О том, что у ребенка spina bifida, мама Амели узнала на двадцатой неделе беременности. Грыжу у плода на позвоночнике врач увидел на УЗИ. Даже и без объяснений врача женщина довольно неплохо представляла себе, что это за болезнь. Ребенок со spina bifida есть у знаменитой швейцарской горнолыжницы Марии Вализер. Спортсменка много рассказывала в прессе о том, что такое spina bifida, о методах профилактики, лечения и реабилитации.
Мама Кости вообще не узнала, что у ее ребенка грыжа спинного мозга, пока ребенок не родился парализованным. Никогда прежде слов «spina bifida» женщина не слышала. Сразу после рождения малыша положили в реанимацию. На третий день крестили, доктор не знал более действенного способа помочь. Доктор сказал только: «Когда будете рожать следующего, поезжайте делать УЗИ в Москву».
Слева: Мама учит Амели передвигаться с помощью игрушечной тачки Справа: Папа смотрит, как Костя осваивает ходунки
Фото: Ольга Павлова
Нужна информация! Чтобы помочь детям со spina bifida в России, первой и важнейшей задачей должно быть информирование родителей и врачей.
Операция
Операцию Амели сделали на 24-й неделе ее внутриутробного развития, после операции беременность продолжалась еще три месяца, на 36-й неделе Амели родилась кесаревым сечением. Прежде чем оперировать, хирург, профессор Мартин Мойли, разъяснил маме Амели, что есть три пути — прервать беременность, оперировать ребенка сразу после рождения или оперировать внутриутробно. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция на 30% увеличивает шансы ребенка родиться здоровым, зато создает значительную опасность для матери: вероятен разрыв матки, отслойка плаценты и прочие гинекологические осложнения. Прежде чем решиться на что-нибудь, профессор посоветовал маме Амели проконсультироваться с независимым врачом, не имеющим отношения к цюрихскому Детскому госпиталю, где профессор Мойли работает. Независимый врач сказал маме Амели, что на ее месте выбрал бы внутриутробную операцию. Так она и поступила. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция, которую он сделал маленькой Амели за три месяца до ее рождения, — самая неудачная в его практике. У девочки несколько деформированный череп, девочка не чувствует ног ниже колен и не может контролировать мочеиспускание.
Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц. Костя родился в декабре, а операцию ему назначили на июль. Но потом выяснилось, что летом в больнице ремонт, и операцию перенесли на август. Кроме этой первой операции, Косте сделали еще шесть и собираются делать седьмую. Про каждую из восьми операций врач говорил Костиной маме, что операция прошла успешно. Костина грыжа была значительно меньше, чем у Амели, и значительно лучше расположена, но результат у Кости не лучше, он тоже не чувствует ног и не контролирует мочеиспускание.
Слева: Игровая комната Амели оборудована так, чтобы быть максимально развивающей Справа: Из-за неправильного позиционирования в раннем детстве у Кости деформированы тазобедренные суставы
Фото: Ольга Павлова
Нужна информация, я же говорю! Нигде на русском языке Костина мама не смогла прочесть, что операцию ее ребенку нужно было делать если не внутриутробно, то сразу после рождения. Никто ей про это не сказал.
Реабилитация
Как только Амели родилась, и мама ее отошла от наркоза, к ним в палату пришла физический терапевт, чтобы объяснить, как взять на руки ребенка, перенесшего операцию на позвоночнике, как кормить, как одевать.
К маме Кости пришли трое врачей и настоятельно посоветовали от ребенка отказаться. Врачи так настойчиво объясняли Костиной маме, что она не сможет справиться с парализованным малышом, что женщина вскоре написала-таки отказ и три года навещала сына в доме малютки. Искренне верила, что в интернате Косте будет лучше, потому что там работают опытные массажисты. Почти три года Костя жил в интернате, потом мама все же не выдержала и забрала мальчика домой.
Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц
Маленькой Амели массаж не делали никогда. Швейцарские врачи не видят в массаже никакого смысла и не имеют ни одного научного подтверждения эффективности массажа. Зато имеют научные подтверждения того, что лучшим средством реабилитации детей со spina bifida является физическая активность. Амели с мамой и папой живут на хуторе, в загородном доме, в пятнадцати минутах езды от маленького городка Кирхберг. Там есть физический терапевт, к которому мама возит Амели на занятия один-два раза в неделю.
Кроме того, домой к Амели регулярно приезжает выездная медицинская служба Spitex. Физические терапевты и эрготерапевты из этой службы должны обустроить пространство, в котором живет Амели, так, чтобы оно было терапевтичным. Стол, стул, кроватка, игровая комната — все это должно развивать девочку и не вызывать вторичных осложнений, контрактур и вывихов (которых у Кости было уже два). Специалисты обучают маму и папу заниматься с девочкой, чтобы упражнения, направленные на ее реабилитацию, казались ребенку игрой и с удовольствием выполнялись ежедневно. Поначалу Spitex приезжала к Амели ежедневно. Теперь приезжает раз в неделю и еще в те моменты, когда в развитии Амели происходят качественные скачки — перевернулась, села, встала…
Слева: Амели ползает по деревянному настилу около дома Справа: Костя с мамой живут в недоступной среде
Фото: Ольга Павлова
К Косте тоже иногда приходит социальный работник. Но он ничего не понимает ни в эрготерапии, ни в физической терапии. Он просто два часа работает нянькой. Два раза в год Костя получает направление на реабилитацию в Москву в РДКБ. Это двухнедельный реабилитационный курс. О необходимости заниматься с сыном ежедневно Костиной маме никто не говорил. О том, что реабилитационные занятия должны быть еще и веселой игрой — никто не говорил тем более.
