«Я думаю, что больных детей не нужно рожать»

Фото: Олег Никишин для ТД

Катя сделала аборт, когда узнала, что ее будущий ребенок унаследует редкое генетическое заболевание. А через год она снова забеременела и родила совершенно здоровую дочку Алису

Катя открывает дверь, прижимая к себе полугодовалую девочку. Той-терьер Боня, запертый на кухне, лает на всю квартиру.

«Боня, помолчи хоть секунду», — неожиданно громко кричит Катя. На ее лице в этот момент не появляется ни одной морщинки. Голос Кати сейчас намного больше ее самой, он мог бы принадлежать начальнице исправительной колонии, но никак не маленькой темноволосой девушке с грудным ребенком на руках. Катя проходит в комнату и осторожно кладет Алису на пол рядом с горой игрушек. Лежа на животе, девочка поднимает руки и ноги, изображая самолет. Из кухни наконец выбирается похожий на медвежонка той-терьер.

«Он у нас переросток, смотрите, какое пузо», — Катя треплет Боню за бока. Пес больше не лает, и теперь идиллию небольшой комнаты, похожей на разворот икеевского каталога, ничто не нарушает. С какой-то особой осторожной нежностью Катя смотрит на дочку и время от времени потирает руки, покрытые ссадинами.

***

У Кати буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, при котором ребенок рождается с крайне ранимой кожей, и на ней постоянно появляются ссадины и пузыри. Дети с самыми тяжелыми формами болезни не проживают и нескольких лет, взрослые не живут долго. Иногда с возрастом больные адаптируются к болезни и учатся с ней жить. В России, по данным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», благодаря которому буллезный эпидермолиз несколько лет назад внесли в список редких болезней, людей с этим заболеванием около двух с половиной тысяч.

Фото: Олег Никишин для ТД
Катя с той-терьером Боней. Катя с дочерью Алисой

В детстве дерматолог выписывал Кате кароцин и цинковую мазь. Бинты, которыми Катина мама обматывала ее руки, приклеивались к коже и отрывались только вместе с ней. Катю купали в одежде, чтобы прилипшая ткань могла отойти.

Врачи фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» говорят, что большинство ныне взрослых больных в детстве перебинтовывали обычными бинтами, нитки от которых врастали в кожу, развивалась инфекция, раны гноились.

Катя вспоминает, как ужасно стеснялась своих ран в школе, как над ней смеялись одноклассники, и она носила одежду, полностью закрывавшую руки и ноги, даже летом.

«Ну а потом я перестала стесняться. Надоело как-то. И если сейчас меня кто-то на улице или где-то еще спросит о том, что это такое, я говорю, что дерматит. Просто надоело объяснять», — Катя подходит к Алисе, чтобы вытереть ей слюни.

В детстве Катя хотела стать дерматологом, «чтобы помогать таким же», как она сама. Но в институт она не поступила. После ПТУ устроилась курьером, а потом стала менеджером в компании, которая продает зоотовары. Катя без особого энтузиазма рассказывает о своей работе. Неожиданно она поворачивается к Алисе и, состроив смешную рожицу, громко спрашивает: «А ну-ка, Алиса, может быть, ты у нас будешь врачом? А? Дерматологом будешь?» Увидев, что на нее обратили внимание, Алиса переворачивается с живота на спину. Катя смеется и говорит, что она совсем недавно научилась так делать.

Фото: Олег Никишин для ТД
Катя с Алисой

Шесть лет назад Катя через «Одноклассников» познакомилась с газосварщиком Ромой. Год они просто переписывались, еще год встречались, потом поженились. Рома крайне немногословен, но даже он спросил, откуда берутся постоянные царапины и раны. Катя объяснила как могла. «Он меня особо не спрашивал больше, любит такой, какая я есть», — Катя начинает нервно смеяться. Ее удивляет и даже немного раздражает, что кого-то могут интересовать подробности ее болезни.

Катя наткнулась на фонд «Б.Э.Л.А.» совершенно случайно, когда хотела заказать новую мазь. Пошла по ссылке и узнала, что врачи фонда вместе с НИИ имени Петровского только начали программу пренатальной диагностики. Катя с Ромой очень хотели ребенка, но боялись, что он унаследует болезнь.

