Саша Красников из Магнитогорска в июне уже второй раз приехал в лагерь, организованный благотворительным фондом «Мой Мио». В подмосковном курортном доме отдыха «Яхонты» собрались мальчишки с очень редким генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.
Это «мужская болезнь», она бывает только у мальчиков. Но все они умирают в юношеском возрасте. Они рождаются обычными детьми, но примерно к семи годам начинают падать — отказывают мышцы ног. Постепенно болезнь поражает мышцы по всему телу, к двенадцати годам мальчики с миодистрофией Дюшенна перестают ходить и уже до конца жизни остаются лежачими больными.
В лагерь Саша приехал с мамой Светланой. Узнав, что мы «московские журналисты», Светлана смущается, но соглашается рассказать нам свою и Сашину историю.
«Мы не знали, что кому-то нужны в этой жизни»
— Саша закончил второй класс. Учится в интернате. Два раза в неделю всего ездим мы в школу. А все остальное время он сидит один дома. Мне приходится работать с утра до вечера. У нас шесть котят и кошка, черепаха у него есть и попугай. Когда он дома, он в основном ухаживает за своими животными и смотрит телевизор. Очень любит строить из «Лего».
Саша
Фото: Анна Иванцова для ТД
В школе Саша слабый, не выдерживает обычную программу. Он сперва учился в классе ДЦП, а потом перевели его на индивидуальное обучение. Но ему тяжеловато. Он не выдерживает, так как школа наша находится на другом конце города, мы добираемся час с лишним. Но он хочет продолжать пока учиться там, пока есть силы. Слабый он не во всех, конечно, предметах. Я вообще считаю, что для такого показателя все у нас в норме. Я сама педагог, работаю в детском саду воспитателем. Работаю и живу жизнью своего ребенка. Стараюсь выходные хотя бы посвящать ему, вывожу на всякие мероприятия, на все выставки, которые приезжают в наш город, везде, куда могу, пока могу его вывозить.
у подъезда много народу, дети на него странно смотрят, а он стесняется. А дома он чувствует себя спокойно и уверенно
Еще есть старший сын. Он тоже живет в Магнитогорске. Ему 21 год. Пришел с армии, служил на Украине. Когда референдум был, он был в Киеве. Там у них были… точно не разглашается (смеется). Ну, защищали они город, получается. Они были в обороне Киева, как я поняла, когда был этот референдум.
— В Крыму, вы хотите сказать? — я перебиваю Светлану.
— В Крыму, да-да! Он был там. Пришел героем для нашей деревни. Ему вручили медаль. Он мечтал в полицию поступить. И поступил. Даже неделю не проработал. Так получилось, что он попал в аварию. Конечно, на эту работу после аварии его не взяли. Но он все надеется еще и ждет, что продолжит в полиции служить. А пока работает в частной фирме охранником.
Светлана с сыном Сашей в бассейне
Фото: Анна Иванцова для ТД
С Сашей они проводят время, но очень редко, так как он сильно занят. У него работа по двенадцать часов и даже больше. И он с нами не живет, живет отдельно, в квартире. А мы живем за городом, там Саше удобнее. Там песок, трава, солнце, вода. А в квартире высоко, нужно поднимать его на руках. Приспособлений никаких нет. И гулять ему там негде, у подъезда много народу сидит, другие дети на него странно смотрят, а он стесняется. А дома в саду он чувствует себя спокойно и уверенно. У нас печка, дрова, все удобства на улице. Все как в деревне. И Саше это хорошо для здоровья. Вот так мы и живем.
У нас в Магнитогорске еще есть одна семья с такой болезнью. Там уже мальчик… взрослый… он еще… действует, но в основном он лежит. Эта семья своими силами, куда могла, его возила. Но все безысходно. Они не принимают препараты, как мы. А мы только благодаря фонду «Мой Мио» узнали, что есть препараты какие-то, что можно то-то и то-то делать. Вот в этом нам еще большой плюс, что мы вот это все узнали. А так, сидя в своем городе, мы бы ничего не узнали. Что есть такое, что мы не одни и что мы кому-то нужны в этой жизни!
«Мама, я сейчас упаду!»