Если мы хотим помочь детям со spina bifida в России, очень важно организовать службу домашнего визитирования. Специалисты должны приходить к детям домой. Подобрать стол, стул, кроватку, игрушки, чтобы реабилитировали, а не калечили малыша. Посоветовать ортопедическую обувь, выдумать развивающие игры. Все это нужно детям со spina bifida регулярно, а не две недели в году.
Социальная адаптация
У Амели и у Кости одинаковые проблемы с мочевым пузырем. Грубо говоря, они оба не умеют самостоятельно писать. Катетеризировать ребенка, то есть вставлять ребенку катетер в уретру, чтобы отвести мочу, специалисты из службы Spitex научили маму Амели, папу, обеих бабушек, обоих дедушек и еще троих родственников, с которыми девочка может проводить время.
Костиной маме про катетеризацию никто не сказал. Чтобы Костя пописал, врач посоветовал маме нажимать ему рукой на живот. Когда нажимаешь рукой на мочевой пузырь, часть мочи действительно выдавливается в уретру, но часть — наверх, в почки, и это то, чего больше всего следует опасаться. Дети со spina bifida умирают часто именно от почечной недостаточности. То есть врач посоветовал Костиной маме собственными руками мальчика убивать, а пользоваться катетером не научил.
Слева: Контакт с мамой можно считать важнейшим условием реабилитации Справа: Сразу после рождения Кости врачи неоднократно предлагали маме отказаться от ребенка
Фото: Ольга Павлова
Амели, как я уже писал, живет в загородном доме. У них очень красивый дизайнерский дом. Но родители Амели небогатые люди: папа программист, мама— менеджер по персоналу. Папа каждый день ездит работать в Цюрих, и мама тоже хотела бы работать. Она привела девочку в детский садик в городке Кирхберге, от которого до их дома пятнадцать минут на машине, а до Цюриха полчаса на поезде. Сказала, вот девочка, которая не ходит без ходунков и которую четырежды в день надо катетеризировать. Заведующая детского садика отвечала, что взять девочку, которая не ходит, — вообще не проблема, но вот воспитателя, который умел бы катетеризировать ребенка, в детском садике нет. Поэтому заведующая попросила маму Амели подождать две недели, чтобы несколько человек из персонала детского садика съездили на специальные курсы и обучились катетеризации.
врач посоветовал Костиной маме собственными руками мальчика убивать, а пользоваться катетером не научил
Костина мама тоже хотела бы работать. Но Косте от садика в Новомосковске решительно отказали. Во-первых, потому что мальчик не ходит, во-вторых, потому что не умеет писать самостоятельно.
Российское законодательство теоретически предполагает в школах и детских садах ассистентов для таких детей, как Костя. И если мы хотим помочь детям со spina bifida в России, то должны этих ассистентов обучить. Государство тут не будет устраивать специальные курсы. Тут не Швейцария.
Доступная среда
Возможно, когда-нибудь Костя научится ходить без ходунков. Но пока что для него целое дело — выбраться из подъезда и прогуляться по двору.
Амели, вероятнее всего, тоже научится ходить самостоятельно. По прогнозам физического терапевта — годам к трем. Но если до трех лет она ходить не научится, то медицинская страховка, которую предоставляет детям-инвалидам государство Швейцария, покроет строительство лифта в их доме. Это же, я говорил, двухэтажный дом плюс подвал. Не может же девочка жить в доме, где ей не доступны все комнаты.
Слева: Амели с родителями на фоне своего дома в швейцарской деревне Справа: Костя с родителями на фоне своего подъезда в городе Новомосковске
Фото: Ольга Павлова
Если мы хотим помочь детям со spina bifida в России — нет, нам даже и мечтать не нужно о строительстве лифтов. Задачи, стоящие перед фондом «Сделай шаг» и его программой «Spina bifida», — скромнее. Развернуть информационную кампанию для врачей и пациентов, чтобы детей оперировали внутриутробно или сразу после рождения, а не полгода спустя, как Костю. Организовать программу домашнего визитирования, чтобы детей реабилитировали каждый день, а не две недели в году. Обучить ассистентов, чтобы такие дети, как Костя, могли ходить в детский сад и в школу.
Это реалистичные, но долгосрочные планы. Поэтому мы просим жертвовать на программу «Spina bifida» регулярно. Даже небольшое, но регулярное пожертвование может сделать мир, в котором живет Костя, похожим на мир, в котором живет Амели.