Катя с Ромой очень хотели ребенка, но боялись, что он унаследует болезнь

В первый раз Катя забеременела, когда в Москве уже можно было сделать диагностику.  Девушка понимала, что если диагностика покажет, что плоду передалась болезнь, то ей придется делать аборт.

Катя сдала кровь для  ДНК-теста, а потом прошла саму диагностику. Два дня они с Ромой ждали результатов, и худшие опасения подтвердились — у плода произошла мутация. Пузыри и язвы на коже, постоянная боль, прилипающая одежда — все это ожидало ее будущего ребенка.

«Когда я решила сделать аборт, моя мама была со мной. Мы вспоминали, как я мучилась, когда была маленькой, сколько всего пережила. Мама сказала, что никому такого не пожелает. Мы вместе сидели и плакали, и я понимала, что не хочу обрекать своего будущего ребенка на такие муки. Я не хотела смотреть на то, как мой ребенок будет страдать», — Катя вспоминает об этом своем решении и смотрит в пол.

 

Фото: Олег Никишин для ТД
Алиса на прогулке

Катю тогда поддержали все близкие, только Рома был против:

«Мы с ним два дня спорили, он пытался меня переубедить, говорил, что мы справимся, что все можно пережить. Но он же не может на один день поменяться со мной телом и понять, что я чувствую. Конечно, говорить “мы справимся” — это очень просто. Я ему все рассказала про детство, что все это нелегко. Я спросила, хочет ли он видеть вот это все, — Катя показывает на свои руки, — на ребенке? Зачем? Он меня понял, хоть было и непросто, мы договорились».

***

Через полгода после аборта Катя забеременела снова. Она снова прошла диагностику. Когда узнала, что ребенок будет здоровым, расплакалась от счастья.

Читайте также Ольга Алленова: Эффект бабочки Антон Дельгадо был усыновлен в США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Он прожил три года в семье и ушел из жизни 15 декабря 2016 года. Благодаря Антону в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом, а сотни детей-бабочек получили шанс жить без боли

На вопросы о беременности Катя отвечает неохотно, говорит, что все было, как у всех, что никаких специальных таблеток она не принимала, что почти ни разу за время беременности ей не было плохо, что после родов она довольно быстро восстановилась.

«У нас все как у всех. Каждый день — день сурка. Мы кушаем, ползаем, играем, спим, едим, идем гулять, потом домой. Ничего особенного, — Катя немного раздражается, смотрит в потолок, пытаясь вспомнить, что еще такого происходит в их с Алисой жизни. — Ну, ждем, когда папа с работы вернется».

Рома работает газосварщиком, и Кате хочется побыстрее вернуться на работу, потому что на одну зарплату, по ее словам, им трудно. Еще Катя говорит, что с появлением Алисы она стала реже накладывать себе повязки, просто потому что на это не хватает времени.

***

Катя замолкает, подходит к Алисе, пересаживает ее в детское кресло, раскачивает и продолжает:

«Вот на меня смотришь, наверное, думаешь: «Ну, ничего страшного, с таким запросто можно жить», но на самом деле это причиняет много боли и неудобств», — под «этим» Катя имеет в виду буллезный эпидермолиз. Катя не произносит название, потому что «это» вошло в привычку, боль вошла в привычку, косые взгляды и ограничения вошли в привычку, но не думать «об этом» она не может. Катя отгибает ворот черной футболки, показывая шею, покрытую свежими ссадинами:

Фото: Олег Никишин для ТД
Катя с дочерью Алисой

«Вот, когда я ложилась спать вчера, их не было. Иногда подолгу не появляется новых, а иногда вдруг почему-то простыня может натереть кожу за ночь. Я не знаю, отчего это происходит. В детстве, конечно, было тяжелее, я вообще постоянно бегала ободранная.

Я думаю, что больных детей не нужно рожать. Это же вообще катастрофа. Это же всю жизнь мучения. Зачем на них обрекать своего ребенка?

Разве это жизнь? Те же дети с ДЦП, которые сидят в этих колясках. Зачем? Может, конечно, меня кто-то осудит, мол, такая-сякая, но это же мое мнение и мое решение».

Катя не спрашивала свою маму о том, сделала бы та аборт, если бы знала, что Катя родится с эпидермолизом. Она даже никогда не допускала мысли об этом.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких Дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 668 743 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: