Лекарство для Степы стоит 35 миллионов рублей в год. Без него он просто не выживет. Государство должно бесплатно предоставить ему лечение, но «денег нет». Юристы «Патронуса» борются за то, чтобы государство выполняло свои обязательства и соблюдало свои же законы

Юля: «Два года назад к Степе пришел в гости друг и рассказал, что Степа скоро сядет в инвалидную коляску. Мальчику сказала об этом его мама. Степа стал кричать, прибежал ко мне и спросил: «Мама, это ведь неправда?» Я ответила, что неправда».

Дима: «Обманывать нельзя».

Юля: «Я пока не готова ему об этом сказать».

Дима: «Обманывать все равно нельзя. Нужно говорить, что все детки разные, никто ни от чего не застрахован. Никто не знает, что будет. Но лгать нельзя».

У Димы краснеет лицо, краснеют глаза, он отворачивается и уходит наливать чай.

 * * *

Сын Димы и Юли болен. Сегодня Степе десять, а диагноз поставили, когда ему было пять. В России еще не научились быстро и безошибочно диагностировать многие генетические заболевания. Юля и Дима видели, что мальчик не ползал, развивался медленнее других детей, поздно пошел, и показывали Степу многим московским врачам. Но диагноз поставили в Нижнем Новгороде — случайно попался хороший доктор, она посмотрела на Степу и сразу поняла, в чем дело.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Дмитрий и Юлия с детьми Степой и Ульяной

Дима: «Врач написала — мышечная дистрофия Дюшенна. Я спросил ее, что это. Наверное, ей было тяжело говорить о такой болезни, она сказала: «В интернете посмотрите». Несколько лет мы не хотели в это верить. Родители ведь надеются до последнего. Мы продолжали ходить по врачам, пытались убедиться, что это неправда. Потом отправились на обследование в Израиль, где анализы снова подтвердили диагноз».

Мышечная дистрофия Дюшенна — это орфанное, то есть редкое заболевание. Считается, что с ним рождается один мальчик из четырех тысяч. У девочек болезнь тоже бывает, но очень-очень редко, почти никогда.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Степа

У детей с этой болезнью постепенно атрофируются мышцы — в 10-12 лет ребенок перестает сам ходить и садится в инвалидную коляску, а в 20-25 лет молодой человек чаще всего умирает от легочной или сердечной недостаточности. Ведь сердце — та же самая мышца.

* * *

Еще год назад Степа падал и поднимался с земли сам. Зимой он стал просить помочь ему. Теперь он уже не может встать сам. На велосипеде он может ехать только по прямой. Чуть в гору — ему уже не хватает сил. Ему стало трудно подниматься и спускаться по лестнице.

Дима: «Тяжело, когда Степа спрашивает меня про институт. Или — «когда я женюсь?» Он все слышит, многое додумывает, но до конца не понимает, что с ним, — все дети бегут, а он не может. Бывает, Степа злится на младшую сестру Ульяну — она такая шустрая. Да, у нас есть второй ребенок, слава Богу. Ульяне шесть лет».

Дистрофия Дюшенна бывает разных типов. Тип зависит от того, какой участок гена поврежден. Когда Степу первый раз повезли в Израиль, действенной терапии для его типа еще не существовало. Разработки препарата шли, родители по всему миру ждали. И вот два года назад лекарство появилось — Европейский комитет по лекарственным препаратам разрешил зарегистрировать препарат «Трансларна», с действующим веществом аталурен. Появилась надежда на спасение.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Степа в лесу

Аталурен не может вылечить или вернуть потерянные функции. Но он восстанавливает потерянные связи в клетках, и развитие болезни существенно замедляется. Ребенок, принимающий аталурен, может дольше ходить, бегать и, главное, — жить.

Когда полтора года назад Степу повторно обследовали в Израиле, врачи назначили ему пожизненный прием «Трансларны». Лекарство в России не зарегистрировано, то есть его нельзя здесь купить, а купить его за границей Степины родители тоже не могут — годовой курс  стоит около 500 тысяч евро или 35 миллионов рублей. Это очень-очень много. Но разве бывает «очень много», когда речь идет о жизни? Будет ли Степа постепенно угасать и терять движение или Степа будет ходить в школу и поступит в институт, теперь зависит от «Трансларны».