Я толкаю Сашину коляску к пруду на территории дома отдыха. Паша Никулин везет Вову Юдина. Володя из Вологды, ему 11 лет, и он уже почти не ходит (его историю подробно описал Паша). Мальчишки встретились в лагере во второй раз (первый раз — год назад) и уже успели подружиться. Мама помогает Володе залезть в воду, Саша заходит в пруд сам. В воде им нравится, там они чувствуют себя увереннее — меньше вероятность упасть.
Саша купается в бассейне
Фото: Анна Иванцова для ТД
«Мама, я сейчас упаду!» — кричит кто-то из детей, а я понимаю, что эти слова звучат здесь едва ли не чаще всех остальных. «Мама, я сейчас упаду!» — потому что папы здесь в дефиците.
в Магнитогорске еще есть одна семья с такой болезнью. Там уже мальчик… взрослый… он еще… действует, но в основном лежит
Пока дети купаются, Светлана объясняет, что коляску Саше выдали в фонде на время отдыха в лагере. Своей коляски у него нет. «Бесплатная коляска от государства нам не полагается — в нашем возрасте с нашим диагнозом мы считаемся ходячими», — говорит Светлана.
Еще у Саши есть хобби — он лепит мыло. Привез в Москву кусочек, хочет передать его Путину.
— Зачем Путину мыло? — спрашиваю, когда Саша выбирается из воды.
— Если ему понравится, он, может быть, подарит нам красивую квартиру, а то живем в бомжацкой, — весело отвечает Саша.
Светлана снова смущается.
«А еще здесь очень большая помощь»
— Мы второй раз в Москве, мы очень рады, что такие люди, как наши организаторы, вообще занимаются таким делом, приглашают нас из разных городов, особенно таких, как мы, с деревни (смеется). Нам показали Красную площадь, московский зоопарк. Мы ни разу до этого не летали на самолете, на поезде не ездили. В прошлый раз мы прилетели на самолете, а второй раз на поезде приехали. Для нас это все впервые, особенно для моего ребенка. Это очень важно, пока он у меня еще подвижный.
Саша после бассейна
Фото: Анна Иванцова для ТД
Здесь очень хорошая атмосфера, очень добрые люди, отзывчивые! А еще здесь очень большая помощь. Для всех родителей, всех людей, которых объединила одна общая проблема. Здесь мы это и проблемой уже не можем называть. Проблемой она остается только в наших городах, где нас никто не понимает. А здесь мы все — одна очень дружная семья. Все наши дети объединились, все стали дружными, активными.
«Если ему понравится, он, может быть, подарит нам красивую квартиру, а то живем в бомжацкой»
Многие общаются друг с другом. Мы пока общаемся с тремя семьями, мы же только недавно начали приезжать. А некоторые уже общаются друг с другом много лет.
Основную помощь оказывают наши волонтеры. Они всегда нам что-то посоветуют, что-то скажут. До этого мы ни разу не были на консультациях у врачей, ни разу не лежали в больнице. Если бы не наши волонтеры, может быть, мы никогда бы сюда в Москву к врачам не попали. После лагеря они нам устроили консультации врачей. Вот после этого лагеря поедем в Москву на обследование. Мы бы никогда себе в жизни такое не позволили и никогда бы об этом не узнали, если бы не наши волонтеры, которые нас сами нашли, сами нас пригласили и сами нами занимаются уже второй год.
***
После лагеря Саша с мамой вернулся домой. Я позвонил Светлане расспросить про последние новости. «У нас все хорошо, сейчас Саша лежит, отдыхает. Жарко. Мы уже подали заявку в лагерь на следующий год, ждем — не дождемся», — рассказала Светлана.
Саша примеряет специальные очки для сварки
Фото: Анна Иванцова для ТД
7 августа у Саши день рождения, ему исполняется девять. Он ждал в гости Володю, но не дождался. Володина мама, которая растит сына в одиночку, решила, что не потянет поездку из Вологды в Магнитогорск с двумя пересадками.
Путин не подарит Саше и его маме красивую квартиру, государство не выделит Саше бесплатную инвалидную коляску, пока тот окончательно не перестанет ходить. Но через год Саша может снова встретиться со своим другом Володей в летнем лагере, если фонд «Мой Мио» продолжит работу. А это будет возможно только благодаря вашим пожертвованиям. 100, 500, тысяча рублей, любая сумма — очень большая помощь.
