своими возможностями и талантами.

Право посещать детские сады «Моя и мамина школа» отвоевала боем. Еще недавно такой возможности почти не было. Даня в сад так и не ходил, родители получили четыре отказа. Тогда они еще не знали, что подобные отказы противоречат российскому законодательству.

Лагерь — отличная возможность для особенных малышей почувствовать самостоятельность и самим выбирать занятия по душеФото: Александр Зыков для ТД

Сейчас родители «Радуги» будут в суде отстаивать право детей учиться в школе. Единственная школа, которую предложили восьми семьям, находится на другом конце города. Родители подсчитали, что детей придется поднимать в пять утра и везти с несколькими пересадками. Через суд родители будут требовать от Министерства образования Иркутской области открыть коррекционный класс в школе в их части города.

«Моя и мамина школа» проводит в обычных школах Уроки добра и толерантности: рассказывают про особенных людей, показывают видеоролики, а потом отвечают на вопросы. Говорят, что дети реагируют очень позитивно. Хуже пока обстоят дела с педагогическими коллективами и родителями, которые не готовы к появлению в обычных школах особенных учеников.

Ребята, вы классные!

Каждую новую семью, приходящую в «Школу», бесплатно консультирует консилиум специалистов: психолог, дефектолог, массажист и педиатр. Мамы «Радуги», помня, как им самим было тяжело в роддоме, стараются узнавать о грядущем рождении малыша с синдромом Дауна и приходят поддержать семью в больницу. Уверяют, что эти первые несколько дней самые тяжелые. Они выпустили брошюру «Хромосома любви», в которой собрали истории семей центра. «Такие встречи возвращают родителей к жизни. Они видят наших детей, читают истории разных людей с синдромом Дауна, общаются со специалистами и начинают осознавать, что это не катастрофа».

Николай Марченко и студенты интегрированной театральной студии «Театр как терапия» на занятиях по пластической импровизации.Фото: Александр Зыков для ТД

После летнего благотворительного пробега «Спорт во благо», который устраивает «Радуга» в центре Иркутска, чтобы поближе познакомить горожан с особенными людьми, на асфальте мелком осталась надпись, сделанная детским неровным почерком: «Дети с синдромом Дауна ― вы классные».

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году  центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.