Научи меня жить

История Саши

На вид Саше чуть за 20. Он невысокого роста, постоянно улыбается, отчетливо и громко проговаривает все слова, иногда повторяя фразы за собеседником. Саша работает упаковщиком одежды, а по четвергам после работы приходит в Центр «Антон тут рядом» на репетиции оркестра, осваивая разные инструменты. Сегодня вместе с другими студентами он играет на маракасе.

Одно из главных проявлений аутизма — трудности с социальным взаимодействием. Людям с аутизмом нужно специально учить социальные правила, представление о которых в нас заложено с рождения. Саша – не исключение. Если он усваивает какие-то правила, то требует их соблюдения от всех. Например, он не выносит людей, которые переходят дорогу на красный свет, облизывают за столом нож. Он может на них накричать или сделать замечание. Однажды он повысил голос на коллег, которые не поздоровались с ним. Это не по правилам, не так, как оговорено – когда дела идут по непривычному сценарию, у людей с аутизмом это вызывает беспокойство.

В Тренировочной квартире он учится социальным навыкам и большей гибкости в отношении к другим людям.

Там, в Тренировочной квартире на Озерках, Саша живет уже третью неделю. Домой приезжает только на выходные.

«Сегодня я буду играть вместе с Аней в домино и прибираться», — делится своими планами на сегодняшний вечер Саша.

Сашина мама Ирина — адвокат. Хрупкая 61-летняя женщина очень рада, что ее сын теперь живет в квартире вместе со своими сверстниками. Бытовые навыки у него уже сформированы: он может сам приготовить еду, прибраться, погладить, постирать, сходить в магазин. Папа научил его рубить дрова, забивать гвозди, копать землю. Не хватает самого важного: чуткости в общении с другими людьми.

«Он взрослый человек, но модель его существования как у подростка. Он с огромной радостью ушел из семьи. И я его прекрасно понимаю, это перемена в его жизни, которая очень нужна», — говорит Ирина Александровна.

Но больше всего Ирина, как все родители детей с особенностями, переживает за будущее. Нет никаких гарантий, что государство будет заботиться о ее сыне.

«С учетом возраста мы думаем, что будет с Сашей, когда нас не станет. Единственный гарант — государство. К сожалению, наше государство не социальное. И что будет с Сашей потом, вызывает беспокойство. Поэтому Квартира так важна, ведь она дает навыки проживания вне семьи».

Ирина Александровна, мама СашиФото: Екатерина Резвая для ТД

У Саши насыщенное расписание: пятидневная рабочая неделя, репетиция оркестра, встречи в приходе церкви, посещение психотерапевта, поездки с родителями на дачу по выходным.

После занятия в оркестре, посмотрев на часы, Саша достает из чехла мобильный телефон и набирает своего куратора Алису. «Мы на станции Горьковской, едем в Озерки, скоро будем», — отрапортовал Саша.

Выходя из метро, Саша снова звонит куратору, сообщает, что доехал и скоро будет в квартире. Пока домом это место он не называет. «Дом там, где живут мама и папа», — уточняет он.

В квартире

В Озерках Саша показывает дорогу к дому. От метро идти пять минут. На пороге его встречают куратор, тьютор и два волонтера, сразу зовут ужинать, но Саша идет переодеваться в свою комнату.

Квартира довольно большая: просторная кухня, гостиная, два туалета, комната для молодых людей и для девушек, и одна для тьюторов, которые остаются здесь на ночь вместе с ребятами. Сейчас в квартире живут четыре студента, еще двое в отъезде.

В гостиной висит большая доска с портретами ребят, их именами и расписанием на день, на компьютерном столе лежит много цветных карандашей, на стене — несколько плакатов от студентов Центра с подписями.

На кухне висит доска с меню, сегодня у ребят фаршированные перцы, на десерт — арбуз. По всей квартире приклеены визуальные подсказки: на кухне — последовательность того, что накрывать на стол, на холодильнике — какие продукты в каком отделе, в коридоре — напоминание о том, что нужно гасить свет, в ванной — красные и синие наклейки у крана с горячей и холодной водой. Людям с аутизмом проще воспринимать наглядную информацию.

Кроме Саши за столом три студентки, девушкам около 30 лет, одна из них говорит почти разборчиво, другие молчат. Куратор спрашивает, нравится ли им в квартире. Все кивают.

— Мне нравится здесь спать, музыку слушать, отдыхать, — медленно проговаривает Аня.

