«Нет, я никогда не забуду, как там было, нет! Я с ними боролась всегда. Говорила им правду, а они нас обижали. Я им говорила: вы ведь тоже на нашем месте когда-нибудь окажетесь! Но они все равно обижали», — Юля качает головой, обращаясь к тем, кто обижал ее в интернате, но все равно улыбается.
А я пытаюсь представить, через что она прошла и кем стала за эти годы. Юле 35 лет. Вся жизнь по казенным домам. Дом малютки, коррекционный детский дом, потом интернат с 17 лет. И «по больничкам», как она выражается. Юля — инвалид детства с целым букетом диагнозов — множественные нарушения, ноги почти не ходят, страшный лимфастаз, который периодически обостряется. Тогда ноги раздувает, они покрываются язвами, гниют до костей и дико, нестерпимо болят. Не помогают ни таблетки, ни уколы, и, чтобы не сойти с ума от этой боли, Юля открывает ампулы с новокаином и просто льет его себе на ноги. От этого ненадолго становится легче. Врачи несколько раз собирались ампутировать ей ногу. «Чего им стоит? Им же так проще — раз, и все. И не возиться. Но есть и другие врачи, которые лечат мою ножку», — говорит Юля.
Юля в гостевом доме благотворительной организации «Перспективы»
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
У Юли есть близкие друзья, которые опекают ее, устраивают на лечение. Один раз она лечилась в Германии и в частной клинике в Санкт-Петербурге лечилась тоже. Но обострение все равно может начаться в любой день. Боли от язв и обострений она боится. Но ампутации боится больше.
Психушка и той-терьер
Юля смеется и радуется мелочам как ребенок. Первым делом после переезда она завела щенка той-терьера и назвала его Игнат. А когда говорит о своей квартире, то светится от счастья, ведь это свобода, о которой можно было только мечтать.
В Юлиной комнате в интернате, больше похожей на больничную палату, жили семь человек. Из них разговаривали двое. У остальных были сильные поражения ЦНС. Юля заботилась о тех, кому хуже. Кормила ребят, которые вечно голодали из-за равнодушия санитарок и даже не могли пожаловаться на это или не могли этого осознать. Многие умирали — может, и не от плохого обращения, а просто потому что были больны…
Юля в гостевом доме благотворительной организации «Перспективы»
Интернат является опекуном всех своих подопечных. Даже тех, у кого сохранный интеллект, кто может и хочет ходить или передвигается на коляске, способен заводить друзей и ходить в кино. Покидать здание можно только с разрешения администрации. Поэтому любой конфликт может привести к ограничению в свободе. В буквальном смысле.
Конфликты с медперсоналом чуть не стали приговором для Юли. Ее обвинили в агрессивном поведении и положили в психиатрическую больницу. «Врачи там меня пожалели, все поняли. Они не пичкали меня лекарствами, а просто лечили мою ножку. Но если бы они поверили санитаркам, и меня бы признали невменяемой, тогда все — никогда бы мне не выбраться из интерната. Никогда», — Юля посмеивается, правда, немного вымученно.
Юля и сотрудник гостевого дома Мария на прогулке
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Квартира просторная, светлая, но пока холодная и сырая, потому что дом совсем новый. На кухне открыто окно, чтобы не испортились продукты на подоконнике — холодильника еще нет. Юля говорит, что не мерзнет. На ней толстовка и длинная юбка. На пальце колечко. «Я хочу работать, чтобы покупать себе красивые кофточки. Мне нравится нарядно одеваться. Не люблю быть некрасивой!» Она хочет устроиться на работу. Хотела бы пойти сиделкой, ведь в интернате она хорошо научилась ухаживать за другими, но думает, что ее не возьмут. Она же не сможет поднять человека, если что-то случится. Но ей кажется, что уборщицей ее, может, и взяли бы. Она наловчилась перевозить ведро с водой на коленях — думает, что справится.
Юле кажется, что уборщицей ее, может, и взяли бы: она наловчилась перевозить ведро с водой на коленях
Пенсия у Юли 11 тысяч рублей. Когда жила в интернате, была четыре тысячи. Она понимает, что это мало, и прожить будет трудно. Но не переживает — друзья помогают деньгами, переводят понемногу на карточку. Поэтому пока поиском работы не занималась.
Как это — жить самому
Самостоятельная жизнь для Юли и других жителей интерната — просто другая вселенная. Никто никогда их к этому не готовил. Суп варится сам, пусть и невкусный, одежда появляется сама, пусть и некрасивая, волонтеры, с которыми интернату несказанно повезло, приходят ежедневно и целыми днями занимаются, реабилитируют, обучают и развлекают. И все это происходит само собой. Естественно, все воспитанники и жители интерната инфантильны, как маленькие дети. А какими еще они могли быть?
Мужчины на рынке помогают Юле выйти из магазина: пандусов и съездов там нет
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
«Все мечтают выбраться. Абсолютно все. Но не все смогут», — говорит Юля. Мечта эта как раз совершенно детская и несбыточная, поэтому такая заманчивая и прекрасная. Ее нежно берегут и лелеют всю жизнь. Но у большинства (а на самом деле, почти у всех!) она никогда не исполнится.
Когда Юле и другим ребятам в ее отделении рассказали о новом проекте благотворительной организации «Перспективы» — о тренировочной квартире, куда можно заселиться и попробовать свои силы для самостоятельной жизни, но в тепличных условиях, — они не могли поверить своему счастью. Так никогда раньше не было, мечта стала оживать. А когда потом рассказали, каково это — жить самому, готовить еду себе, оплачивать квитанции, покупать продукты, убирать, отвечать за себя — они испугались, так же по-детски искренне и до мурашек, и даже отказывались ехать и что-то менять.
Сначала у Юли была тренировочная квартира — большая просторная трешка. Две спальни, общая комната и большая кухня. В спальнях по двое живут постояльцы из интерната, в общей — круглосуточно находится рядом педагог-психолог. Их каждое утро учат составлять список дел на день и выполнять его. Объясняют, как ходить в магазин, готовить себе еду, как убирать квартиру. Как поменять перегоревшую лампочку, планировать свой бюджет и, может быть, искать себе работу. Но даже такая степень ответственности и свободы — шок и ужас для интернатовцев.
Юля
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
А сейчас Юля переехала в свою квартиру, которую ей предоставил город, и живет в ней сама и совсем одна. Без телевизора, радио, соседей по комнате, психолога в гостиной или санитарки в коридоре… И очень это тяжело — просто быть одной.
Очень тяжело просто быть одной. Без телевизора, радио, соседей по комнате, психолога в гостиной или санитарки в коридоре…
Ведь привычка, что все получается само собой — она осталась. Стало холодно — я скажу, что нужен обогреватель, друзья мне помогут. Кончаются продукты, я скажу, что кончились, — друзья привезут. Колесо от коляски, кажется, кренится — я скажу, чтобы починили. Друзья помогут. Счастье в том, что друзья действительно есть, их много, они отзывчивые и неравнодушные. Благодаря им Юля сейчас здесь, на своей кухне, наливает нам чай.
Мама и папа приехали
«Знаешь, а ведь завтра приедут мама с папой квартиру смотреть!» — для меня эти Юлины слова — полная неожиданность. Мы разговариваем уже два часа, говорим о волонтерах и друзьях, о том, сколько хороших людей помогали ей сбежать из интерната, но о родителях не говорили ни слова. А оказывается, они в ее жизни есть.
Юля заходит в свой дом
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Юля — отказник. Родители оставили ее сразу после рождения. «Им сказали, что я не выживу и дня, и они поверили. А я живучая оказалась», — Юля смеется и отворачивается. Когда ей было 23 года, она попросила сотрудников интерната найти родителей. Ей говорили, что это не положено, но одна женщина не смогла отказать и действительно нашла. Позвонила им и сказала, что их дочка живет в интернате и хочет познакомиться. «Они на следующий день и приехали. Увидели меня. Познакомились. Они хорошие оказались», — Юля улыбается и смотрит в окно. Я спрашиваю, верит ли она, что родители не знали о ней, она делает паузу и тихо отвечает, что не знает и, наверное, не верит. И тут же добавляет: «Ну что уж тут поделать?» И улыбается.
Я спрашиваю, верит ли она, что родители не знали о ней, она тихо отвечает, что не знает и, наверное, не верит
«Мама, если со мной одна в комнате, она все время плачет. Ей больно, что я такая, и что она не может мне помочь. А если кто-то еще в комнате, она держится. А папа нет, не плачет. Он добрый, но не плачет».
Юля дома
Чудом воскресшую дочь из интерната родители не забрали, и сейчас видятся они не часто.
Юля была у них в гостях, но больше ездить туда не хочет. У нее две уже взрослые сестры, но они не были рады Юле. У одной свои дети, которых помогает воспитывать мама. Другая сестра не приняла Юлю вовсе. Даже не вышла из комнаты. Юле это обидно, но она говорит, что понимает. Да и зачем это нужно? Больше она туда ехать не хочет. Но ждет родителей в гости.
Далеко до магазина
Я предлагаю пойти погулять и посмотреть, далеко ли до магазина. Юля долго колеблется, тревожно смотрит в окно и говорит, что боится дождя. Но ей просто не хочется выходить. Ей трудно с первого раза запомнить новую дорогу, она теряется. Говорит, что через несколько раз обязательно запомнит тут все и будет выходить. А потом соглашается погулять.
Юля
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Микрорайон еще не достроен. Часть дорог перекрыта, магазинов в жилых домах пока нет. Мы идем вдоль дороги и останавливаемся, чтобы Юля передохнула. Она ловко управляется с коляской, но дорога немного покатая вбок, и все время приходится выруливать. Иногда мимо проезжают машины — их Юля побаивается. Человека в коляске плохо видно. И на тротуар без помощи она въехать не сможет — уклон у съезда слишком крутой. До магазина мы так и не доходим — он слишком далеко. «Ну ничего, кто-то из друзей приедет, и я попрошу купить покушать», — говорит Юля, и мы возвращаемся.