Узнает ли пациент о том, что у него неизлечимая болезнь, о плохих результатах анализов и неблагоприятном прогнозе, в России не зависит от него самого. Сегодня зачастую это решает за него врач, родственники — или они вместе
Больному не сообщают диагноз
Каждый хоть раз в жизни либо сталкивался с такой ситуацией сам, либо слышал от знакомых: врач вызывает родственников в кабинет и рассказывает «плохие новости» о больном. Или родственники заходят в кабинет к врачу и умоляют врача не рассказывать «плохие новости» больному. Или же врач сообщает больному о тяжелом диагнозе, не вдаваясь в подробности, не объясняя, что это означает.
«Врач рассказал о том, что у папы рак, мне. Отец был в плохом состоянии. И я считаю, я совершенно права, что папе ничего не сказала, — рассказывает Юля. — Отец всю жизнь был очень здоровым человеком, и это известие убило бы его. А так у него было еще несколько месяцев нормальной жизни, без отчаяния. Он не успел испугаться и осознать необратимость. Думаю, он догадывался о диагнозе, но не было такой ситуации, чтобы он спросил — что со мной».
«Врач сказал мне, что есть три типа пациентов — одни хотят знать все и помогают врачу с лечением, вторые хотят знать, но впадают в панику и мешают, а третьи ничего не хотят знать. Папа не хотел, — делится историей болезни своего отца Маргарита. — Он не задавал никаких вопросов. Каждый месяц мы вместе ходили в онкоцентр на Каширке. Но мы ничего не обсуждали. Этот груз несла я. Думаю, именно это дало ему дополнительные два с половиной года жизни. Папа шутил, обсуждал огород, что угодно, но ни с кем не обсуждал свою болезнь. Мне кажется, что, если бы он узнал, у него началась бы жуткая паника».
«Когда у дедушки нашли рак почки, ему было 88 лет. Он был очень мнительный, и в больнице врачи делали две выписки — одну настоящую, другую для него, потому что он все время норовил выхватить бумаги и прочитать. Мне кажется, то, что он не знал про рак, давало ему силы не сдаваться. Он продолжал ходить в бассейн, в баню, пытался встать на водные лыжи. Вообще-то я считаю, что такие вещи сообщать, конечно, нужно. Но в случае с нашим дедушкой незнание продлило ему жизнь. И потом, узнал бы дедушка, узнала бы и бабушка, а она такая ранимая», — говорит Даша.
«Очень часто я сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз, — рассказывает врач-онколог Михаил Ласков. — В 30% случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми и просят молчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».
«Типичная ситуация в хосписе — родственники просят: «Пожалуйста, только ничего ему не говорите, мы от него все скрывали». Бывало, что больные одновременно просили нас не рассказывать родственникам об их болезни, — вспоминает бывший сотрудник одного из московских хосписов Дмитрий. — По моим ощущениям, среди больных онкологией не знают о своем диагнозе 30-40%. А когда люди попадают в хоспис, они не понимают, почему их не лечат. Им никто не объясняет, что их уже не вылечить».
«Если болезнь неизлечима, мы, в отличие от западных коллег, не говорим об этом пациенту так, как есть. Мы сообщаем ему, что у него четвертая стадия рака, но мы не говорим, что скорее всего он будет жить не больше трех месяцев. И говорим, что надо бороться, продолжать лечение, химиотерапию. Тем самым даем человеку надежду. Все это потому, что ментальность российских пациентов сильно отличается от западных — наши больные не любят делиться с окружающими своими проблемами. Значит, человек остается с болезнью один на один. И ему нужна эта надежда», — говорит врач-онколог Илья Черниковский.
«В нашей больнице лечатся дети, и все о болезни мы рассказываем их родителям, — комментирует гематолог центра имени Димы Рогачева Наталья Мякова. — Если ребенка перестают лечить, то есть в лечении уже нет смысла, это всегда обыгрывается как-то иначе — перерыв в лечении, поехать отдохнуть домой, подготовка к операции, ищем донора. По сути обман».
***
Права пациента стали активно обсуждать в мире во второй половине XX века, когда возникла биоэтика — наука о нравственной стороне медицины и биологии. Развитие медицинских технологий — реанимации, клонирования, репродуктивных технологий — породило новые вопросы. Параллельно расширялось движение за права человека, толчком для этого послужила Вторая мировая война и огромные человеческие потери. Общество заговорило о ценности человеческой жизни, возможности экспериментировать на человеке, как это делали японцы и немцы, и о праве человека решать свою судьбу в целом.
Основополагающий принцип биоэтики — автономия пациента. Он подразумевает, что пациент самостоятельно принимает решения, располагая полной картиной о состоянии своего здоровья. Патерналистская традиция в медицине, подразумевающая, что врач — отец и спаситель и поэтому может принимать решения о будущем пациента сам, возникла очень давно. Об этом писал еще Гиппократ. В России на эту тему много рассуждали известные военные хирурги, оказавшие большое влияние на всю российскую медицину, например, Николай Пирогов.
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
Патернализм в медицине присутствовал до поры до времени везде. Исследования, проводимые в 1950-1970-е годы в США, когда возможностей вылечить рак было много меньше, чем сейчас, показывали, что большинство врачей-онкологов считали негуманным говорить больному о диагнозе. Но в США и Западной Европе с тех пор победила идея, согласно которой доктор оказывает пациенту услугу, он лишь консультант, к которому пациент обращается за помощью. И поэтому права и интересы пациента первичны.
Сегодняшние исследования показывают, что автономия пациента по-прежнему слабее в странах, где велика роль религии и семьи, например, в Греции, Италии, Китае и Японии.
* * *
В России автономию пациента регулирует закон № 323. Если коротко, то вот основные тезисы. Врач не может начать лечение, не проинформировав пациента о целях, методах, рисках и последствиях. Этот принцип называется «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство», о нем говорится в статье 20. В статье 22 написано, что каждый имеет право получить в «доступной для него форме» информацию о состоянии своего здоровья, результатах медицинского обследования, наличии заболевания и т.д. Эту информацию предоставляет пациенту врач. Еще говорится, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. И это очень важный момент. Это значит, что, если пациент дает врачу понять, что он не хочет чего-то знать, врач не может это навязать. То же самое сказано в Международной конвенции по биоэтике 1997 года.
И самое важное: «В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников, если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация». Вот здесь и появляется та самая альтернатива — сообщить либо пациенту, либо родственнику. То есть в случае тяжелого диагноза врач по сути может сразу идти с плохими новостями к родным.
Что такое «доступная» и «деликатная» формы, о которых говорит закон, неизвестно. Для каждого человека эти формы будут свои. Сказать человеку, что у него онкология, но не объяснить ему, что это значит, что теперь делать, как теперь жить, какое лечение предстоит — это доступная форма? А детально рассказать про будущую терапию, выслушать, обнадежить, но не донести до больного, что его болезнь неизлечима, и он скоро умрет — вроде доступно, но деликатно ли?
В США, Великобритании, Австралии, Германии и многих других странах существуют протоколы и министерские рекомендации по тому, как врачу следует сообщать диагноз пациенту. Самый распространенный гайдлайн называется SPIKES. В России эти понятия никогда широко не обсуждали и тем более не регламентировали. У нас нет рекомендаций по тому, кто, как и когда должен рассказать больному о его болезни. Этому не учат ни в университете, ни в больницах, об этом не говорят на конференциях, на эту тему не проводились большие исследования.
Именно поэтому пациенты зачастую знают меньше всех о своей болезни и о том, что их ждет.
Почему не сообщают диагноз, и почему нужно сообщать
Главный довод врачей и родственников больного в пользу молчания: «Ему так будет лучше. Знание «убьет» его, напугает, ускорит развитие болезни». Тем не менее у исследователей темы, психологов и врачей-противников сокрытия есть немало аргументов за.
Пожалуй, самый сильный из них — большинство пациентов, в среднем около 85%, желают знать о своем диагнозе все, включая неблагоприятные прогнозы. Об этом говорят исследования и опросы, проводившиеся в США, Великобритании, Ирландии, Германии, Франции и других странах. Только около 15% пациентов не хотят ничего знать о своей болезни.
К сожалению, серьезные исследования на эту тему в России пока не проводились. Но в этом году фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» совместно с сайтом Милосердие.ru сделали первую попытку поговорить об этом, они опросили 712 человек, «хотели бы те первыми узнать о своем диагнозе и самостоятельно решить, сообщать ли о нем своим близким, и когда». Такой опрос в Интернете нельзя назвать научным, но тем не менее — те же самые 80% ответили, что они хотели бы знать первыми и принимать решение самостоятельно.
* * *
Исследования также показывают, что восприятие болезни самим больным существенно отличается от восприятия его болезни родственниками: больные люди хотят знать свой диагноз, даже если их родственникам кажется, что это не так. Психологи объясняют это тем, что зачастую люди просто боятся тяжелого разговора с больным родственником. Не знают, как это сделать, то есть опасаются не за него, а за себя. Молчать и избегать обсуждения для них психологически безопаснее.
Но в семье, где все уходят от честного диалога, каждый чувствует себя одиноко — и тот, кто скрывает, и тот, от кого скрывают. И главное, больной не находит в этот тяжелый момент поддержки в самых близких людях. «Когда люди спрашивают, рассказывать ли о диагнозе «рак» своему больному родственнику, мы спрашиваем их: «Как вы думаете, помешает ли эта тайна вашим отношениям?» Родственник может думать, что больной ни о чем не догадывается, но ведь скорее всего больной все понимает. Вся семья ходит набрав в рот воды, и недоверие растет. Человек всегда остается наедине со своей болезнью, и эти чувства никто не может понять. Но одиночество можно облегчить — быть рядом, слушать. Ведь осталось так мало времени поговорить, вспомнить что-то хорошее, общее», — говорит Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро».
«Представьте себе — человек уходит навсегда. Он неизлечимо болен. А его близкие люди боятся при нем плакать. Но как любимые и любящие могут в такой ситуации не плакать? Не могут. И получается, что людям нужно разрешение на то, чтобы плакать, переживать вместе это горе. Есть исследования — родители, не поговорившие со своим ребенком открыто о приближающейся смерти, всегда потом жалели об этом и тяжелее переживали утрату. А те, кто поговорил, никогда об этом не жалели. Иногда я спрашиваю родственников, которые скрывают диагноз: «А бывает так, что вам кажется, будто он или она уже и сам догадался о своем положении?» И почти всегда они отвечают: «Да! Мне все время кажется, что он все знает». Зачем тогда эта неискренность?» — делится своим опытом педиатр, врач паллиативной помощи, тренер навыков общения Анна Сонькина.
* * *
Пациент, не до конца понимающий, что с ним происходит, не зная деталей своего заболевания и прогнозов, не может самостоятельно принимать решения. Это противоречит и принципу автономии человека в целом, и принципу «Информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство» российского закона в частности.
Выходит, что все решения за больного человека принимают врачи и семья. А решений может быть очень много. Лечиться ли до последнего, если больной на «терминальной» стадии заболевания? Какое лечение выбрать? В конце концов — как умирать? Принимать ли сильные обезболивающие? Какую паллиативную терапию выбрать? Как прожить последние месяцы или годы жизни?
Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
«Рак — тяжелое заболевание, и мы всегда за то, чтобы дети знали о нем. Иначе не очень понятно, ради чего они испытывают такие мучения. Если родители просят ребенку ничего не рассказывать, мы пытаемся убедить, что молчать нельзя. У ребенка в руках Интернет, на двери вывеска «отделение онкогематологии», а вокруг лежат лысые дети с капельницами. Дети не глупые. Поэтому, конечно, ребенку нужно объяснять симптомы, этапы лечения, обсуждать его ощущения», — объясняет Наталья Мякова.
Очень часто от методов терапии сильно зависит качество жизни и смерти пациента. У больных БАС, например, однажды пропадает речь, и можно не успеть понять, чего человек хочет. Именно поэтому нужно заранее обсуждать решения, сопряженные с тяжелым выбором — ехать в больницу и жить на аппарате искусственной вентиляции легких или остаться дома и умирать, задыхаясь? Но если пациент не понимает, что с ним происходит и что его ждет, принимать такие решения он не может.
* * *
«Я никогда не забуду, как в отделении детской паллиативной помощи в Солнцеве я долго убеждала маму поговорить со своим 15-летним сыном в терминальной стадии рака. Он уже догадывался обо всем — его перестали лечить. Она решилась на этот разговор. Несколько дней он злился — ведь столько времени от него скрывали. Потом они полдня рыдали. А потом он сказал: «И что мы тут делаем тогда, в больнице? Поехали домой, будем веселиться, купим квадроцикл». Мой опыт работы в детском паллиативе показал, что в людях кроется невероятная сила — родители детей, которым осталось жить совсем недолго, говорят: «Мы уезжаем из больницы домой, дома я буду читать ей или ему книги, мы пойдем гулять в лес»», — вспоминает Анна Сонькина.
Как прожить последние месяцы или годы жизни, человек может решать только сам. Не зная о «смертельном» диагнозе, не отдавая себе отчет в том, что жизнь подходит к концу, человек не может подготовиться к смерти, не успевает сделать важные для него вещи — попрощаться с близкими, попросить прощения, встретиться с теми, кого любишь, съездить туда, куда давно мечтал, написать завещание, в конце концов.
«До того как мне поставили диагноз БАС, мне ставили более легкий диагноз — радикулопатию. Я тогда не понимала, что рано или поздно это закончится БАС. И врач меня, видимо, решила не пугать. Если бы я отдавала себе отчет в моих перспективах, я бы совсем иначе распорядилась своей жизнью. Я бы успела сделать намного больше. Я бы успела съездить в Барселону и увидеть Гауди в натуре. Я бы больше уделяла времени некоторым людям. В конце концов, я бы раньше начала лечение и протянула бы подольше», — рассказывает Ольга.