* * *

В Израиле, Германии, Англии, Испании и других странах детям с мышечной дистрофией Дюшенна выдают это лекарство бесплатно. Но ведь и в России, представляете, есть закон от 2012 года, по которому государство должно бесплатно обеспечивать лечением и лекарствами детей-инвалидов. Тем более детей с орфанными заболеваниями, которых в российском перечне сегодня больше двухсот.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Дмитрий

Лечение орфанных болезней почти всегда очень дорого стоит, но закон есть закон. И в России есть регистр пациентов с такими болезнями, в нем около семи тысяч детей (на деле их сильно больше, но проблемы с диагностикой и регистрацией остаются). Часть этих детей действительно бесплатно получает очень дорогие лекарства, которые закупаются на деньги из федерального и региональных бюджетов.

 * * *

Чтобы бесплатно получить в России такой препарат, как «Трансларна», есть определенный порядок действий и процедур. Дима со Степой все выполнили.

Во-первых, нужно было получить заключение российских врачей, что лекарство Степе необходимо по жизненным показаниям. По жизненным показаниям — это значит, что другого такого лекарства нет, и только оно может помочь Степе.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Степа рисует

Такое заключение выдает консилиум врачей. Дима и Степа получили несколько таких заключений. Потом Дима подготовил все, чтобы получить разрешение на ввоз лекарства в Россию — оно ведь здесь не зарегистрировано. На все это ушла масса сил и времени. И когда наконец Дима обратился со всеми бумагами в департамент здравоохранения — «вот, мы все собрали, купите, пожалуйста, Степе лекарство, оно ему очень нужно», из департамента ответили, что «источник финансирования не определен, а закупка возможна в случае нахождения спонсора». По сути — «денег нет».

Но ведь закон есть. И Дима решил добиваться лекарства через суд. К сожалению, родителям больных детей очень часто приходится бороться за свои права в суде. На слушание Степиного дела ответчик — московский департамент здравоохранения — прислал бумагу, из-за которой суд в итоге отказал Степе в лекарстве. В бумаге было написано, что у Степы есть образование неизвестного происхождения в области спины — то ли доброкачественное, то ли злокачественное. А значит, «Трансларна» ему противопоказана  — неизвестно, какие будут последствия приема. Образование действительно было, но до этого никто из врачей не обращал на него внимания. А бумага была составлена за два дня до заседания суда. То есть практически до последнего момента департамент не знал, на что опереться в суде, как обосновать отказ в лекарстве.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Степа

Повторное слушание провели как раз, когда Степе делали операцию по удалению этого образования. Дима просил суд перенести заседание, но суд не пошел навстречу и вынес решение в пользу департамента.

 * * *

«Все цинично. Очень цинично. Может, я вообще не тем занимаюсь? Может, нужно было кинуть силы на то, чтобы собирать деньги? Но ведь с другой стороны, это много денег. Очень много», — задумчиво говорит Дима.

Дима не отчаивается — ему нельзя, у него мало времени. Сейчас Степе десять, и через несколько лет он может навсегда сесть в инвалидную коляску. Диме и Степе предстоит второй суд. И повторный иск против департамента для них составил профессиональный адвокат из детского правозащитного проекта «Патронус», Светлана Викторова. Дима говорит, что иск прекрасно составлен — очень грамотно и здорово.

Юристы «Патронуса» делают удивительное дело. Сиротам они помогают добиться жилья, которое им полагается по закону, но в котором им отказывают чиновники. Уставшим мамам, которые привязаны к постели больного ребенка, они помогают добиться поездки в санаторий или реабилитационный центр, которая им тоже законно полагается. Родителям таких мальчиков и девочек, как Степа, они помогают бороться за дорогие лекарства, которые государство пообещало давать бесплатно, но не дает.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Степа делает домашнее задание

Юристы «Патронуса» каждый день пишут письма в прокуратуру, составляют иски, ходят на судебные заседания и просто консультируют сотни людей по телефону. Людей, с которыми случилась беда, и они не представляют, что делать, куда бежать, кого спросить. Людей, которые не знают своих прав, а если и знают, то могут быть слабы, чтобы их отстаивать.

Юристы «Патронуса» все это делают бесплатно. Потому что у тех, кому они помогают, зачастую нет денег на юриста. А мы с вами можем прямо сейчас поддержать это большое и очень правильное дело. Подпишитесь на регулярное пожертвование в 100 рублей, 500 или тысячу, давайте сделаем нашу жизнь чуть более справедливой. Ведь Степин папа прав — лгать нельзя. И будет ли государство выполнять свои обещания, будет ли помогать тем, кому должно помогать, зависит от нас с вами в том числе. 

Если вашему ребенку отказывают в его законных правах, юристы «Патронуса» ждут вас —patronus@nuzhnapomosh.ru.