Я из мира инвалидов тех времен, когда нас как бы и не было: старались упрятать, чтобы не травмировать общество нашим несовершенством. Собирали где-нибудь на периферии в резервации и принимались душить государственной заботой. Не забывая при этом всякий раз напоминать про иждивенчество. Нынешние времена иные, гуманные. Теперь человек с инвалидностью — это звучит гордо. А выглядит по-прежнему жалко.
Вся моя жизнь — миопатия. Болезнь, которая не лечится во всем мире. Некий сбой в генетической программе. Мышцы с неизменной прогрессией атрофируются — ветшают, и остановить этот процесс не представляется возможным. Со стороны я, должно быть, выгляжу жалко, так как беспомощна на 85%, но это то состояние, к которому я шла с самого младенчества, неукоснительно и обреченно, а потому иной жизни не знаю и всецело следую русской пословице — нужно жить как набежит.
Я всецело следую русской пословице — нужно жить как набежит
Если оглянуться назад, пройденный мною путь выглядит так. В мои два года родителям вынесли приговор, огласили мой диагноз. В семь лет я пошла в среднюю школу по месту жительства. В двенадцать отправлена продолжать учебу в спецшколу-интернат для детей с физическими недостатками. В четырнадцать болезнь усадила меня в инвалидную коляску. С девятнадцати определяюсь в дом для престарелых и инвалидов, где благополучно обитаю и поныне.
За плечами полтинник, а я так и не смогла понять главного: характер и судьба —это данность или приобретение? К себе я не прикладывала никаких волевых усилий, не трудилась над становлением личности, не занималась поднятием самооценки. С невзгодами справлялась примитивно — ждала, пока переболит. Утешалась тем, что ежели жива и мыслю, следовательно, это еще не крах. Жизнь то подводила к краю пропасти и отнимала самое дорогое, а то вдруг щедро одаривала шансом.
Семья. Наташе два года. Уже поставлен диагнозФото: из личного архива
В бальзаковском возрасте в мою жизнь вошел интернет, я стала его активным пользователем. И — могу судить теперь по себе — когда сразу несколько интересных состоявшихся людей отзываются на твои мысли и чувства, жить становится теплее. Телеведущая и актриса Татьяна Лазарева каким-то образом вышла на мой Живой Журнал, где я публиковала зарисовки о себе, друзьях и интернатской жизни. Мы стали заглядывать в блоги друг друга, а потом и переписываться. И как-то Татьяна опрометчиво спросила о моей мечте.
— Ни много ни мало — мир повидать, — скромно ответила я.
— Тогда я приглашаю вас к себе в Испанию. Предлагаю помечтать об этом вместе…
Начнем с того, что на самолете я сроду не летала. И не то, чтобы я боялась полета — я жаждала испытать это чувство. До сих пор, когда смотрю в небо, где крохотная самодвижущаяся стрела оставляет ровную белую полоску, не могу поверить, что там, на немыслимой высоте, сидят в креслах люди, что-то едят, пьют, в проходе дефилирует нарядная стюардесса… Но все мои грезы улетучивалась при одной мысли о технической стороне вопроса.
Я холодела от одной только мысли о многократной процедуре пересадки
Прямо скажем, я человек не транспортабельный. Весу во мне много, помощь себе оказать не могу. Плюс коляска — неотъемлемая часть меня, 120 килограммов — с электроприводом и двумя щелочными аккумуляторами. Это не считая багажа: подзарядное устройство к коляске, глюкометры, тонометры, пилюли, гигиенические принадлежности и все остальное, с чем путешествуют нормальные люди.
И со всем этим мне ночью нужно прибыть в аэропорт. Загрузиться в самолет. Лететь с пересадкой до Москвы. Выгрузиться. Загрузиться снова. Затем лететь из Москвы до Малаги. Выгрузиться. Из аэропорта добираться до места назначения ещё около 100 километров!
Слева: Наташе четыре года. Брат Леня идет в первый класс. Справа: Наташа накануне восемнадцатилетияФото: из личного архива
В интернете я прочитала, что при всякой перезагрузке меня будут вытряхивать из коляски трижды. Сначала из моей электро- в обычную аэропортовскую. Благо, теперь к самолетам везде (даже в нашем Минске) доставляют на амбулифте, чтобы вручную не нести пассажира-колясочника по трапу. А перед самым входом в самолет снова пересаживают в узенький стульчик на колесах для проезда по салону. И уже с него перекидывают в кресло самолета. Я холодела от одной только мысли о многократной процедуре пересадки. Мысленно передо мной пронеслись все ужастики путешествия. Вот я выскальзываю из чьих-то рук на пол и валяюсь в проходе самолета… Или мы прилетаем в Испанию, а из багажного отделения выдают мою разбитую вдрызг коляску…
Мои тревоги подстегивались тем, что сопровождающие были людьми, не обстрелянными в уходе за мной, а летели мы в неизвестную обстановку. Но коней на переправе не меняют, да и менять, по правде сказать, было не на кого.
Посреди снующего народа мне вдруг стало хорошо и спокойно
По ночам я вздрагивала от мысли, что скоро в путь. Я проклинала свою неуемность и авантюризм. И только откуда-то из глубины подсознания верещал тонюсенький голосок: «А не полетишь, так и зачахнешь в своем доме престарелых, дурочка!»
Днем от бессонницы и мыслей постоянно ныло сердце. Я тщетно пыталась сбивать артериальное давление. Ночами вместо отдыха продолжались все те же внутренние дебаты. Мне не доставало сил вырваться из этого круга, и я, как загнанная в колесе белка, готова была сгинуть на пути к своей мечте.
Второе дыхание открылось в аэропорту. Не могу объяснить этот феномен ничем, кроме как взыгравшим во мне бродяжьим духом. Посреди снующего народа мне вдруг стало хорошо и спокойно. Вернулась потерянная в бессонницах ясность ума. Перебрасывание из коляски в коляску прошло без проблем. В каждом аэропорту к нам прикрепляли помощника, который сопровождал меня вплоть до посадки на сиденье самолета. В какой-то момент я осознала себя сидящей в кресле у иллюминатора.
В ИспанииФото: из личного архива
С момента посадки в самолет жизнь моя расцветилась яркими красками. Еда в самолете для меня не столько примитивное физическое насыщение, сколько сюрприз и восторг. Особенно, если летишь впервые. Все эти одноразовые баночки, скляночки, плошечки, тюбики, пакетики. Какое-то счастье, тянущееся из детства, — все предугадывать, распаковывать, попробовать на зуб.
Все прочее тоже было в кайф: сидеть в удобном кресле, смотреть в иллюминатор, слушать стюардессу, вещающую, куда бечь и за что дергать, дабы спастись. Я понимала, что мне все одно не спастись, поэтому просто зачарованно рассматривала эту приветливую красоту.
Я понимаю, как тривиально описывать удаляющиеся ландшафты белорусских лесов с прожилками синих рек, висящие в голубом пространстве ватные облака, сквозь которые пробиваются лучи солнца. Но это был мой восхитительный дебют. Я летела, была горда собой и даже, казалось, помогала собственной энергией самолету рассекать воздушное пространство.
Я катила на родной «ласточке» по испанскому аэропорту и чувствовала себя королевой положения
В аэропорту Малаги мою запыленную, перемотанную скотчем, с прикрепленной багажной биркой, но вполне себе невредимую коляску доставили два молодых полных оптимизма испанца. Я катила на родной «Ласточке» по испанскому аэропорту и чувствовала себя королевой положения. Счастье молоточком тюкало в висок — я здесь, я смогла. В аэропорту нас встречал шустрый мужчина. Подвел к такси с эмблемой инвалида-колясочника, а пожилой водитель распахнул передо мною заднюю дверь. На асфальт вывалился небольшой трап, по которому я въехала в салон.
Испания пахнет иначе, чем Беларусь. В ее букете переплелись горьковатый аромат оливкового масла, кофе, жареной рыбы, горячего песка, йода и морского ветра. Но это я знаю теперь. А тогда мы мчались по узкой ленте шоссе, я наблюдала в окне новые пейзажи и, как гончая, пыталась уловить новые запахи.
На сайте Planeta.ru друзья Наташи объявили сбор, чтобы сделать ей подарок — круиз по Средиземноморью. Если вам не безразлична судьба новоявленной путешественницы — то здесь можно сделать пожертвование: planeta.ru/campaigns/feelfreetodream