«Мне написали в медицинской карте — болезнь двигательного нейрона. Врач не объяснил мне, что это неизлечимый диагноз, и как с ним жить. Все я прочитала сама в Интернете. И я рада, что я все знаю про свою болезнь — теперь я живу осознанно. Я радуюсь жизни, много путешествую, насколько это возможно. А если бы я не знала, устроилась бы еще на работу, не дай бог, и просиживала это время в офисе», — делится Варвара.
Как это делать?
Несмотря на то что медицина шагнула сильно вперед, врачи-онкологи, например, по-прежнему часто сталкиваются с неизлечимой болезнью, тяжелой терапией и смертью. Десятки раз в месяц им приходится сообщать пациентам «плохие новости». Разумеется, это трудно. Врачи боятся реакции пациентов — слез, шока, истерики, трудных вопросов. Никто не хочет быть вестником смерти.
Но слезы и шок в этом случае естественны. И прежде чем принять тяжелую реальность, человек проходит через несколько стадий. Об этом говорят многие психологи, например, известный исследователь человеческого горя Джон Уильям Ворден.
Это значит, что с правдой лучше не затягивать — человеку нужно время, чтобы ее принять. У врачей есть наблюдения, что человек, уходящий на стадии отрицания, цепляющийся за жизнь, умирает тяжелее, чем человек, принявший смерть.
«О чем беспокоятся врачи, когда приходят ко мне на занятия по навыкам общения с пациентами? Они боятся реакции пациента, они не знают, что с ней делать. И второе — они боятся не распознать человека, который сознательно откажется от информации», — говорит Анна Сонькина.
Каждый пациент, как следует из принципов биоэтики, может отказаться от своей автономии, то есть отказаться от информации и права принимать решения самостоятельно. И врач должен услышать отказ, ясно увидеть его. Но для этого врач сначала обязан предложить больному знание.
***
Общение врача и пациента и сообщение «плохих новостей» как одна из составляющих этой коммуникации — самостоятельная область медицины. В США и Европе навыки коммуникации с пациентами — обязательный предмет в медицинских вузах. Прослушав курс, студенты сдают экзамен, в котором обязательно участвуют актеры в роли пациентов. В России студенты-медики слушают теоретический курс по биоэтике на втором курсе. Занятий по навыкам общения в российских вузах нет.
«Нам всегда говорили в институте, что нужно быть хорошим доктором. Но никогда не давали практических рекомендацией — как это. Научного или даже систематического подхода не преподавали. Сегодня я живу и работаю в США, и в начале моей медицинской карьеры мне было ужасно сложно говорить пациенту неприятные вещи, сообщать о злокачественных опухолях, отвечать на вопрос «сколько мне осталось жить?» Оказалось, что я просто не знал, как это делать. После того как я изучил этот предмет, моя работа стала для меня проще. В США это формализовано. Это можно оценить. Этому можно научить», — рассказывает врач-онколог Вадим Гущин.
Все пациенты боятся разного. И задача врача увидеть — и понять этот страх. Часто за вопросом «сколько мне осталось» стоит совсем другое — «будет ли больно», «успею ли я выдать ребенка замуж», «где взять деньги», «а вдруг это наследственно».
«Обычно по ходу общения становится понятно — что пациент хочет знать, что он боится услышать, что его волнует, какие у него ожидания. Для меня очень важно выяснить, насколько мое представление о болезни соответствует представлению пациента, — объясняет Гущин. — Поэтому я напрямую спрашиваю: «Что вы думаете о вашей болезни?» Профессионализм заключается в том, чтобы дать ту информацию, которая может помочь человеку».
В учебниках по навыкам общения для будущих врачей даются в том числе исключительно практические рекомендации. Как обращаться к пациенту? На какие этапы разбить разговор? Как наладить контакт невербальными способами — взглядом, движениями, позой? Как сделать так, чтобы больной почувствовал себя в безопасности? Как использовать эмпатию?
«Вообще вся суть в паузах. У российских врачей это не очень получается. Им кажется, что, заполняя пространство своей речью, они контролируют ситуацию. Но это совсем не так, — объясняет Анна Сонькина. — Пока врач говорит, пациент теряется, тонет в своем шоке. Всегда нужно ориентироваться по реакции: «Вы готовы? Я могу вам сказать? Или вы позовете кого-то из близких?» Как только мы получаем разрешение от пациента, нужно дозированно, маленькими порциями ему объяснять. Чтобы в итоге прийти к самой главной задаче — оставить человека с надеждой, — нужно, чтобы во время разговора сохранялся контакт. Нужен совершенно особый темп. И обязательно сочувствие. Если врачу не жаль, значит, он выгорел».
«У меня нет задачи, чтобы человек вышел от меня в эйфории, — говорит Михаил Ласков.— Но я стараюсь поддержать его. И если он плачет, то это совершенно нормально. Пациент должен выйти от меня с ощущением, что он может на меня опереться. Он должен выходить с надеждой, а надежда может быть очень разной. Необязательно надеждой на выздоровление».