Разговор получается не очень оживленным: ребятам трудно формулировать свои мысли. По словам куратора и тьютора Алисы Захаровой, здесь ребята учатся диалогу. Кроме того, коммуникативный дефицит вообще характерен для людей с аутизмом — многие из студентов выросли в неполных семьях, дома у них был дефицит общения.

«В предыдущей смене у нас была девушка, которая занималась в швейной мастерской Центра “Антон тут рядом” и жила с пожилой мамой, — рассказывает Алиса. — Она описывала нам свой день, повторяя одно слово: “Шила, шила, шила”. Дома с мамой у нее общение не складывалось. Здесь же девушке настолько понравилось, что она стала просто гиперобщительной. Ну, конечно, гиперобщительной по меркам людей с аутизмом. У нас сложно не завести друзей».

Многие студенты не умели делать яичницу, не умели стирать, потому что дома все это делали родители. Учить ребят этим навыкам — долгий процесс, и у родителей часто не хватает на это ресурсов. Родителям детей с аутизмом не хватает системной поддержки, и они вынуждены сосредотачиваться на самых насущных вопросах: накормить ребенка сейчас, а не учить его готовить, чтобы он мог обслуживать себя сам в будущем. А вот в квартире ребята этому учатся.

По вечерам в квартире тьюторы проводят индивидуальные занятия. Ребятам объясняют, как ориентироваться в деньгах (большинство не может отличить 10 рублей от 100, и это тоже потому, что числа абстрактны), как составлять список покупок и делать их в магазине, чем заняться в свободное время.

После ужина Саша моет посуду, а ребята садятся за стол в гостиной и рассказывают, что успели за сегодня сделать. Потом распределяют задания на завтра: кому-то достается уборка, кому-то — приготовление ужина.

Алиса — куратор и тьюторФото: Екатерина Резвая для ТД

Саша говорит, что в квартире ему очень нравится и домой он пока не хочет возвращаться. Еще он рассказывает, что любит больше всего.

— Мне нравится в людях, как они красиво выглядят, и какие они счастливые. Злые и недовольные мне не нравятся. Я умею читать, но это долго, не все так просто, иногда тяжело читать и рассказывать о том, что прочитал. Еще я занимаюсь с гантелями. Очень люблю родителей.

— А о чем ты мечтаешь? — спрашиваю я.

— Я мечтаю о том, что мне в следующем году исполнится 32 года.

У Саши есть и свои страхи. Он переживает по поводу своей работы: он часто ее менял, и сейчас ему трудно подружиться со всеми в коллективе. Хотя он единственный из студентов, кто работает.

Тьюторы хотят научить Сашу контролировать себя. Он бывает настолько открыт с людьми, что каждому незнакомому готов рассказать о себе, о своих планах, о том, как прошел его день. Он не умеет чувствовать собеседника, не «считывает» эмоции, не может понять, когда разговор уместен, а когда нет, когда человек открыт для беседы, а когда, напротив, собеседник не готов разговаривать. То, что нам кажется естественным, и мы просто не задумываемся над этим, для него — китайская грамота, которую он очень стремится освоить.

Один курс в тренировочной квартире длится пять месяцев, после у ребят перерыв, они возвращаются домой, где закрепляют полученные навыки с супервизией тьюторов, которые работают с ребятами в семье. Такой курс надо пройти несколько раз, чтобы закрепить полученные навыки. В итоге человек должен научиться жить самостоятельно с минимальным сопровождением тьютора.

Алиса рада, что работает именно с такими студентами. Они для нее тоже учителя.

«Это другие люди. Вроде бы это мы тренируем ребят, но и они нас многому учат. В них есть наивность, искренность, конечно, мы все можем быть искренними, но у нас есть социальные нормы. А эти ребята открыты всегда, и ты учишься тому, что можно быть открытым и не строить из себя кого-то. Нашими студентами я восхищаюсь, у них взгляд на мир, который был у нас в детстве. Иногда пьешь вместе с ними чай, и кто-нибудь скажет что-то неземное, это отрывает от бытовых дел, смотришь по-другому на жизнь. Они учат и вдохновляют».

В двух тренировочных квартирах Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге» сейчас живут десять человек. Родители ребят оплачивают коммунальные услуги и продукты. А вот расходы на годовую зарплату тьюторов и аренду одной из квартир взял на себя фонд. Проекту «Тренировочная квартира» нужна помощь, необходимо собрать довольно большую сумму: около трех с половиной миллионов рублей. Чтобы Саша научился общаться, а другие студенты получили простейшие бытовые навыки, чтобы они могли жить самостоятельно, а их родители — не бояться будущего.